Korzár logo Korzár Košice

Na najdrahší liek na svete štát neprispeje. Spoliehajú sa na pomoc ľudí

Poslednou možnosťou je lotéria.

Alex potrebuje najdrahší liek na svete, celý výťažok z koncertu bude odoslaný na jeho transparentný účet.Alex potrebuje najdrahší liek na svete, celý výťažok z koncertu bude odoslaný na jeho transparentný účet. (Zdroj: Archív rodiny)

KOŠICE, BRATISLAVA. Rodičov štyroch detí chorých na spinálnu svalovú atrofiu (SMA) pozvalo v stredu ministerstvo zdravotníctva na rokovanie.

Zúčastnili sa ho aj Košičania Monika a Marek Brdárski, ktorých syn Alex týmto ochorením trpí.

Súvisiaci článok Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte 

Štvrť roka sa usilujú vyzbierať takmer dva milióny eur na liek Zolgensma.

Ten by podľa doterajších štúdií mal deťom, ktorým postupne ochabujú svaly a zomierajú v nízkom veku na udusenie, pomôcť.

„Porozprávali sme sa o možných riešeniach získania lieku Zolgensma pre deti aj jeho podania. Chceli sme vedieť či je zo strany vlády nejaká možnosť nám finančne pomôcť liek získať a tiež sme chceli vedieť, či je z ich strany možnosť zrealizovať podanie na Slovensku,“ vysvetľuje Alexova mama.

SkryťVypnúť reklamu

„Keďže liek nie je registrovaný v Európe, lekári ho Alexovi nemôžu podať. Celé to skončilo na tom, že zakúpiť si ho musíme my a pokiaľ chceme nejaké podanie na Slovensku, tak si musíme nájsť lekára, ktorý prevezme na seba zodpovednosť za podanie neregistrovaného lieku. Vtedy nám v tom nebudú brániť," dodáva Monika.

Dnes už majú vyjadrenie z bratislavskej nemocnice, že v nej nie je lekár, ktorý by liek Zolgensma Alexovi a ďalším trom chorým deťom podal.

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Spolupráca s Budapešťou

Prioritou rodičov jedenapolročného Alexa je v tejto chvíli vyzbierať dostatok peňazí na zakúpenie lieku a nájdenie lekára, ktorý by mu ho na Slovensku podal.

Ak sa im ho nepodarí nájsť, možnosťou je podanie v Maďarsku.

Tam už dieťaťu, ktorému sa na liečbu vyzbierala verejnosť liek s prívlastkom najdrahší na svete aplikovali.

SkryťVypnúť reklamu

S nemocnicou v Budapešti sú rodičia v kontakte od minulého roka.

„Pacientom zo zahraničia liek podať nemohli, no zmenili legislatívu a už to možné je. Zo strany ich vlády je tam obrovská ochota, na rozdiel od tej našej,“ konštatuje Monika.

„Na stretnutí nám odporučili, aby sme počkali na zasadnutie Európskej liekovej agentúry v máji, kde sa registrácia lieku v Európe bude riešiť, na to ale nemáme čas. Deti ho musia dostať do druhých narodenín. Alex ich má v júli.“

Lotéria o život

Jednou z možností ako sa dostať k lieku Zolgensma je aj zúčastniť sa lotérie, ktorú vyhlásil výrobca lieku.

Z účastníkov vyžrebuje deti, ktorým liek podá zadarmo.

„Je to taká lotéria o život. Zatiaľ v nej nie sme. Prihlásiť Alexa môže jeho neurologička, je to spojené s množstvom formalít. Jednou z nich bol aj súhlas s udelením výnimky na podanie neregistrovaného lieku na Slovensku. To nám ministerstvo odsúhlasilo pod podmienkou, že celé podanie lieku prevezme pani doktorka na seba. Ale je to výnimka vzťahujúca sa výlučne na túto súťaž," hovorí Košičanka.

SkryťVypnúť reklamu

Podľa nej je lotéria tou najposlednejšou možnosťou, ktorú majú.

Kým odošlú potrebné papiere a Alexa zaradia do žrebovania, prejde priveľa času.

Rodina sa najviac spolieha na zbierku a pomoc ľudí.

Prekvapilo ich, ako sa zmobilizovala Rožňava.

