Korzár logo Korzár Košice
Štvrtok, 21. október, 2021 | Meniny má UršuľaKrížovkyKrížovky

Riško sa svojho dvojmiliónového lieku dočkal. Podali mu ho v Budapešti

Alexova zbierka stojí aj pre zrušené podujatia.

Chlapčekovi bol liek v podobe infúzie už podaný.Chlapčekovi bol liek v podobe infúzie už podaný. (Zdroj: FB Riško Dýchaj - malý bojovník s SMA1)

KOŠICE. Riško Balint zo Sečoviec je prvým dieťaťom zo Slovenska, ktorému bol podaný jeden z najdrahších liekov na svete.

Súvisiaci článok Deťom so SMA svitla nádej. Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku Čítajte 

Od začiatku tohto roka sa mu naň zbierala celá krajina, aj Slováci žijúci v zahraničí.

Liek Zolgensma, ktorý na úrovni génov ovplyvňuje spinálnu svalovú atrofiu prvého stupňa, dostal tento týždeň.

Podaný mu bol v Budapešti, kam ho rodina v spolupráci so zdravotníkmi z Falcku previezla 10. marca.

„Práve prežívame chvíle šťastia, Riškovi bol aplikovaný liek, za ktorý sme spolu s vami bojovali a vďaka vám sa nám to podarilo. Teraz už len ostáva veriť, že vedľajšie účinky lieku sa neprejavia a liek Riškovi zaberie čo najskôr. Slovensko sa spojilo a pomohlo Riškovi. Ste úžasní,“ napísali rodičia odkaz na sociálnu sieť pre všetkých podporovateľov.

Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Pomohli mu Cibulková aj Chára

Chlapčekovi sa v posledných mesiacoch výrazne zhoršoval zdravotný stav.

Súvisiaci článok Dva milióny na liek má Riško na účte, no jeho stav sa zhoršil Čítajte 

Po opakovaných zápaloch pľúc sa jeho choroba prejavila naplno a prestal aj prehĺtať.

Liek mu musel byť podaný do dvoch rokov, ktoré oslávi o tri týždne.

„Keď sme začiatkom januára prišli s prosbou o pomoc, mali sme pred očami Riška a odhodlanie urobiť všetko pre to, aby sme ho zachránili, aby sme mu dopriali kvalitnejší život, aby sa mohol zhlboka nadýchnuť.“

Rodinu podporovala Dominika Cibulková aj Zdeno Chára, ktorý komunikoval aj s nemocnicou v Bostone, kde mal byť Riško pôvodne liečený.

Rodina prisľúbila, že na sociálnej sieti bude naďalej aktívna a bude informovať o Riškovom zdravotnom stave.

Tiež sa aktívne podieľajú na pomoci ostatným trom rodinám detí s rovnakou diagnózou.

Skryť Vypnúť reklamu

O pomoc žiadajú poisťovňu

Jedným z chorých detí je aj Košičan Alex Brdársky. Čas, dokedy mu môže byť liek podaný, sa kráti.

Súvisiaci článok Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte 

Dva roky dovŕši v polovici júla, rodina verí, že sa aj jemu na liečbu vyzbierajú ľudia.

Momentálne má na účte 1,2 milióna eur, potrebných je ešte približne 700 000.

„V týchto dňoch bol Alex testovaný na vhodnosť podania lieku, všetky testy zatiaľ dopadli dobre, ešte čakáme na výsledky jedného,“ hovorí jeho mama Monika.

Následne chcú požiadať poisťovňu o úhradu. Či pôjde o úhradu celého lieku alebo len o doplatok do potrebnej sumy, zatiaľ netuší.

„Sme s poisťovňou Dôvera v kontakte, v tejto chvíli čakajú na žiadosť od Alexovej pani doktorky.“

Na Slovensku ho nepodajú

Liek na Slovensku schválený nie je, expremiér Peter Pellegrrini (Smer-SD) udelil na jeho podanie výnimku, no doteraz sa nenašlo pracovisko ani lekár, ktorý by ho chlapcovi podal.

Skryť Vypnúť reklamu

Problémom je, že pri použití necertifikovaného lieku by plnú zodpovednosť prebral ošetrujúci lekár.

Manželia Brdárski tak budú nasledovať Balintovcov a ak budú mať dostatok peňazí, odcestujú na podanie do budapeštianskej nemocnice.

„S tamojšími lekármi sme v kontakte, už nám aj poslali potrebné podklady, v podstate čakajú len na to, kedy budeme mať peniaze na kúpu lieku.“

Zrušené podujatia, zastavená zbierka

Alexovým rodičom spôsobuje vrásky aj fakt, že sa v tejto chvíli cez hranice tak ľahko nedostanú a opatrenia sa v najbližších týždňoch môžu ešte sprísňovať.

