Ak vám zomiera vlastné dieťa, emócie vám zaživa žerú vnútro. Zmeniť odchádzanie onkologicky chorých detí sa pred piatimi rokmi rozhodla Košičanka Miroslava Hunčíková.
Mirka Hunčíková. Založila prvý detský mobilný hospic na východnom Slovensku. (zdroj: SP)Založila prvý mobilný hospic na východnom Slovensku.
V tom čase s onkologickým ochorením bojovala aj jej jediná dcéra. O dva týždne by oslávila dvadsiate šieste narodeniny.
Na Slovensku existujú štyri detské hospice. Košický bol v poradí druhý.
Dodnes sa stará o onkologicky choré deti v poslednom štádiu choroby. Rodinám dáva možnosť, aby so svojím milovaným dieťaťom strávili posledné chvíle doma.
Vo vlastnej detskej izbe, obklopené ľuďmi a vecami, ktoré malo rado.
Mirka Hunčíková sa s dcérou doma rozlúčiť nemohla. Zomrela v bratislavskej nemocnici.
„Boli sme na transplantačnej jednotke, mala vhodného darcu kostnej drene, no telo vysilené z chemoterapií už transplantáciu nezvládlo. Zlyhali jej orgány. Zmietalo sa vo mne všetko naraz.“
Nevzdala sa
V čase, keď jej sedemnásťročnú dcéru vzala rakovina už existovalo Svetielko pomoci. Trvalo pol roka, kým húževnatá Košičanka dala dokopy všetky povolenia.
„Našťastie som ten typ človeka, čo keď sa rozhodne, že sa do niečoho pustí, tak to naozaj dotiahne do konca. Začiatky boli veľmi ťažké. Pre všetkých to bolo niečo nové,“ vracia sa v spomienkach.
„Aj pred tým ako som založila hospic chodili deti domov zomierať, len na to všetko bola rodina sama. Teraz to funguje tak, že majú na telefóne psychologičku, sociálnu pracovníčku, lekára, zdravotnú sestru. Ja mám na starosti materiálnu pomoc, odvoz.“
Komplexná pomoc
Hlavným cieľom bolo poňať pomoc komplexne.
„Impulzom bol chlapček z Trebišova, ktorému v nemocnici povedali, že už nevedia pre neho nič urobiť, a tak išiel domov. Rodina nás požiadala, či im nevieme z Košíc doviezť kyslíkovú fľašu. Mohli ju pýtať aj z nemocnice, no poslali by im možno dvojlitrovú, ktorá by im vydržala chvíľu. To ma naštartovalo a začala som budovať tím, na ktorý sa môžu rodičia obrátiť, keď potrebujú čokoľvek a v ktorúkoľvek hodinu.“
Mirka Hunčíková vysvetľuje, že rodina so zomierajúcim dieťaťom by mala byť čo najviac odľahčená od starostí.
„Ak potrebujú lieky v Humennom, vyberieme ich a dovezieme. Majú ich do troch hodín a oni môžu byť s dieťaťom.“
Životné poslanie
Vo Svetielku pomoci neexistuje slovo neviem alebo nedá sa. Každý jeden spolupracovník je pripravený rodine a dieťaťu pomôcť, aj po tom, čo zomrie.
„Väčšinou mesiac po pohrebe ideme rodinu navštíviť, ideme na hrob. Stalo sa nám, že nám veľmi ďakovali, že sme na nich nezabudli.“
Každá takáto návšteva je ťažká pre celý tím a pre mamu, ktorá zažila to isté, zvlášť: „Je to náročné, ale to je moje životné poslanie. Mala som len Gabiku, bola moja jediná dcéra.“ Košické Svetielko dvakrát ročne organizuje aj pobyty pre rodičov po strate dieťaťa. „Sú rodiny, ktoré to potrebujú. Chcú sa rozprávať s ďalšími rodinami, ktorým sa to stalo, pýtať sa, ale samozrejme sú aj takí, ktorí potrebujú smútiť v tichosti. Rešpektujeme to,“ dopĺňa psychologička Svetielka pomoci Ľudmila Bíšová.
Nie pre každého
Rešpekt je pri tejto práci skloňovaný často. Mirka Hunčíková vysvetľuje, že priania rodiny bez výhrad akceptujú.
„Nikoho do ničoho nenútime. Povieme možnosti a necháme, nech sa rozhodnú. To platí aj pri základnej voľbe či vôbec chcú, aby dieťa bolo na konci doma. Na druhej strane, nie každé dieťa môže byť v starostlivosti hospicu. Jeho zdravotný stav vždy posúdi lekár, ak ten povie, že môže, stále sú tu rodičia, ktorí majú posledné slovo,“ vysvetľuje Hunčíková.
