Korzár logo Korzár Košice
Pondelok, 27. marec, 2023 | Meniny má Alena

Na najdrahší liek na svete štát neprispeje. Spoliehajú sa na pomoc ľudí

Poslednou možnosťou je lotéria.

Alex potrebuje najdrahší liek na svete, celý výťažok z koncertu bude odoslaný na jeho transparentný účet.Alex potrebuje najdrahší liek na svete, celý výťažok z koncertu bude odoslaný na jeho transparentný účet. (Zdroj: Archív rodiny)

KOŠICE, BRATISLAVA. Rodičov štyroch detí chorých na spinálnu svalovú atrofiu (SMA) pozvalo v stredu ministerstvo zdravotníctva na rokovanie.

Zúčastnili sa ho aj Košičania Monika a Marek Brdárski, ktorých syn Alex týmto ochorením trpí.

Súvisiaci článok Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte 

Štvrť roka sa usilujú vyzbierať takmer dva milióny eur na liek Zolgensma.

Ten by podľa doterajších štúdií mal deťom, ktorým postupne ochabujú svaly a zomierajú v nízkom veku na udusenie, pomôcť.

„Porozprávali sme sa o možných riešeniach získania lieku Zolgensma pre deti aj jeho podania. Chceli sme vedieť či je zo strany vlády nejaká možnosť nám finančne pomôcť liek získať a tiež sme chceli vedieť, či je z ich strany možnosť zrealizovať podanie na Slovensku,“ vysvetľuje Alexova mama.

SkryťVypnúť reklamu

„Keďže liek nie je registrovaný v Európe, lekári ho Alexovi nemôžu podať. Celé to skončilo na tom, že zakúpiť si ho musíme my a pokiaľ chceme nejaké podanie na Slovensku, tak si musíme nájsť lekára, ktorý prevezme na seba zodpovednosť za podanie neregistrovaného lieku. Vtedy nám v tom nebudú brániť," dodáva Monika.

Dnes už majú vyjadrenie z bratislavskej nemocnice, že v nej nie je lekár, ktorý by liek Zolgensma Alexovi a ďalším trom chorým deťom podal.

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Spolupráca s Budapešťou

Prioritou rodičov jedenapolročného Alexa je v tejto chvíli vyzbierať dostatok peňazí na zakúpenie lieku a nájdenie lekára, ktorý by mu ho na Slovensku podal.

Ak sa im ho nepodarí nájsť, možnosťou je podanie v Maďarsku.

Tam už dieťaťu, ktorému sa na liečbu vyzbierala verejnosť liek s prívlastkom najdrahší na svete aplikovali.

SkryťVypnúť reklamu

S nemocnicou v Budapešti sú rodičia v kontakte od minulého roka.

„Pacientom zo zahraničia liek podať nemohli, no zmenili legislatívu a už to možné je. Zo strany ich vlády je tam obrovská ochota, na rozdiel od tej našej,“ konštatuje Monika.

„Na stretnutí nám odporučili, aby sme počkali na zasadnutie Európskej liekovej agentúry v máji, kde sa registrácia lieku v Európe bude riešiť, na to ale nemáme čas. Deti ho musia dostať do druhých narodenín. Alex ich má v júli.“

Lotéria o život

Jednou z možností ako sa dostať k lieku Zolgensma je aj zúčastniť sa lotérie, ktorú vyhlásil výrobca lieku.

Z účastníkov vyžrebuje deti, ktorým liek podá zadarmo.

„Je to taká lotéria o život. Zatiaľ v nej nie sme. Prihlásiť Alexa môže jeho neurologička, je to spojené s množstvom formalít. Jednou z nich bol aj súhlas s udelením výnimky na podanie neregistrovaného lieku na Slovensku. To nám ministerstvo odsúhlasilo pod podmienkou, že celé podanie lieku prevezme pani doktorka na seba. Ale je to výnimka vzťahujúca sa výlučne na túto súťaž," hovorí Košičanka.

SkryťVypnúť reklamu

Podľa nej je lotéria tou najposlednejšou možnosťou, ktorú majú.

Kým odošlú potrebné papiere a Alexa zaradia do žrebovania, prejde priveľa času.

Rodina sa najviac spolieha na zbierku a pomoc ľudí.

Prekvapilo ich, ako sa zmobilizovala Rožňava.