Navyše, pre chlapčeka je akékoľvek ochorenie dýchacích ciest život ohrozujúce, preto karanténu dodržiavajú vzorovo.

„S nikým sa nestretávame, medzi ľudí nechodíme, deťom som ušila rúška,“ vyratúva mama Monika, ktorá neváhala zareagovať na výzvu mestskej časti, v ktorej bývajú, a niekoľko rúšok ušila navyše.

„Zrušené sú aj rehabilitácie, teraz cvičíme doma,“ hovorí.

Okrem Alexa musí zabaviť aj jeho sestru, škôlkarku Dianku. A tiež stále vymýšľa, ako ľudí motivovať, aby im pomohli.

„Je to veľmi ťažké, zbierka sa nám v podstate zastavila, podujatia, z ktorých výťažok mal prispieť, sa nekonajú, ľudia obracajú každé euro, nevedia čo bude a my tiež nie. Ale veríme, že nám dobrí ľudia pomôžu,“ dodáva mama Monika.

Najčítanejšie na Košice Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako zamestnať cudzinca: Čo musíte vedieť a na čo si dať pozor
  2. Šéf Accenture: Nie je nič nezvyčajné, že mám paralelne dva mítingy naraz
  3. 4 hi-tech inovácie, ktoré zmenia Slovensko
  4. Ako ušetriť v domácnosti, keď ceny energií budúci rok stúpnu?
  5. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch
  6. Ako sa technologické spoločnosti starajú o bezpečnosť platieb
  7. Nechajte kryptomeny na Fumbi
  8. Chcete ušetriť na aute? Namiesto kúpy si ho prenajmite
  9. Kaufland otvára prvú predajňu s fotovoltaickým systémom
  10. Vyberte sa s nami za strašidlami. Žiadny strach, bude to zábava
  1. Ako získať nabíjaciu kartu k novému elektromobilu?
  2. Ako sa technologické spoločnosti starajú o bezpečnosť platieb
  3. Vyberte sa s nami za strašidlami. Žiadny strach, bude to zábava
  4. Kaufland otvára prvú predajňu s fotovoltaickým systémom
  5. 5. ročník Trhu kože bude po prvý raz aj v Košiciach
  6. Stanovisko Asociácie moderných benefitov k TK RÚZ
  7. Čučoriedky - dokážu ochrániť váš zrak?
  8. Tento výťah si poradí aj s tým najužším schodiskom
  9. Ako je na tom naša ekonomika? Začína sa konferencia #akonato
  10. QSI International School of Bratislava
  1. Stravovacie zlozvyky Slovákov. Odborníci radia čomu sa vyvarovať 22 972
  2. Ako budú tento rok vyzerať vianočné dôchodky a kedy ich vyplatia 14 072
  3. Očarujúce Cinque Terre a jeho päť svetov 8 165
  4. Ako je na tom naša ekonomika? Začína sa konferencia #akonato 5 813
  5. Výber žiarovky môže mať vplyv na celkové zdravie 5 795
  6. Ako na rodinný rozpočet v troch jednoduchých krokoch 3 733
  7. Prichádzame o pamiatky? Obnoviť všetky by trvalo 180 rokov 3 337
  8. Pracoviská zmenila pandémia. Búšiť do klávesnice môžete aj doma 3 311
  9. Bratislavu bude sprevádzať luxus 3 119
  10. Mäspoma a Kellys Bicycles či Bivio a Minifarma 3 104

