Korzár logo Korzár Košice
Sobota, 23. január, 2021 | Meniny má MilošKrížovkyKrížovky

Deťom so SMA svitla nádej. Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku

Rodičia detí nevedia, či poisťovne preplatia liek alebo liečbu.

Alexovi sa čas kráti, dostatok peňazí na liek zatiaľ rodina nemá.Alexovi sa čas kráti, dostatok peňazí na liek zatiaľ rodina nemá. (Zdroj: Archív rodiny)

KOŠICE, SEČOVCE, BRATISLAVA. Predseda vlády Peter Pellegrini (Smer-SD), poverený vedením rezortu zdravotníctva, vo štvrtok podpísal povolenie na podanie najdrahšieho lieku na svete.

Súvisiaci článok Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte 

Povolenie sa viaže len k štyrom deťom, ktoré trpia spinálnou svalovou atrofiou prvého typu (SMA 1).

Pellegrini o svojom kroku informoval pred rokovaním vlády s tým, že rodičia detí sa potom môžu obrátiť na zdravotné poisťovne so žiadosťou o preplatenie.

O preplatenie čoho pôjde už nešpecifikoval.

„Neviem ešte o tom nič, dozvedám sa to od vás. Chýba kľúčová informácia, či pôjde o preplatenie lieku alebo liečby,“ hovorí mama jedenapolročného Alexa Monika Brdárska z Košíc.

Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Jej syn musí dostať liečbu do polovice júla. Plané nádeje, že by jeden podpis znamenal možnosť liečby na Slovensku, ktorá by bola celá aj preplatená, si robiť nechce.

„O tom všetkom ešte musí určite rozhodnúť aj poisťovňa,“ dodala.

Dôvera žiadosti posúdi

Podľa slov Pellegriniho už telefonoval s generálnou riaditeľkou Všeobecnej zdravotnej poisťovne (VšZP) Ľubicou Hlinkovou, ktorá „sa v najbližších dňoch stretne s výrobcom lieku i rodičmi a bude pravdepodobne pozitívne reagovať na preplatenie".

Malý Alex je poistencom súkromnej Dôvery. Opýtali sme sa, či sa poisťovňa pridá k VšZP, či bude preplácať liek, liečbu alebo oboje a tiež sme sa zaujímali, či sa preplatenie bude vzťahovať aj na liečbu v Budapešti, ak o to rodičia požiadajú.

PR špecialista Matej Štepiansky odpovedal: „Pokiaľ ošetrujúci lekár nášho poistenca odporučí spomínaný liek a požiada nás o udelenie výnimky na úhradu, sme pripravení na okamžité odborné posúdenie žiadosti.“

Skryť Vypnúť reklamu

Pre Alexových rodičov je akákoľvek informácia kľúčová vzhľadom na nedostatok času, ale aj financií.

Dva milióny eur na liek stále nemajú, pre liečbu v Budapešti by potrebovali ďalšieho pol milióna. Ak by Alexovi liek aplikovali v Amerike, je potrebné k dvom miliónom prirátať ešte jeden.

Chlapček ku začiatku marca nemá vyzbieraných ani 800 000 eur.

„Predpokladám, že ak by bolo možné podať liek na Slovensku, bude nutné vyškolenie našich lekárov. V Budapešti muselo byť zriadené špeciálne pracovisko a tamojších lekárov prišli zaškoliť lekári z Ameriky,“ hovorí Monika Brdárska.

Riška budú liečiť v Budapešti

K podpisu a povoleniu nevedela jasné stanovisko zaujať ani Mária Balintová zo Sečoviec, mama Riška.

Súvisiaci článok Dva milióny na liek má Riško na účte, no jeho stav sa zhoršil Čítajte 

Verejnosť sa mu na liek vyzbierala, rodina na budúci týždeň cestuje do Budapešti, kde mu bude podaný.

Skryť Vypnúť reklamu

Balintovci sa zúčastnili aj stretnutia na ministerstve zdravotníctva v polovici februára, kde im bolo oznámené, že štát na liečbu neprispeje.

