Mama predčasne narodených dvojčiat: Prešli sme si dlhú a náročnú cestu

V Košiciach vzniklo Centrum včasnej intervencie. Má podať pomocnú ruku znevýhodneným deťom a ich rodinám. Jeho služby by pred desiatimi rokmi uľahčili náročnú cestu Košičanke Gabriele Demeterovej, ktorej sa výrazne skôr narodili dvojčatá.

U jedného z nich sa neskôr prejavil autizmus. Na náročné úlohy, ktoré pomohli jej deťom napredovať, bola sama. Verí, že rodiny, ktoré sú teraz vystavené podobnej skúške, akou prešla jej rodina, to budú mať aj vďaka centru podstatne ľahšie.

Gabriele sa pred desiatimi rokmi narodili chlapci – dvojičky Palinko a Stanko. Na svet prišli príliš skoro, v prvý deň siedmeho mesiaca. Predtým nič nenasvedčovalo predčasnému pôrodu.

„Na svet sa sčista-jasna vypýtali v nedeľu a nedalo sa to odložiť. Na ich skorý príchod som nebola pripravená ani ja, ani ich otec. Zrazu tu boli a my sme nemali žiadne informácie o predčasne narodených bábätkách."

Na druhý deň po pôrode oznámil prednosta Gabriele zdrvujúce správy, že chlapci nemajú vôbec vyvinuté pľúca. Tiež to, že extrémne predčasne narodené deti majú len 50-percentnú šancu na prežitie a zvyšné percentá, ktoré prežijú, bývajú ťažko mentálne alebo fyzicky postihnuté.

Jednoducho verila

„Ako matka som nemohla robiť nič, len tam byť a jednoducho veriť," spomína Gabriela na ťažké obdobie so slzami v očiach.

Napriek negatívnym prognózam po troch mesiacoch v nemocnici rodina mohla ísť z nemocnice domov.

„Zdalo sa, že chlapci sú z najhoršieho vonku. Vedeli piť z fľaše, hýbali rukami a nohami, prejavovali záujem o okolie."

Pri prepúšťaní z nemocnice dostali rodičia zoznam lekárov, ktorých museli čo najskôr navštíviť, aby chlapci vo vývoji napredovali. Asi najdôležitejšie boli rehabilitácie Vojtovou metódou.

S asi 2-kilogramovými bábätkami musela čerstvá mamička nasadnúť do auta a vyraziť za lekármi. Najmä rehabilitácie zabrali veľa času, pretože lekárka chlapcov pravidelne vyšetrovala, nariadila cviky, ktoré potom Gabrielu niekoľko dní učila rehabilitačná sestra. Tento proces sa opakoval každé dva týždne, keďže lekárka cviky pravidelne obmieňala.

Popri tom nesmeli chlapci vynechať pravidelné poradne u ďalších špecialistov ako neonatológ, neurológ, pediater, gastroenterológ alebo pľúcny lekár. Všetky návštevy absolvovala Gabriela denne so synčekmi sama, keďže otec chlapcov musel zarábať na živobytie rodiny.

Začali sa ďalšie problémy

„Všetko napredovalo tak ako malo. Stanko sa vyvíjal podľa tabuliek, Palinko bol trochu pozadu. Ale boli sme relatívne spokojní a verili, že už bude všetko v poriadku a najhoršie máme za sebou. Chlapci začali napriek predpokladom chodiť, hrali sa s kockami, radi plávali v bazéne."

Vo veku asi 2,5 roka začal Stanko džavotať, učil sa prvé slová. Jeho braček však neprejavoval o komunikáciu záujem, hral podľa jej mamky zvláštne hry a začal, ľudovo povedané, vystrájať.

Jeho správanie sa začalo postupne zhoršovať.

„Palinko sa začal hádzať na zem v obchode alebo na ulici. Hral sa dlho sám s jednou hračkou, nepozeral sa na ľudí, nechcel žiadne objatia. Jeho záchvaty zúrivosti sa množili, počas atakov mal ohromnú silu. Neskôr ako štvorročný dokázal zdvihnúť stoličku, hodiť ju o zem a polámať."

