Korzár logo Korzár Košice
Štvrtok, 21. október, 2021 | Meniny má UršuľaKrížovkyKrížovky

Na najdrahší liek na svete štát neprispeje. Spoliehajú sa na pomoc ľudí

Poslednou možnosťou je lotéria.

Alex potrebuje najdrahší liek na svete, celý výťažok z koncertu bude odoslaný na jeho transparentný účet.Alex potrebuje najdrahší liek na svete, celý výťažok z koncertu bude odoslaný na jeho transparentný účet. (Zdroj: Archív rodiny)

KOŠICE, BRATISLAVA. Rodičov štyroch detí chorých na spinálnu svalovú atrofiu (SMA) pozvalo v stredu ministerstvo zdravotníctva na rokovanie.

Zúčastnili sa ho aj Košičania Monika a Marek Brdárski, ktorých syn Alex týmto ochorením trpí.

Súvisiaci článok Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte 

Štvrť roka sa usilujú vyzbierať takmer dva milióny eur na liek Zolgensma.

Ten by podľa doterajších štúdií mal deťom, ktorým postupne ochabujú svaly a zomierajú v nízkom veku na udusenie, pomôcť.

„Porozprávali sme sa o možných riešeniach získania lieku Zolgensma pre deti aj jeho podania. Chceli sme vedieť či je zo strany vlády nejaká možnosť nám finančne pomôcť liek získať a tiež sme chceli vedieť, či je z ich strany možnosť zrealizovať podanie na Slovensku,“ vysvetľuje Alexova mama.

Skryť Vypnúť reklamu

„Keďže liek nie je registrovaný v Európe, lekári ho Alexovi nemôžu podať. Celé to skončilo na tom, že zakúpiť si ho musíme my a pokiaľ chceme nejaké podanie na Slovensku, tak si musíme nájsť lekára, ktorý prevezme na seba zodpovednosť za podanie neregistrovaného lieku. Vtedy nám v tom nebudú brániť," dodáva Monika.

Dnes už majú vyjadrenie z bratislavskej nemocnice, že v nej nie je lekár, ktorý by liek Zolgensma Alexovi a ďalším trom chorým deťom podal.

Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Spolupráca s Budapešťou

Prioritou rodičov jedenapolročného Alexa je v tejto chvíli vyzbierať dostatok peňazí na zakúpenie lieku a nájdenie lekára, ktorý by mu ho na Slovensku podal.

Ak sa im ho nepodarí nájsť, možnosťou je podanie v Maďarsku.

Tam už dieťaťu, ktorému sa na liečbu vyzbierala verejnosť liek s prívlastkom najdrahší na svete aplikovali.

Skryť Vypnúť reklamu

S nemocnicou v Budapešti sú rodičia v kontakte od minulého roka.

„Pacientom zo zahraničia liek podať nemohli, no zmenili legislatívu a už to možné je. Zo strany ich vlády je tam obrovská ochota, na rozdiel od tej našej,“ konštatuje Monika.

„Na stretnutí nám odporučili, aby sme počkali na zasadnutie Európskej liekovej agentúry v máji, kde sa registrácia lieku v Európe bude riešiť, na to ale nemáme čas. Deti ho musia dostať do druhých narodenín. Alex ich má v júli.“

Lotéria o život

Jednou z možností ako sa dostať k lieku Zolgensma je aj zúčastniť sa lotérie, ktorú vyhlásil výrobca lieku.

Z účastníkov vyžrebuje deti, ktorým liek podá zadarmo.

„Je to taká lotéria o život. Zatiaľ v nej nie sme. Prihlásiť Alexa môže jeho neurologička, je to spojené s množstvom formalít. Jednou z nich bol aj súhlas s udelením výnimky na podanie neregistrovaného lieku na Slovensku. To nám ministerstvo odsúhlasilo pod podmienkou, že celé podanie lieku prevezme pani doktorka na seba. Ale je to výnimka vzťahujúca sa výlučne na túto súťaž," hovorí Košičanka.

Skryť Vypnúť reklamu

Podľa nej je lotéria tou najposlednejšou možnosťou, ktorú majú.

Kým odošlú potrebné papiere a Alexa zaradia do žrebovania, prejde priveľa času.

Rodina sa najviac spolieha na zbierku a pomoc ľudí.

Prekvapilo ich, ako sa zmobilizovala Rožňava.

„Na čele s primátorom sú neskutoční. Celé mesto je oblepené plagátmi s Alexom. V utorok 25. februára sa tam v Športovej hale uskutoční benefičný koncert. Vystúpia Marián Čekovský, Lukáš Adamec a Nicole McCloud. Celý výťažok z koncertu bude venovaný na Alexov transparentný účet."