Blogy SME

  1. Miroslav Galovič: Stověžatá Praha trocha jinak anebo sedm pražských zastavení. Dnes první, všehochuť bez ladu a skladu (pragomix).
  2. Samuel Ivančák: Úvaha (nielen) o rozhlasových kvótach
  3. Tereza Krajčová: Anglický denník: 16. S panickou poruchou v zahraničí alebo na maličkostiach záleží
  4. Anton Kaiser: Florencia I.
  5. Ján Marton: Život ohrozujúce škodlivé potraviny ostávajú utajené v tabuľkách potravinovej správy. Takto môžeme pokapať ako myši.
  6. Zuzana Cascino: Keď bzučí poézia.
  7. Igor Bilák: Post Covid Príhodka #20 - Vyšetrenia a kontroly počas domácej liečby
  8. Martin Šuraba: Dvojčatá z Osvienčimu
  1. Robert Fico: Pán Kovačič z Markízy, ďakujem, vyhral som vďaka Vám 50 Eur! 30 483
  2. Roland Vizner: Aký bude Váš dôchodok. Jednoduchý a vcelku presný návod ako ho vypočítať za 3 minúty. 7 011
  3. Peter Chudý: Norbert Bödör je bezúhonný človek alebo čo mi povedal o svojom príbuznom Tibor Gašpar. 5 927
  4. Stanislav Martinčko: Chudoba v nedeľu na panské,do R.Soboty !!! 5 662
  5. Tereza Krajčová: Anglický denník: 15. Ak vás anglické zdravotníctvo nezabije, tak aspoň prizabije 5 548
  6. Věra Tepličková: Nepoškvrnené očkovanie - ďalší zázrak alebo zvrátenosť vlády neboráka Hegera? 5 371
  7. Jiří Ščobák: Paní Záborská, jste zbabělec! Dovedete cílit jen na nejsnadnější cíl - ženy 5 194
  8. Ústav aplikovanej psychológie FSEV UK: Homo Schizotikus alebo Ako sa mozog ľudský k schizofrénii dostal 3 563
  1. Matúš Sarvaš: Krádeže, vlámanie a drogy u mladistvého. Verdikt súdu? Napomenutie a dohľad (Prípad prokurátora)
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 2: Flow, alebo ako pri práci stratiť pojem o čase
  3. Milota Sidorová: Ženy doplácajú na nedostupnosť bývania najviac. Takto to vyriešili vo Viedni
  4. Karolína Farská: Česká predvolebná kampaň vrcholí. Nastavuje trend aj pre tú budúcu na Slovensku
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  6. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  7. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  8. Adam Valček: Vyšetrovateľ dal Bödörovi pokutu za to, že mlčal
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Judita a Tomáš

Na jej verzii nesedeli nože, rany ani stopy krvi.


4 h
Logo podcastu Dobré ráno.

Už niekoľko týždňov ide o najsledovanejší seriál.


a 2 ďalší 4 h

Blogy SME

  1. Miroslav Galovič: Stověžatá Praha trocha jinak anebo sedm pražských zastavení. Dnes první, všehochuť bez ladu a skladu (pragomix).
  2. Samuel Ivančák: Úvaha (nielen) o rozhlasových kvótach
  3. Tereza Krajčová: Anglický denník: 16. S panickou poruchou v zahraničí alebo na maličkostiach záleží
  4. Anton Kaiser: Florencia I.
  5. Ján Marton: Život ohrozujúce škodlivé potraviny ostávajú utajené v tabuľkách potravinovej správy. Takto môžeme pokapať ako myši.
  6. Zuzana Cascino: Keď bzučí poézia.
  7. Igor Bilák: Post Covid Príhodka #20 - Vyšetrenia a kontroly počas domácej liečby
  8. Martin Šuraba: Dvojčatá z Osvienčimu
  1. Robert Fico: Pán Kovačič z Markízy, ďakujem, vyhral som vďaka Vám 50 Eur! 30 483
  2. Roland Vizner: Aký bude Váš dôchodok. Jednoduchý a vcelku presný návod ako ho vypočítať za 3 minúty. 7 011
  3. Peter Chudý: Norbert Bödör je bezúhonný človek alebo čo mi povedal o svojom príbuznom Tibor Gašpar. 5 927
  4. Stanislav Martinčko: Chudoba v nedeľu na panské,do R.Soboty !!! 5 662
  5. Tereza Krajčová: Anglický denník: 15. Ak vás anglické zdravotníctvo nezabije, tak aspoň prizabije 5 548
  6. Věra Tepličková: Nepoškvrnené očkovanie - ďalší zázrak alebo zvrátenosť vlády neboráka Hegera? 5 371
  7. Jiří Ščobák: Paní Záborská, jste zbabělec! Dovedete cílit jen na nejsnadnější cíl - ženy 5 194
  8. Ústav aplikovanej psychológie FSEV UK: Homo Schizotikus alebo Ako sa mozog ľudský k schizofrénii dostal 3 563
  1. Matúš Sarvaš: Krádeže, vlámanie a drogy u mladistvého. Verdikt súdu? Napomenutie a dohľad (Prípad prokurátora)
  2. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 2: Flow, alebo ako pri práci stratiť pojem o čase
  3. Milota Sidorová: Ženy doplácajú na nedostupnosť bývania najviac. Takto to vyriešili vo Viedni
  4. Karolína Farská: Česká predvolebná kampaň vrcholí. Nastavuje trend aj pre tú budúcu na Slovensku
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  6. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  7. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  8. Adam Valček: Vyšetrovateľ dal Bödörovi pokutu za to, že mlčal

Už ste čítali?

SME.sk Najnovšie Najčítanejšie Video Desktop
Skryť Zatvoriť reklamu