„Je nám veľmi ľúto, že u nás kompetentní nemajú snahu pomôcť našim deťom. Portugalská vláda kúpila desať dávok lieku pre svoje choré deti, v Maďarsku je možné podanie tohto lieku. Slovensko sa bráni pomôcť a ohradzuje sa tým, že liek nie je schválený Európskou liekovou komisiou a nemajú o tom dostatočné znalosti. Žiaľ, tí, ktorí by nám mohli pomôcť, majú o lieku menej informácií ako my, rodičia," hnevala sa po stretnutí mama Mária.

Krátko po ňom Peter Pellegrini ponúkol rodine vládny špeciál na presun do krajiny, kde bude Riško liečený. Odmietli.

„Pre nás tento podpis zrejme neznamená nič, keďže Riško už peniaze vyzbierané má. Na budúci týždeň odchádzame do Budapešti. My už čas nemáme, ale verím, že pre Alexa, Alexeja a Améliu to bude krok vpred.“

Ochotní lekári

Ministerstvo zdravotníctva doteraz rodičom odporúčalo nájsť si lekára, ktorý by za aplikáciu lieku na Slovensku prevzal plnú zodpovednosť.

Súvisiaci článok Na najdrahší liek na svete štát neprispeje. Spoliehajú sa na pomoc ľudí Čítajte 

Predseda vlády oznámil, že sa takýchto lekárov teraz podarilo zoskupiť a práve to bolo dôvodom podpísania povolenia.

„Podpísali sa pod žiadosť o použitie necertifikovaného lieku, s tým, že plnú zodpovednosť preberá ošetrujúci lekár," spresnil Pellegrini.

Predseda hnutia Sme rodina Boris Kollár vo štvrtok popoludní poďakoval premiérovi, že pomohol pri záchrane detí.

Vyzdvihol tiež státisíce bežných ľudí, ktorí prispeli na ich liečbu, a lekárov, ktorí sa pod liek podpísali.

Najčítanejšie na Košice Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  2. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  3. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  4. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  5. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  6. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  7. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  8. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  9. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  10. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  1. Stravné pre živnostníkov teraz najvýhodnejšie
  2. Investície s fixným ročným výnosom od 6 do 8,25 %
  3. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji
  4. Hygge ako životný štýl
  5. Vynašli sme sa aj v čase korony. 3D showroom očaril klientov.
  6. Videobanking. Nová éra bankovania je tu
  7. Prokrastinujete? 5 overených tipov, ako nestratiť radosť z práce
  8. Mimoriadny úspech značky Toyota na Slovensku v roku 2020
  9. Pandémia urýchlila zavádzanie nových technológií vo firmách
  10. Pandémia presúva zákazníkov do online priestoru
  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 36 609
  2. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste? 35 358
  3. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 11 856
  4. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 9 494
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 8 976
  6. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 357
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 7 021
  8. Ohlúpli sme počas Covid roka? 6 635
  9. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 6 556
  10. Zanzibar: Čo treba vidieť v africkom raji 6 298
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Peter Pellegrini

Prečítajte si aj ďalšie články k téme

Neprehliadnite tiež

Historik Henrich Hrehor.

Hodnotí aj súčasný stav v spoločnosti.

3 h
Vrtuľníky Black Hawk lietajú so študentami aj počas lockdowvnu. Slovak Training Academy zdôrazňuje, že to má odobrené hygienikmi.

Vrtuľníková akadémia sa drží toho, že študenti lietať smú.

3 h
Informačné tabule osadili až v priebehu januára. Do správnej výšky ich dajú na druhý pokus.

Na viacerých nových parkoviskách zabudli na informácie o spôsoboch platby.

3 h
Ilustračná fotka.

Sám už koronavírus prekonal.

3 h
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Záchranár Peter Vizvary z galantskej nemocnice, ktorého na ARO doviezli na Silvestra po tom, ako sa pri práci sám nakazil koronavírusom.

Pocit dusenia mám stále v sebe, vraví pacient pripojený na kyslík.

9 h
Monika Jankovská odchádza z výsluchu na NAKA v Nitre.

S vyšetrovateľmi začala spolupracovať koncom októbra.

8 h

Rozhovory ZKH s primátorom Bratislavy Matúšom Vallom.

8 h

Už ste čítali?

SME.sk Najnovšie Najčítanejšie Video Desktop