„Na čele s primátorom sú neskutoční. Celé mesto je oblepené plagátmi s Alexom. V utorok 25. februára sa tam v Športovej hale uskutoční benefičný koncert. Vystúpia Marián Čekovský, Lukáš Adamec a Nicole McCloud. Celý výťažok z koncertu bude venovaný na Alexov transparentný účet."

Bojujú aj v Sečovciach

O liek pre svojho syna bojujú aj rodičia Riška Balinta zo Sečoviec.

Chlapček bude mať dva roky už v apríli.

Po stretnutí na ministerstve neskrývali svoje sklamanie.

„Je nám veľmi ľúto, že u nás kompetentní nemajú snahu pomôcť našim deťom. Portugalská vláda kúpila desať dávok lieku pre svoje choré deti, v Maďarsku je možné podanie tohto lieku. Slovensko sa bráni pomôcť a ohradzuje sa tým, že liek nie je schválený Európskou liekovou komisiou a nemajú o tom dostatočné znalosti. Žiaľ tí, ktorí by nám mohli pomôcť, majú o lieku menej informácií ako my, rodičia," hnevá sa mama Mária.

„Strávili sme hodiny nad materiálmi, ktoré odpovedajú na naše otázky ohľadom Zolgensma. Komunikovali sme s lekármi, ktorí boli súčasťou klinických testov. Ak by sme sa k tomu postavili rovnako ako sa k tomu postavili ľudia na stredajšom stretnutí, tak necháme svoje dieťa neliečené. Pri každom lieku môžu nastať komplikácie a nežiaduce účinky. Liek, ktorý dovolí nášmu Riškovi sa zhlboka nadýchnuť získame len s pomocou ľudí."