„Na čele s primátorom sú neskutoční. Celé mesto je oblepené plagátmi s Alexom. V utorok 25. februára sa tam v Športovej hale uskutoční benefičný koncert. Vystúpia Marián Čekovský, Lukáš Adamec a Nicole McCloud. Celý výťažok z koncertu bude venovaný na Alexov transparentný účet."

Bojujú aj v Sečovciach

O liek pre svojho syna bojujú aj rodičia Riška Balinta zo Sečoviec.

Chlapček bude mať dva roky už v apríli.

Po stretnutí na ministerstve neskrývali svoje sklamanie.

„Je nám veľmi ľúto, že u nás kompetentní nemajú snahu pomôcť našim deťom. Portugalská vláda kúpila desať dávok lieku pre svoje choré deti, v Maďarsku je možné podanie tohto lieku. Slovensko sa bráni pomôcť a ohradzuje sa tým, že liek nie je schválený Európskou liekovou komisiou a nemajú o tom dostatočné znalosti. Žiaľ tí, ktorí by nám mohli pomôcť, majú o lieku menej informácií ako my, rodičia," hnevá sa mama Mária.

„Strávili sme hodiny nad materiálmi, ktoré odpovedajú na naše otázky ohľadom Zolgensma. Komunikovali sme s lekármi, ktorí boli súčasťou klinických testov. Ak by sme sa k tomu postavili rovnako ako sa k tomu postavili ľudia na stredajšom stretnutí, tak necháme svoje dieťa neliečené. Pri každom lieku môžu nastať komplikácie a nežiaduce účinky. Liek, ktorý dovolí nášmu Riškovi sa zhlboka nadýchnuť získame len s pomocou ľudí."

Najčítanejšie na Košice Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Nové bývanie a hypotéka za 1,49 %? Pomôže developer
  2. Amazon v Seredi dáva veciam druhý život
  3. Doba nízkych úrokov je späť. Garantovaná hypotéka 1,49%
  4. Toto sú víťazi súťaže Hermes Komunikátor roka
  5. Okuliarové šošovky ZEISS SmartLife
  6. Ako riešia krízu v zahraničí? Nižšia daň, zľavy z odvodov, zmrazená cena potravín
  7. Dvanásť rokov v Amazone a práca ma stále baví
  8. Vyvýšené záhony ako novodobý trend v záhradkárstve
  1. Dvanásť rokov v Amazone a práca ma stále baví
  2. Toto sú víťazi súťaže Hermes Komunikátor roka
  3. Domáca verzia známych keksov vám zachutí na prvé zahryznutie
  4. Sodastream sa mení
  5. Vyvýšené záhony ako novodobý trend v záhradkárstve
  6. Jazdiť v lete na saniach? Na Madeire vám ukážu, že sa to dá
  7. Marec, poberaj sa, starec - do dôchodku na úrovni
  8. Už 110 rokov súčasťou každej domácnosti. ALPA oslavuje jubileum
  1. Stáli pred krachom. Firmy prezrádzajú recept na prežitie kríz 8 616
  2. Vyvýšené záhony ako novodobý trend v záhradkárstve 6 259
  3. Jazdiť v lete na saniach? Na Madeire vám ukážu, že sa to dá 5 663
  4. Okuliarové šošovky ZEISS SmartLife 4 547
  5. Amazon v Seredi dáva veciam druhý život 2 683
  6. V malej obci na Kysuciach vyučujú s modernými technológiami 2 569
  7. Náš mobil môžu ovládať na diaľku, ale dá sa tomu zabrániť 2 509
  8. Doba nízkych úrokov je späť. Garantovaná hypotéka 1,49% 1 546