"Predstavte si, že máte dieťatko, chcete ho objať a ono vás odtlačí, pohryzie či udrie," popisuje s bolesťou v hlase Gabriela. Krvné testy a vyšetrenia mal Paľko v norme. „Nám sa však začalo doma veľmi ťažko žiť. Chcel kupovať vždy ten istý jogurt, aj keď ho nejedol alebo sa pozerať, ako sa v obchode zatvárajú dvere na fotobunku."

Prečítajte si tiež:

Prečítajte si tiež: Riaditeľka centra: Starať sa o znevýhodnené deti je ultramaratón Čítajte

Prišla diagnóza

Nepomáhali ani cenné rady babičiek z ulice, podľa ktorých sa u Paľka začalo obdobie vzdoru a Gabike pripisovali vinu za to, že svoje dieťa nedokáže zvládnuť.

„Prestali sme sa o všetko starať a zaoberali sa len tým, aby sa Paľko nezlostil. Začala som tušiť, že to nie je normálne. Skúšala som rôzne veci. Niekto radil terapiu objatím, tak som synčeka desiatky minút držala v objatí, ale nepomohlo. Potom som ho skúšala napodobniť. Keď ma udrel, udrela som ho. Keď jačal, jačala som aj ja."

Na všetky tieto pokusy sa pozeral aj Paľkov braček Stanko, ktorý s jeho detským vnímaním vôbec nerozumel, čo sa deje. Zúfalí rodičia sa objednali k psychologičke, ktorá u trojročného Palinka stanovila pre rodičov zdrvujúcu diagnózu - autizmus.

Sama Gabriela musela po tejto správe vyhľadať pomoc psychológov.

„Aby som túto informáciu spracovala a prijala s tým, že sa stane súčasťou nášho života. Diagnózu sme vedeli, ale čo s ňou ďalej? Všetky informácie, ktoré som dostala, boli pokútne zistené z internetu, kde-tu niečo poradila nejaká mamička na ihrisku, na niečo ma nasmerovali lekári. S pomocou pediatričky sme sa zaradili do špeciálneho predškolského zariadenia."

Manželstvo nevydržalo

Iba zhodou okolností sa k rodičom dostala informácia o aplikovanej behaviorálnej analýze. Vo svete patrí táto metóda medzi najpoužívanejšie a najrozšírenejšie metódy v starostlivosti o autistov. Aj keď školenia tejto metódy boli finančne nákladné, vyplatili sa, pretože vďaka nej sa podarilo zvládať Paľkove záchvaty zúrivosti.

Gabrielino manželstvo nevydržalo množstvo náročných skúšok, ktoré mu osud kládol pod nohy a rozpadlo sa.

„Museli sme si prejsť dlhú a náročnú cestu. Na všetky informácie sme museli prísť sami. Len takú maličkosť ako zavádzanie stravy u extrémne predčasne narodených detí som si musela sama prelúskať na internete, sama som si vyskladala stravovací plán a na vlastných deťoch ho vyskúšala."

Gabriela pripomína, že matky predčasne narodených detí alebo takých, ktoré majú mentálne či fyzické postihnutie, im musia venovať všetok svoj čas a pozornosť. Len denné presuny k odborníkom môžu trvať hodiny, najmä ak ide o rodiny žijúce mimo mesta.

Deti zdravšie, rodiny šťastnejšie

Verí, že otvorením Centra včasnej intervencie v Košiciach sa rodinám otvoria nové možnosti a uľahčia im ich život.

„Vzhľadom na to, že v centre pracuje množstvo vynikajúcich odborníkov, budú mať všetky mamičky, ktoré sa dostanú do podobnej situácie ako ja, vždy na blízku pomocnú ruku, ktorá ich povedie a nasmeruje na správnych ľudí. Verím tiež, že vďaka tomuto centru budú detičky zdravšie, rodiny šťastnejšie a manželstvá trvácnejšie."