Korzár logo Korzár Košice
Pondelok, 28. september, 2020 | Meniny má VáclavKrížovkyKrížovky

Deťom so SMA svitla nádej. Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku

Rodičia detí nevedia, či poisťovne preplatia liek alebo liečbu.

Alexovi sa čas kráti, dostatok peňazí na liek zatiaľ rodina nemá.Alexovi sa čas kráti, dostatok peňazí na liek zatiaľ rodina nemá. (Zdroj: Archív rodiny)

KOŠICE, SEČOVCE, BRATISLAVA. Predseda vlády Peter Pellegrini (Smer-SD), poverený vedením rezortu zdravotníctva, vo štvrtok podpísal povolenie na podanie najdrahšieho lieku na svete.

Súvisiaci článok Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte 

Povolenie sa viaže len k štyrom deťom, ktoré trpia spinálnou svalovou atrofiou prvého typu (SMA 1).

Pellegrini o svojom kroku informoval pred rokovaním vlády s tým, že rodičia detí sa potom môžu obrátiť na zdravotné poisťovne so žiadosťou o preplatenie.

O preplatenie čoho pôjde už nešpecifikoval.

„Neviem ešte o tom nič, dozvedám sa to od vás. Chýba kľúčová informácia, či pôjde o preplatenie lieku alebo liečby,“ hovorí mama jedenapolročného Alexa Monika Brdárska z Košíc.

Skryť Vypnúť reklamu

Jej syn musí dostať liečbu do polovice júla. Plané nádeje, že by jeden podpis znamenal možnosť liečby na Slovensku, ktorá by bola celá aj preplatená, si robiť nechce.

„O tom všetkom ešte musí určite rozhodnúť aj poisťovňa,“ dodala.

Dôvera žiadosti posúdi

Podľa slov Pellegriniho už telefonoval s generálnou riaditeľkou Všeobecnej zdravotnej poisťovne (VšZP) Ľubicou Hlinkovou, ktorá „sa v najbližších dňoch stretne s výrobcom lieku i rodičmi a bude pravdepodobne pozitívne reagovať na preplatenie".

Malý Alex je poistencom súkromnej Dôvery. Opýtali sme sa, či sa poisťovňa pridá k VšZP, či bude preplácať liek, liečbu alebo oboje a tiež sme sa zaujímali, či sa preplatenie bude vzťahovať aj na liečbu v Budapešti, ak o to rodičia požiadajú.

PR špecialista Matej Štepiansky odpovedal: „Pokiaľ ošetrujúci lekár nášho poistenca odporučí spomínaný liek a požiada nás o udelenie výnimky na úhradu, sme pripravení na okamžité odborné posúdenie žiadosti.“

Skryť Vypnúť reklamu

Pre Alexových rodičov je akákoľvek informácia kľúčová vzhľadom na nedostatok času, ale aj financií.

Dva milióny eur na liek stále nemajú, pre liečbu v Budapešti by potrebovali ďalšieho pol milióna. Ak by Alexovi liek aplikovali v Amerike, je potrebné k dvom miliónom prirátať ešte jeden.

Chlapček ku začiatku marca nemá vyzbieraných ani 800 000 eur.

„Predpokladám, že ak by bolo možné podať liek na Slovensku, bude nutné vyškolenie našich lekárov. V Budapešti muselo byť zriadené špeciálne pracovisko a tamojších lekárov prišli zaškoliť lekári z Ameriky,“ hovorí Monika Brdárska.

Riška budú liečiť v Budapešti

K podpisu a povoleniu nevedela jasné stanovisko zaujať ani Mária Balintová zo Sečoviec, mama Riška.

Súvisiaci článok Dva milióny na liek má Riško na účte, no jeho stav sa zhoršil Čítajte 

Verejnosť sa mu na liek vyzbierala, rodina na budúci týždeň cestuje do Budapešti, kde mu bude podaný.

Skryť Vypnúť reklamu

Balintovci sa zúčastnili aj stretnutia na ministerstve zdravotníctva v polovici februára, kde im bolo oznámené, že štát na liečbu neprispeje.

„Je nám veľmi ľúto, že u nás kompetentní nemajú snahu pomôcť našim deťom. Portugalská vláda kúpila desať dávok lieku pre svoje choré deti, v Maďarsku je možné podanie tohto lieku. Slovensko sa bráni pomôcť a ohradzuje sa tým, že liek nie je schválený Európskou liekovou komisiou a nemajú o tom dostatočné znalosti. Žiaľ, tí, ktorí by nám mohli pomôcť, majú o lieku menej informácií ako my, rodičia," hnevala sa po stretnutí mama Mária.

Krátko po ňom Peter Pellegrini ponúkol rodine vládny špeciál na presun do krajiny, kde bude Riško liečený. Odmietli.

