KOŠICE, BRATISLAVA. Rodičov štyroch detí chorých na spinálnu svalovú atrofiu (SMA) pozvalo v stredu ministerstvo zdravotníctva na rokovanie.
Zúčastnili sa ho aj Košičania Monika a Marek Brdárski, ktorých syn Alex týmto ochorením trpí.
Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte Štvrť roka sa usilujú vyzbierať takmer dva milióny eur na liek Zolgensma.
Ten by podľa doterajších štúdií mal deťom, ktorým postupne ochabujú svaly a zomierajú v nízkom veku na udusenie, pomôcť.
„Porozprávali sme sa o možných riešeniach získania lieku Zolgensma pre deti aj jeho podania. Chceli sme vedieť či je zo strany vlády nejaká možnosť nám finančne pomôcť liek získať a tiež sme chceli vedieť, či je z ich strany možnosť zrealizovať podanie na Slovensku,“ vysvetľuje Alexova mama.
„Keďže liek nie je registrovaný v Európe, lekári ho Alexovi nemôžu podať. Celé to skončilo na tom, že zakúpiť si ho musíme my a pokiaľ chceme nejaké podanie na Slovensku, tak si musíme nájsť lekára, ktorý prevezme na seba zodpovednosť za podanie neregistrovaného lieku. Vtedy nám v tom nebudú brániť," dodáva Monika.
Dnes už majú vyjadrenie z bratislavskej nemocnice, že v nej nie je lekár, ktorý by liek Zolgensma Alexovi a ďalším trom chorým deťom podal.
Spolupráca s Budapešťou
Prioritou rodičov jedenapolročného Alexa je v tejto chvíli vyzbierať dostatok peňazí na zakúpenie lieku a nájdenie lekára, ktorý by mu ho na Slovensku podal.
Ak sa im ho nepodarí nájsť, možnosťou je podanie v Maďarsku.
Tam už dieťaťu, ktorému sa na liečbu vyzbierala verejnosť liek s prívlastkom najdrahší na svete aplikovali.
S nemocnicou v Budapešti sú rodičia v kontakte od minulého roka.
„Pacientom zo zahraničia liek podať nemohli, no zmenili legislatívu a už to možné je. Zo strany ich vlády je tam obrovská ochota, na rozdiel od tej našej,“ konštatuje Monika.
„Na stretnutí nám odporučili, aby sme počkali na zasadnutie Európskej liekovej agentúry v máji, kde sa registrácia lieku v Európe bude riešiť, na to ale nemáme čas. Deti ho musia dostať do druhých narodenín. Alex ich má v júli.“
Lotéria o život
Jednou z možností ako sa dostať k lieku Zolgensma je aj zúčastniť sa lotérie, ktorú vyhlásil výrobca lieku.
Z účastníkov vyžrebuje deti, ktorým liek podá zadarmo.
„Je to taká lotéria o život. Zatiaľ v nej nie sme. Prihlásiť Alexa môže jeho neurologička, je to spojené s množstvom formalít. Jednou z nich bol aj súhlas s udelením výnimky na podanie neregistrovaného lieku na Slovensku. To nám ministerstvo odsúhlasilo pod podmienkou, že celé podanie lieku prevezme pani doktorka na seba. Ale je to výnimka vzťahujúca sa výlučne na túto súťaž," hovorí Košičanka.
Podľa nej je lotéria tou najposlednejšou možnosťou, ktorú majú.
Kým odošlú potrebné papiere a Alexa zaradia do žrebovania, prejde priveľa času.
Rodina sa najviac spolieha na zbierku a pomoc ľudí.
Prekvapilo ich, ako sa zmobilizovala Rožňava.
„Na čele s primátorom sú neskutoční. Celé mesto je oblepené plagátmi s Alexom. V utorok 25. februára sa tam v Športovej hale uskutoční benefičný koncert. Vystúpia Marián Čekovský, Lukáš Adamec a Nicole McCloud. Celý výťažok z koncertu bude venovaný na Alexov transparentný účet."
Bojujú aj v Sečovciach
O liek pre svojho syna bojujú aj rodičia Riška Balinta zo Sečoviec.
Chlapček bude mať dva roky už v apríli.
Po stretnutí na ministerstve neskrývali svoje sklamanie.
„Je nám veľmi ľúto, že u nás kompetentní nemajú snahu pomôcť našim deťom. Portugalská vláda kúpila desať dávok lieku pre svoje choré deti, v Maďarsku je možné podanie tohto lieku. Slovensko sa bráni pomôcť a ohradzuje sa tým, že liek nie je schválený Európskou liekovou komisiou a nemajú o tom dostatočné znalosti. Žiaľ tí, ktorí by nám mohli pomôcť, majú o lieku menej informácií ako my, rodičia," hnevá sa mama Mária.
„Strávili sme hodiny nad materiálmi, ktoré odpovedajú na naše otázky ohľadom Zolgensma. Komunikovali sme s lekármi, ktorí boli súčasťou klinických testov. Ak by sme sa k tomu postavili rovnako ako sa k tomu postavili ľudia na stredajšom stretnutí, tak necháme svoje dieťa neliečené. Pri každom lieku môžu nastať komplikácie a nežiaduce účinky. Liek, ktorý dovolí nášmu Riškovi sa zhlboka nadýchnuť získame len s pomocou ľudí."
Vyjadrenie ministerstva zdravotníctva
Realita je taká, že liek, ktorý žiadajú, nie je dnes registrovaný Európskou liekovou agentúrou, preto na Slovensku nemôže byť hradený z verejného zdravotného poistenia ani len na výnimku zdravotnej poisťovne.
Ministerstvo zdravotníctva pristupuje k pacientom zodpovedne a faktom je, že dnes nie sú na stole zatiaľ dostatočné medicínske dôkazy na to, aby bolo zaručené, že liek nebude mať na pacientov negatívny efekt.
Ministerstvo zdravotníctva si nemôže dovoliť hazardovať so zdravím ľudí, avšak rozumieme rozmeru, že každý rodič robí pre zdravie dieťa maximum a nebude im brániť v liečbe, ktorú si vybrali.
Jedinou cestou ako je možné dostať tento liek k malým pacientom, je forma jeho financovania v plnej výške na základe zodpovednosti a rozhodnutia rodičov.
Faktom zároveň je, že už dnes sú deti liečené moderným inovatívnym liekom na svoju diagnózu, ktorý je hradený z verejného zdravotného poistenia od začiatku roku 2018 práve vďaka legislatíve z dielne ministerstva zdravotníctva.
Informovala hovorkyňa ministerstva Zuzana Eliášová.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