Blogy SME

  1. Ivan Čáni: Chcem byť poslancom slovenského parlamentu.
  2. Ján Šeďo: Také typické, našské, alebo prečo onemela učiteľka a my tiež.
  3. Marian Letko: Geneticki sprostí a otupjevjení. Asi sme skutočne takí
  4. Radovan Čipka: Rozhodnutie, ktoré budem možno ľutovať, zverejňujem Prológ
  5. Ľudmila Križanovská: Ťažký život bratislavského taxikára. Aj takíto ľudia chodia na ,,mierové" pochody
  6. Martin Šuraba: Mačka, ktorá zachránila knihy
  7. Zuzana Foltýnová: Sen v sne, AI alebo Všetko, všade, naraz
  8. Miro Jankes: Marcové obrázky (2023)
  1. Ján Valchár: Rusko sa opevňuje, 1.500 nových ruských tankov na ceste 12 090
  2. Ivan Bošňák: Menej Agresivity a viac Analytiky pani Kovačič Hanzelová 9 174
  3. Radko Mačuha: V Moskve nie je všetko s kostolným poriadkom. 9 050
  4. Martin Kugla: Nenechajte Valla zničiť Petržalku! 6 763
  5. Magdaléna Cifrová: Rozdielna emočná výbava chlapcov a smutná prognóza nedostatku učiteľov 6 029
  6. Michal Porubän: Desatoro Maroša Žilinku 4 390
  7. Radovan Čipka: Podceňujeme intelekt tých, čo píšu "pekný chlapi" 3 273
  8. Ján Valchár: Gáaga! Gáaga! (plus ruský útok na Avdijivku) 3 213
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  2. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
  3. Jiří Ščobák: Chcete od Hegera krev?
  4. Jiří Ščobák: Jak vykrmit akvárium?
  5. Jiří Ščobák: Ako zdaniť dividendy z akcií a ETF? Ako konkrétne vyplniť daňové priznanie?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 57. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 1/2 (1989)
  7. Jiří Ščobák: Recenze služby: Tři roky se Slovnaftbajkem (aneb Bratislava bez auta a električenky)
  8. Monika Nagyova: Máte v okolí ľudí posadnutých upratovaním? Niet im pomoci.
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Nedostatok lekárov, sestier a sanitárov pociťujú najmä starší pacienti, ktorých nemá kto polohovať, aby nedostali preležaniny.

Kontrolovali 16 nemocníc.


9 h
Stanislav Lobotka (vľavo), Smail Prevljak (v strede) a Norbert Gyömbér v zápase Slovensko - Bosna a Hercegovina v kvalifikácii EURO 2024.

Hodnotíme výkony slovenských futbalistov v zápase proti Bosne a Hercegovine.


4 h
Francúzska herečka a režisérka Valeria Bruni Tedeschi má v kinách film inšpirovaný jej študentskými časmi Navždy mladí.

Francúzska hviezda hovorí o hereckých strachoch, drogách a AIDS.


20. mar
Logo podcastu Dobré ráno.

16 nemocníc nemá dosť zdravotníkov a tají dáta.


a 2 ďalší 4 h

Blogy SME

  1. Ivan Čáni: Chcem byť poslancom slovenského parlamentu.
  2. Ján Šeďo: Také typické, našské, alebo prečo onemela učiteľka a my tiež.
  3. Marian Letko: Geneticki sprostí a otupjevjení. Asi sme skutočne takí
  4. Radovan Čipka: Rozhodnutie, ktoré budem možno ľutovať, zverejňujem Prológ
  5. Ľudmila Križanovská: Ťažký život bratislavského taxikára. Aj takíto ľudia chodia na ,,mierové" pochody
  6. Martin Šuraba: Mačka, ktorá zachránila knihy
  7. Zuzana Foltýnová: Sen v sne, AI alebo Všetko, všade, naraz
  8. Miro Jankes: Marcové obrázky (2023)
  1. Ján Valchár: Rusko sa opevňuje, 1.500 nových ruských tankov na ceste 12 090
  2. Ivan Bošňák: Menej Agresivity a viac Analytiky pani Kovačič Hanzelová 9 174
  3. Radko Mačuha: V Moskve nie je všetko s kostolným poriadkom. 9 050
  4. Martin Kugla: Nenechajte Valla zničiť Petržalku! 6 763
  5. Magdaléna Cifrová: Rozdielna emočná výbava chlapcov a smutná prognóza nedostatku učiteľov 6 029
  6. Michal Porubän: Desatoro Maroša Žilinku 4 390
  7. Radovan Čipka: Podceňujeme intelekt tých, čo píšu "pekný chlapi" 3 273
  8. Ján Valchár: Gáaga! Gáaga! (plus ruský útok na Avdijivku) 3 213
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  2. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
  3. Jiří Ščobák: Chcete od Hegera krev?
  4. Jiří Ščobák: Jak vykrmit akvárium?
  5. Jiří Ščobák: Ako zdaniť dividendy z akcií a ETF? Ako konkrétne vyplniť daňové priznanie?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 57. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 1/2 (1989)
  7. Jiří Ščobák: Recenze služby: Tři roky se Slovnaftbajkem (aneb Bratislava bez auta a električenky)
  8. Monika Nagyova: Máte v okolí ľudí posadnutých upratovaním? Niet im pomoci.

Už ste čítali?

SME.sk Minúta Najčítanejšie
SkryťZatvoriť reklamu