„Pre nás tento podpis zrejme neznamená nič, keďže Riško už peniaze vyzbierané má. Na budúci týždeň odchádzame do Budapešti. My už čas nemáme, ale verím, že pre Alexa, Alexeja a Améliu to bude krok vpred.“

Ochotní lekári

Ministerstvo zdravotníctva doteraz rodičom odporúčalo nájsť si lekára, ktorý by za aplikáciu lieku na Slovensku prevzal plnú zodpovednosť.

Súvisiaci článok Na najdrahší liek na svete štát neprispeje. Spoliehajú sa na pomoc ľudí Čítajte 

Predseda vlády oznámil, že sa takýchto lekárov teraz podarilo zoskupiť a práve to bolo dôvodom podpísania povolenia.

„Podpísali sa pod žiadosť o použitie necertifikovaného lieku, s tým, že plnú zodpovednosť preberá ošetrujúci lekár," spresnil Pellegrini.

Predseda hnutia Sme rodina Boris Kollár vo štvrtok popoludní poďakoval premiérovi, že pomohol pri záchrane detí.

Vyzdvihol tiež státisíce bežných ľudí, ktorí prispeli na ich liečbu, a lekárov, ktorí sa pod liek podpísali.

Najčítanejšie na Košice Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte
  2. Seat Leon Sportstourer ponúka priestor aj charakter (test)
  3. Päť najlepších doplnkov výživy na naberanie svalovej hmoty.
  4. Toto jedlo si v čínskej reštaurácii objednávajú iba tí, ktorí sa vyznajú
  5. To treba vidieť. Blíži sa Deň otvorených dverí v Kolískach
  6. Neplatíte kreditkou? Pozrite si 5 tipov, prečo by ste mali
  7. Horské chaty sú legendy, ktoré píšu svoje vlastné príbehy
  8. Kampane SME patria medzi najlepšie slovenské reklamy
  9. Regionálne poklady nájdete aj v Kauflande
  10. Slováci zisťujú, že mať plán je dobrá vec
  1. Silnú imunitu bez týchto troch látok nedosiahnete
  2. Každý komín potrebuje svoj domov!
  3. To treba vidieť. Blíži sa Deň otvorených dverí v Kolískach
  4. Jeseň je ideálny čas pre začatie diéty
  5. Seat Leon Sportstourer ponúka priestor aj charakter (test)
  6. Mobilný zdvihák pre pacienta
  7. Horské chaty sú legendy, ktoré píšu svoje vlastné príbehy
  8. Otázky zo zubárskeho kresla: Zubné implantáty
  9. Neplatíte kreditkou? Pozrite si 5 tipov, prečo by ste mali
  10. Únava, Stres ? Nízke libido ? Riešenie je jednoduché!
  1. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 21 848
  2. Horské chaty sú legendy, ktoré píšu svoje vlastné príbehy 16 723
  3. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 16 540
  4. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet 12 405
  5. Neplatíte kreditkou? Pozrite si 5 tipov, prečo by ste mali 10 815
  6. Premení klimatická kríza Liptov na Podunajskú nížinu? 9 776
  7. Unikátny zážitok na Muránskej planine. Uvíta vás tisícka sysľov 9 349
  8. 5 digitálnych vychytávok, ktoré vám uľahčia štúdium 9 204
  9. Užite si čarovnú jeseň na horách: Tipy na výlety pre celú rodinu 9 178
  10. Školský rozvrh s kalendárom prázdnin v denníku SME 9 049
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Peter Pellegrini

Prečítajte si aj ďalšie články k téme

Neprehliadnite tiež

Pre Covid-19 zatvorili školu v Dlhom nad Cirochou

Zamestnanci a žiaci sa vrátia v pondelok 5. októbra.

Škola v Dlhom nad Cirochou je zatvorená.

Východ má 31 nových prípadov, Slovensko 265

V nedeľu sa vyhodnotilo 1954 testov na Covid-19.

Ilustračné.

NAKA rozbehla na východe protidrogovú akciu Firma

V troch mestách zatiaľ zadržala deväť osôb.

Momentka zo zásahu.
Rozhovor

Najstarší košický poslanec: Som za dekriminalizáciu marihuany

Plán na vysadenie 300-tisíc stromov považuje Rovinský za podvod.

Po rokoch sa z aktivistu Ladislava Rovinského stal politik na plný úväzok.
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

NAKA rozbehla na východe protidrogovú akciu Firma

V troch mestách zatiaľ zadržala deväť osôb.

Momentka zo zásahu.
Cynická obluda

Absolútny etalón zodpovednosti

Premiér mal rušný víkend. Na Facebooku. V jednom z množstva výtryskov emócií nás vyzval k zodpovednosti.

Ilustračné foto.

Už ste čítali?

SME.sk Najnovšie Najčítanejšie Video Desktop