Deti smrť vycítia
Stav dieťaťa, ktoré je v starostlivosti hospicu je nezvratný.
Sú vyčerpané všetky možnosti liečby a lekári preň už nedokážu nič urobiť. Rodičia musia čeliť aj otázkam vlastného dieťaťa či zomiera.
„Rozhovor rodiča s dieťaťom o tom, že liečba nezaberá a blíži sa koniec je najťažší rozhovor na svete. Na druhej strane, ak ten rozhovor neprebehne, tak tie deti zomierajú samy, aj keď sú okolo blízki ľudia,“ hovorí psychologička Svetielka pomoci.
Podľa Mirky Hunčíkovej to, že sa blíži koniec, deti cítia.
„Moja dcéra to určite vedela. Nehovorili sme o tom. Psychologička mi potom vysvetlila, že ja som chránila ju a ona mňa. Na tej transplantačnej jednotke ste oblečení v sterilnom, na rukách máte rukavice a ona mi stále hovorila, nech si ku nej ľahnem a hladkám ju, a ja v tých nemožných rukaviciach! Až potom mi došlo, že sa takto so mnou lúčila. Na druhý deň sa jej stav rapídne zhoršil a na ďalší zomrela.“
Najtajnejšie prianie
Svetielko pomoci sa ročne postará približne o štyri deti.
„Najviac ich bolo deväť. Mojím prianím je, aby nemuselo byť ani jedno, aby hospic ani nemusel existovať, ale to sa zrejme nestane,“ hovorí o svojej najtajnejšej túžbe zakladateľka. Na otázku, či to mala chuť niekedy všetko zabaliť pravdivo odpovedá, že veľakrát.
„Najhoršie to bolo, keď Gabika zomrela, organizácia už fungovala a ja som si povedala, že načo to všetko robím. Prvý polrok bol ťažký, potom som sa z toho nejako dostala. Bolesť sa časom otupí, ale človek sa s tým nikdy nezmieri. Na konci marca by mala dvadsiate šieste narodeniny. Na Vianoce by som najradšej odletela niekam na Mars. V taký čas sa potrebujem úplne zničiť, idem lyžovať, na bicykel.“
Netváriť sa, že sa nič nestalo
Manuál na to, ako dlho a ako intenzívne smútiť neexistuje. Bíšová preto upozorňuje okolie smútiacej rodiny, aby sa vyhlo hodnoteniam, že už smútili pridlho a je na čase s tým prestať.
„Rodičia, ktorí prišli o dieťa sa zhodujú, že im veľmi pomáha, ak sa okolie netvári, že sa nič nestalo. Sú radi, ak ich niekto vypočuje, ale vety typu pánboh to tak chcel, už mu je lepšie, by sme vysloviť nemali. Možno sú aj pravdivé, ale nie je to pravda, ktorá v tej chvíli pomáha. Vhod príde ponúknutie pomoci. Doniesť obed, postrážiť deti, ísť na cintorín. Jednoducho byť k dispozícii a nebyť príliš múdry.“
Pomáhajú aj s úradmi
Svetielko pomoci sa stará aj o deti, ktoré sú v nemocnici a onkologické ochorenie im bolo čerstvo diagnostikované.
„Dostávajú od nás balíček s vecami, ktoré by sa im na začiatok mohli zísť. Prvé týždne sa spamätávajú zo šoku, pokúšajú sa zorientovať v situácii, nedokážu riešiť všetko naraz, a tak im pomôžeme aspoň s niečím. Tiež sa s nimi rozprávam o možnostiach príspevkov, pomáham im vybaviť preukazy,“ vysvetľuje sociálna pracovníčka košického Svetielka.
Rodičia nemajú chuť a ani silu bojovať s úradníkmi, na prvom mieste je ich choré dieťa. Neraz jeden z rodičov odchádza zo zamestnania, aby mohol byť s dieťaťom v nemocnici, a tak rodina prichádza o príjem.
„V ich situácii je každé euro dôležité. Žiaľ, príspevky od štátu sú také nízke, že nepokryjú ani náklady na podpornú liečbu.“
Bezplatne
Detský mobilný hospic nemá zmluvu so zdravotnými poisťovňami.
Všetky náklady pokrývajú vďaka dvom percentám dane, grantom, sponzorom alebo zbierkam, tie Svetielko pomoci nikdy neorganizuje na uliciach.
Starostlivosť je pritom bezplatná.
„Vozíme deti na vyšetrenia alebo liečbu, požičiavame im postele, prístroje, prevádzkujeme byt, v ktorom môžu tráviť čas medzi liečbou, aby nemuseli denne cestovať. Rodičia sa často šokovaní pýtajú, že koľko majú zaplatiť, je pre nich prekvapivé, ak povieme, že nič,“ hovorí Hunčíková.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
