KOŠICE. Riško Balint zo Sečoviec je prvým dieťaťom zo Slovenska, ktorému bol podaný jeden z najdrahších liekov na svete.
Deťom so SMA svitla nádej. Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku Čítajte Od začiatku tohto roka sa mu naň zbierala celá krajina, aj Slováci žijúci v zahraničí.
Liek Zolgensma, ktorý na úrovni génov ovplyvňuje spinálnu svalovú atrofiu prvého stupňa, dostal tento týždeň.
Podaný mu bol v Budapešti, kam ho rodina v spolupráci so zdravotníkmi z Falcku previezla 10. marca.
„Práve prežívame chvíle šťastia, Riškovi bol aplikovaný liek, za ktorý sme spolu s vami bojovali a vďaka vám sa nám to podarilo. Teraz už len ostáva veriť, že vedľajšie účinky lieku sa neprejavia a liek Riškovi zaberie čo najskôr. Slovensko sa spojilo a pomohlo Riškovi. Ste úžasní,“ napísali rodičia odkaz na sociálnu sieť pre všetkých podporovateľov.
Pomohli mu Cibulková aj Chára
Chlapčekovi sa v posledných mesiacoch výrazne zhoršoval zdravotný stav.
Dva milióny na liek má Riško na účte, no jeho stav sa zhoršil Čítajte Po opakovaných zápaloch pľúc sa jeho choroba prejavila naplno a prestal aj prehĺtať.
Liek mu musel byť podaný do dvoch rokov, ktoré oslávi o tri týždne.
„Keď sme začiatkom januára prišli s prosbou o pomoc, mali sme pred očami Riška a odhodlanie urobiť všetko pre to, aby sme ho zachránili, aby sme mu dopriali kvalitnejší život, aby sa mohol zhlboka nadýchnuť.“
Rodinu podporovala Dominika Cibulková aj Zdeno Chára, ktorý komunikoval aj s nemocnicou v Bostone, kde mal byť Riško pôvodne liečený.
Rodina prisľúbila, že na sociálnej sieti bude naďalej aktívna a bude informovať o Riškovom zdravotnom stave.
Tiež sa aktívne podieľajú na pomoci ostatným trom rodinám detí s rovnakou diagnózou.
O pomoc žiadajú poisťovňu
Jedným z chorých detí je aj Košičan Alex Brdársky. Čas, dokedy mu môže byť liek podaný, sa kráti.
Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte Dva roky dovŕši v polovici júla, rodina verí, že sa aj jemu na liečbu vyzbierajú ľudia.
Momentálne má na účte 1,2 milióna eur, potrebných je ešte približne 700 000.
„V týchto dňoch bol Alex testovaný na vhodnosť podania lieku, všetky testy zatiaľ dopadli dobre, ešte čakáme na výsledky jedného,“ hovorí jeho mama Monika.
Následne chcú požiadať poisťovňu o úhradu. Či pôjde o úhradu celého lieku alebo len o doplatok do potrebnej sumy, zatiaľ netuší.
„Sme s poisťovňou Dôvera v kontakte, v tejto chvíli čakajú na žiadosť od Alexovej pani doktorky.“
Na Slovensku ho nepodajú
Liek na Slovensku schválený nie je, expremiér Peter Pellegrrini (Smer-SD) udelil na jeho podanie výnimku, no doteraz sa nenašlo pracovisko ani lekár, ktorý by ho chlapcovi podal.
Problémom je, že pri použití necertifikovaného lieku by plnú zodpovednosť prebral ošetrujúci lekár.
Manželia Brdárski tak budú nasledovať Balintovcov a ak budú mať dostatok peňazí, odcestujú na podanie do budapeštianskej nemocnice.
„S tamojšími lekármi sme v kontakte, už nám aj poslali potrebné podklady, v podstate čakajú len na to, kedy budeme mať peniaze na kúpu lieku.“
Zrušené podujatia, zastavená zbierka
Alexovým rodičom spôsobuje vrásky aj fakt, že sa v tejto chvíli cez hranice tak ľahko nedostanú a opatrenia sa v najbližších týždňoch môžu ešte sprísňovať.
Navyše, pre chlapčeka je akékoľvek ochorenie dýchacích ciest život ohrozujúce, preto karanténu dodržiavajú vzorovo.
„S nikým sa nestretávame, medzi ľudí nechodíme, deťom som ušila rúška,“ vyratúva mama Monika, ktorá neváhala zareagovať na výzvu mestskej časti, v ktorej bývajú, a niekoľko rúšok ušila navyše.
„Zrušené sú aj rehabilitácie, teraz cvičíme doma,“ hovorí.
Okrem Alexa musí zabaviť aj jeho sestru, škôlkarku Dianku. A tiež stále vymýšľa, ako ľudí motivovať, aby im pomohli.
„Je to veľmi ťažké, zbierka sa nám v podstate zastavila, podujatia, z ktorých výťažok mal prispieť, sa nekonajú, ľudia obracajú každé euro, nevedia čo bude a my tiež nie. Ale veríme, že nám dobrí ľudia pomôžu,“ dodáva mama Monika.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