Bojujú aj v Sečovciach

O liek pre svojho syna bojujú aj rodičia Riška Balinta zo Sečoviec.

Chlapček bude mať dva roky už v apríli.

Po stretnutí na ministerstve neskrývali svoje sklamanie.

„Je nám veľmi ľúto, že u nás kompetentní nemajú snahu pomôcť našim deťom. Portugalská vláda kúpila desať dávok lieku pre svoje choré deti, v Maďarsku je možné podanie tohto lieku. Slovensko sa bráni pomôcť a ohradzuje sa tým, že liek nie je schválený Európskou liekovou komisiou a nemajú o tom dostatočné znalosti. Žiaľ tí, ktorí by nám mohli pomôcť, majú o lieku menej informácií ako my, rodičia," hnevá sa mama Mária.

„Strávili sme hodiny nad materiálmi, ktoré odpovedajú na naše otázky ohľadom Zolgensma. Komunikovali sme s lekármi, ktorí boli súčasťou klinických testov. Ak by sme sa k tomu postavili rovnako ako sa k tomu postavili ľudia na stredajšom stretnutí, tak necháme svoje dieťa neliečené. Pri každom lieku môžu nastať komplikácie a nežiaduce účinky. Liek, ktorý dovolí nášmu Riškovi sa zhlboka nadýchnuť získame len s pomocou ľudí."

Najčítanejšie na Košice Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch
  2. Ako ušetriť v domácnosti, keď ceny energií budúci rok stúpnu?
  3. Ako sa technologické spoločnosti starajú o bezpečnosť platieb
  4. Chcete ušetriť na aute? Namiesto kúpy si ho prenajmite
  5. Nechajte kryptomeny na Fumbi
  6. Šéf Accenture: Nie je nič nezvyčajné, že mám paralelne dva mítingy naraz
  7. Ako zamestnať cudzinca: Čo musíte vedieť a na čo si dať pozor
  8. 4 hi-tech inovácie, ktoré zmenia Slovensko
  9. Kaufland otvára prvú predajňu s fotovoltaickým systémom
  10. Vyberte sa s nami za strašidlami. Žiadny strach, bude to zábava
  1. Ako získať nabíjaciu kartu k novému elektromobilu?
  2. Ako sa technologické spoločnosti starajú o bezpečnosť platieb
  3. Vyberte sa s nami za strašidlami. Žiadny strach, bude to zábava
  4. Kaufland otvára prvú predajňu s fotovoltaickým systémom
  5. 5. ročník Trhu kože bude po prvý raz aj v Košiciach
  6. Stanovisko Asociácie moderných benefitov k TK RÚZ
  7. Čučoriedky - dokážu ochrániť váš zrak?
  8. Tento výťah si poradí aj s tým najužším schodiskom
  9. Ako je na tom naša ekonomika? Začína sa konferencia #akonato
  10. QSI International School of Bratislava
  1. Stravovacie zlozvyky Slovákov. Odborníci radia čomu sa vyvarovať 22 992
  2. Ako budú tento rok vyzerať vianočné dôchodky a kedy ich vyplatia 14 077
  3. Očarujúce Cinque Terre a jeho päť svetov 8 165
  4. Ako je na tom naša ekonomika? Začína sa konferencia #akonato 5 813
  5. Výber žiarovky môže mať vplyv na celkové zdravie 5 798
  6. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch 3 734
  7. Prichádzame o pamiatky? Obnoviť všetky by trvalo 180 rokov 3 337
  8. Pracoviská zmenila pandémia. Búšiť do klávesnice môžete aj doma 3 300
  9. Bratislavu bude sprevádzať luxus 3 099
  10. Mäspoma a Kellys Bicycles či Bivio a Minifarma 3 095