Najčítanejšie na Košice Korzár

Komerčné články

  1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
  2. Ale že brutálny hráčsky notebook
  3. Prečo cena Bitcoinu rastie? Kam až môže vystúpať?
  4. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe
  5. Priesady ako zo škatuľky
  6. Chceš vlastniť nový Galaxy S24, vyskúšaj ho vďaka Try Galaxy?
  7. Každý piaty zomrie
  8. Bezstarostný relax? Objavte tieto skvelé hotely pre dospelých
  1. Na zdraví záleží
  2. Prečo cena Bitcoinu rastie? Kam až môže vystúpať?
  3. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe
  4. Jar bez únavy: Aktívny životný štýl ako liek
  5. Rozbieha sa online súboj o najkrajšiu obnovenú pamiatku
  6. Súťaž Fénix – Kultúrna pamiatka roka štartuje online hlasovanie
  7. Štartuje online hlasovanie o najkrajšiu obnovenú pamiatku
  8. Slováci hlasujú online za najkrajšiu obnovenú pamiatku
  1. Bezstarostný relax? Objavte tieto skvelé hotely pre dospelých 12 099
  2. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? 10 463
  3. Budúcnosť VÚSCH je v špičkovej medicíne a spokojnosti pacientov 8 773
  4. Každý piaty zomrie 8 595
  5. Devínska Kobyla teraz 6x dobrodružnejšia: Tipy, čo neprehliadnuť 3 777
  6. Trúfame si pristáť s lietadlom, ale na toto nám odvaha chýba 3 720
  7. Značka Cupra má na Slovensku už šesť nových Cupra garáží 3 506
  8. Ako sporiť na dôchodok? Radí odborník 3 082
  1. Slavomír Dzuričko: Vyskúšal som si Apple Vision Pro! Šialený headset za 4 tisíc dolárov
  2. Jozef Stasík: Ivana Korčoka podporujú len promedvedie strany. Môže nato doplatiť
  3. Ivan Mlynár: Ak Ficova čačka Peter Pelllegríni z billboardu sľubuje pokoj, tak sa naježia chlpy slepému analfabetovi.
  4. Lucia Nicholsonová: List prezidentskému kandidátovi Pellegrinimu
  5. Ivan Čáni: Nespĺňam kritériá na riaditeľa RTVS ...
  6. Julius Kravjar: Kandidáti
  7. Blanka Ulaherová: Iorana! (Prechádzky nielen po Patagónii – 4/4)
  8. Jozef Varga: Slúžil som v armádach štyroch štátov / 69. /
  1. Elena Antalová: Vídala som iného Danka s ochrankou 25 154
  2. Peter Kysela: BUM. A je to tu. 22 455
  3. Ivan Čáni: Tomáško od Tarabov, aj ja som bol „bezdomovcom zasypaným exekúciami“ ako riaditeľ RTVS. 20 677
  4. INEKO: Ambulantní lekári zarábali v roku 2022 v priemere 4 836 eur – najviac pediatri, gynekológovia a všeobecní pre dospelých, najmenej kožní a internisti 16 632
  5. Marek Mačuha: Problém zvaný Tipos 13 758
  6. Ján Šeďo: V roku 1982 som sa stretol s mechom udretým, on stále žije ? 11 123
  7. Martin Sukupčák: Ako SPP distribúcia okráda občanov 10 904
  8. Ján Šeďo: Súhlasím s Tarabom, problémy začínajú, jeden už nakupuje v L. Mikuláši. 7 804
  1. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  2. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 75. - V roku 1913 objavil Boris Vilkitský posledné súostrovie na Zemi - Severnú Zem
  4. Post Bellum SK: Pri vysídľovaní na nich v Budapešti kričali: vlastizradcovia!
  5. Yevhen Hessen: Založenie kryptomenovej spoločnosti: kľúčové kroky a úvahy
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 74. - Podmorská expedícia Huberta Wilkinsa na severný pól - 1931
  7. Yevhen Hessen: Zákulisie vydávania: požiadavky a postup
  8. Yevhen Hessen: Ako dosiahnuť rozvod v zahraničí (informácie pre utečencov z Ukrajiny)
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
  1. Slavomír Dzuričko: Vyskúšal som si Apple Vision Pro! Šialený headset za 4 tisíc dolárov
  2. Jozef Stasík: Ivana Korčoka podporujú len promedvedie strany. Môže nato doplatiť
  3. Ivan Mlynár: Ak Ficova čačka Peter Pelllegríni z billboardu sľubuje pokoj, tak sa naježia chlpy slepému analfabetovi.
  4. Lucia Nicholsonová: List prezidentskému kandidátovi Pellegrinimu
  5. Ivan Čáni: Nespĺňam kritériá na riaditeľa RTVS ...
  6. Julius Kravjar: Kandidáti
  7. Blanka Ulaherová: Iorana! (Prechádzky nielen po Patagónii – 4/4)
  8. Jozef Varga: Slúžil som v armádach štyroch štátov / 69. /
  1. Elena Antalová: Vídala som iného Danka s ochrankou 25 154
  2. Peter Kysela: BUM. A je to tu. 22 455
  3. Ivan Čáni: Tomáško od Tarabov, aj ja som bol „bezdomovcom zasypaným exekúciami“ ako riaditeľ RTVS. 20 677
  4. INEKO: Ambulantní lekári zarábali v roku 2022 v priemere 4 836 eur – najviac pediatri, gynekológovia a všeobecní pre dospelých, najmenej kožní a internisti 16 632
  5. Marek Mačuha: Problém zvaný Tipos 13 758
  6. Ján Šeďo: V roku 1982 som sa stretol s mechom udretým, on stále žije ? 11 123
  7. Martin Sukupčák: Ako SPP distribúcia okráda občanov 10 904
  8. Ján Šeďo: Súhlasím s Tarabom, problémy začínajú, jeden už nakupuje v L. Mikuláši. 7 804
  1. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  2. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
  3. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 75. - V roku 1913 objavil Boris Vilkitský posledné súostrovie na Zemi - Severnú Zem
  4. Post Bellum SK: Pri vysídľovaní na nich v Budapešti kričali: vlastizradcovia!
  5. Yevhen Hessen: Založenie kryptomenovej spoločnosti: kľúčové kroky a úvahy
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 74. - Podmorská expedícia Huberta Wilkinsa na severný pól - 1931
  7. Yevhen Hessen: Zákulisie vydávania: požiadavky a postup
  8. Yevhen Hessen: Ako dosiahnuť rozvod v zahraničí (informácie pre utečencov z Ukrajiny)

Už ste čítali?

SME.sk Najnovšie Najčítanejšie Minúta Video
SkryťZatvoriť reklamu