Blogy SME

  1. Miroslav Galovič: Stověžatá Praha trocha jinak anebo sedm pražských zastavení. Dnes první, všehochuť bez ladu a skladu (pragomix).
  2. Tereza Krajčová: Anglický denník: 16. S panickou poruchou v zahraničí alebo na maličkostiach záleží
  3. Samuel Ivančák: Úvaha (nielen) o rozhlasových kvótach
  4. Ján Marton: Život ohrozujúce škodlivé potraviny ostávajú utajené v tabuľkách potravinovej správy. Takto môžeme pokapať ako myši.
  5. Anton Kaiser: Florencia I.
  6. Igor Bilák: Post Covid Príhodka #20 - Vyšetrenia a kontroly počas domácej liečby
  7. Zuzana Cascino: Keď bzučí poézia.
  8. Martin Šuraba: Dvojčatá z Osvienčimu
  1. Robert Fico: Pán Kovačič z Markízy, ďakujem, vyhral som vďaka Vám 50 Eur! 30 524
  2. Roland Vizner: Aký bude Váš dôchodok. Jednoduchý a vcelku presný návod ako ho vypočítať za 3 minúty. 6 943
  3. Peter Chudý: Norbert Bödör je bezúhonný človek alebo čo mi povedal o svojom príbuznom Tibor Gašpar. 5 927
  4. Stanislav Martinčko: Chudoba v nedeľu na panské,do R.Soboty !!! 5 662
  5. Tereza Krajčová: Anglický denník: 15. Ak vás anglické zdravotníctvo nezabije, tak aspoň prizabije 5 456
  6. Věra Tepličková: Nepoškvrnené očkovanie - ďalší zázrak alebo zvrátenosť vlády neboráka Hegera? 5 419
  7. Jiří Ščobák: Paní Záborská, jste zbabělec! Dovedete cílit jen na nejsnadnější cíl - ženy 5 211
  8. Ústav aplikovanej psychológie FSEV UK: Homo Schizotikus alebo Ako sa mozog ľudský k schizofrénii dostal 3 563
  1. Matúš Sarvaš: Krádeže, vlámanie a drogy u mladistvého. Verdikt súdu? Napomenutie a dohľad (Prípad prokurátora)
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 2: Flow, alebo ako pri práci stratiť pojem o čase
  3. Karolína Farská: Česká predvolebná kampaň vrcholí. Nastavuje trend aj pre tú budúcu na Slovensku
  4. Milota Sidorová: Ženy doplácajú na nedostupnosť bývania najviac. Takto to vyriešili vo Viedni
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  6. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  7. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  8. Karolína Farská: Do Ficovej éry sa vraciame aj bez neho
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Judita a Tomáš

Na jej verzii nesedeli nože, rany ani stopy krvi.


6 h
Logo podcastu Dobré ráno.

Už niekoľko týždňov ide o najsledovanejší seriál.


a 2 ďalší 6 h

Blogy SME

  1. Miroslav Galovič: Stověžatá Praha trocha jinak anebo sedm pražských zastavení. Dnes první, všehochuť bez ladu a skladu (pragomix).
  2. Tereza Krajčová: Anglický denník: 16. S panickou poruchou v zahraničí alebo na maličkostiach záleží
  3. Samuel Ivančák: Úvaha (nielen) o rozhlasových kvótach
  4. Ján Marton: Život ohrozujúce škodlivé potraviny ostávajú utajené v tabuľkách potravinovej správy. Takto môžeme pokapať ako myši.
  5. Anton Kaiser: Florencia I.
  6. Igor Bilák: Post Covid Príhodka #20 - Vyšetrenia a kontroly počas domácej liečby
  7. Zuzana Cascino: Keď bzučí poézia.
  8. Martin Šuraba: Dvojčatá z Osvienčimu
  1. Robert Fico: Pán Kovačič z Markízy, ďakujem, vyhral som vďaka Vám 50 Eur! 30 524
  2. Roland Vizner: Aký bude Váš dôchodok. Jednoduchý a vcelku presný návod ako ho vypočítať za 3 minúty. 6 943
  3. Peter Chudý: Norbert Bödör je bezúhonný človek alebo čo mi povedal o svojom príbuznom Tibor Gašpar. 5 927
  4. Stanislav Martinčko: Chudoba v nedeľu na panské,do R.Soboty !!! 5 662
  5. Tereza Krajčová: Anglický denník: 15. Ak vás anglické zdravotníctvo nezabije, tak aspoň prizabije 5 456
  6. Věra Tepličková: Nepoškvrnené očkovanie - ďalší zázrak alebo zvrátenosť vlády neboráka Hegera? 5 419
  7. Jiří Ščobák: Paní Záborská, jste zbabělec! Dovedete cílit jen na nejsnadnější cíl - ženy 5 211
  8. Ústav aplikovanej psychológie FSEV UK: Homo Schizotikus alebo Ako sa mozog ľudský k schizofrénii dostal 3 563
  1. Matúš Sarvaš: Krádeže, vlámanie a drogy u mladistvého. Verdikt súdu? Napomenutie a dohľad (Prípad prokurátora)
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 2: Flow, alebo ako pri práci stratiť pojem o čase
  3. Karolína Farská: Česká predvolebná kampaň vrcholí. Nastavuje trend aj pre tú budúcu na Slovensku
  4. Milota Sidorová: Ženy doplácajú na nedostupnosť bývania najviac. Takto to vyriešili vo Viedni
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  6. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  7. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  8. Karolína Farská: Do Ficovej éry sa vraciame aj bez neho

Už ste čítali?

SME.sk Najnovšie Najčítanejšie Video Desktop
Skryť Zatvoriť reklamu