Korzár logo Korzár Košice
Piatok, 18. september, 2020 | Meniny má EugéniaKrížovkyKrížovky

Riško sa svojho dvojmiliónového lieku dočkal. Podali mu ho v Budapešti

Alexova zbierka stojí aj pre zrušené podujatia.

Chlapčekovi bol liek v podobe infúzie už podaný.Chlapčekovi bol liek v podobe infúzie už podaný. (Zdroj: FB Riško Dýchaj - malý bojovník s SMA1)

KOŠICE. Riško Balint zo Sečoviec je prvým dieťaťom zo Slovenska, ktorému bol podaný jeden z najdrahších liekov na svete.

Súvisiaci článok Deťom so SMA svitla nádej. Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku Čítajte 

Od začiatku tohto roka sa mu naň zbierala celá krajina, aj Slováci žijúci v zahraničí.

Liek Zolgensma, ktorý na úrovni génov ovplyvňuje spinálnu svalovú atrofiu prvého stupňa, dostal tento týždeň.

Podaný mu bol v Budapešti, kam ho rodina v spolupráci so zdravotníkmi z Falcku previezla 10. marca.

„Práve prežívame chvíle šťastia, Riškovi bol aplikovaný liek, za ktorý sme spolu s vami bojovali a vďaka vám sa nám to podarilo. Teraz už len ostáva veriť, že vedľajšie účinky lieku sa neprejavia a liek Riškovi zaberie čo najskôr. Slovensko sa spojilo a pomohlo Riškovi. Ste úžasní,“ napísali rodičia odkaz na sociálnu sieť pre všetkých podporovateľov.

Skryť Vypnúť reklamu

Pomohli mu Cibulková aj Chára

Chlapčekovi sa v posledných mesiacoch výrazne zhoršoval zdravotný stav.

Súvisiaci článok Dva milióny na liek má Riško na účte, no jeho stav sa zhoršil Čítajte 

Po opakovaných zápaloch pľúc sa jeho choroba prejavila naplno a prestal aj prehĺtať.

Liek mu musel byť podaný do dvoch rokov, ktoré oslávi o tri týždne.

„Keď sme začiatkom januára prišli s prosbou o pomoc, mali sme pred očami Riška a odhodlanie urobiť všetko pre to, aby sme ho zachránili, aby sme mu dopriali kvalitnejší život, aby sa mohol zhlboka nadýchnuť.“

Rodinu podporovala Dominika Cibulková aj Zdeno Chára, ktorý komunikoval aj s nemocnicou v Bostone, kde mal byť Riško pôvodne liečený.

Rodina prisľúbila, že na sociálnej sieti bude naďalej aktívna a bude informovať o Riškovom zdravotnom stave.

Tiež sa aktívne podieľajú na pomoci ostatným trom rodinám detí s rovnakou diagnózou.

Skryť Vypnúť reklamu

O pomoc žiadajú poisťovňu

Jedným z chorých detí je aj Košičan Alex Brdársky. Čas, dokedy mu môže byť liek podaný, sa kráti.

Súvisiaci článok Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte 

Dva roky dovŕši v polovici júla, rodina verí, že sa aj jemu na liečbu vyzbierajú ľudia.

Momentálne má na účte 1,2 milióna eur, potrebných je ešte približne 700 000.

„V týchto dňoch bol Alex testovaný na vhodnosť podania lieku, všetky testy zatiaľ dopadli dobre, ešte čakáme na výsledky jedného,“ hovorí jeho mama Monika.

Následne chcú požiadať poisťovňu o úhradu. Či pôjde o úhradu celého lieku alebo len o doplatok do potrebnej sumy, zatiaľ netuší.

„Sme s poisťovňou Dôvera v kontakte, v tejto chvíli čakajú na žiadosť od Alexovej pani doktorky.“

Na Slovensku ho nepodajú

Liek na Slovensku schválený nie je, expremiér Peter Pellegrrini (Smer-SD) udelil na jeho podanie výnimku, no doteraz sa nenašlo pracovisko ani lekár, ktorý by ho chlapcovi podal.

Skryť Vypnúť reklamu

Problémom je, že pri použití necertifikovaného lieku by plnú zodpovednosť prebral ošetrujúci lekár.

Manželia Brdárski tak budú nasledovať Balintovcov a ak budú mať dostatok peňazí, odcestujú na podanie do budapeštianskej nemocnice.

„S tamojšími lekármi sme v kontakte, už nám aj poslali potrebné podklady, v podstate čakajú len na to, kedy budeme mať peniaze na kúpu lieku.“

Zrušené podujatia, zastavená zbierka

Alexovým rodičom spôsobuje vrásky aj fakt, že sa v tejto chvíli cez hranice tak ľahko nedostanú a opatrenia sa v najbližších týždňoch môžu ešte sprísňovať.

Navyše, pre chlapčeka je akékoľvek ochorenie dýchacích ciest život ohrozujúce, preto karanténu dodržiavajú vzorovo.

„S nikým sa nestretávame, medzi ľudí nechodíme, deťom som ušila rúška,“ vyratúva mama Monika, ktorá neváhala zareagovať na výzvu mestskej časti, v ktorej bývajú, a niekoľko rúšok ušila navyše.

„Zrušené sú aj rehabilitácie, teraz cvičíme doma,“ hovorí.

Okrem Alexa musí zabaviť aj jeho sestru, škôlkarku Dianku. A tiež stále vymýšľa, ako ľudí motivovať, aby im pomohli.

„Je to veľmi ťažké, zbierka sa nám v podstate zastavila, podujatia, z ktorých výťažok mal prispieť, sa nekonajú, ľudia obracajú každé euro, nevedia čo bude a my tiež nie. Ale veríme, že nám dobrí ľudia pomôžu,“ dodáva mama Monika.

Najčítanejšie na Košice Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Osud našich riek máme vo svojich rukách, nenechajme to plávať
  2. Pomohli sme tým, ktorí pomáhali
  3. Blíži sa nová kríza, ktorej následky môžu byť omnoho väčšie
  4. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  5. Nadšenci behu darovali košickej ZOO viac ako 2000 EUR
  6. Investície s fixným ročným výnosom od 6 % až do 8,25 %
  7. Premení klimatická kríza Liptov na Podunajskú nížinu?
  8. Čo ste nevedeli o jedle v Bratislave? Príbehy reštaurácií
  9. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte
  10. Home (ale aj) Office
  1. Foreigners will be centre stage in Bratislava for the whole week
  2. Poznanie
  3. Lákajú vás benefity poisťovní? Pri zmene si všímajte podmienky
  4. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  5. Osud našich riek máme vo svojich rukách, nenechajme to plávať
  6. Nadšenci behu darovali košickej ZOO viac ako 2000 EUR
  7. Pomohli sme tým, ktorí pomáhali
  8. Cenovo dostupná autokamera Mio a pritom sa skvelými funkciami
  9. Nová služba v Prešove – celoročný bezplatný zber elektroodpadu
  10. Prečo sa kanalizácia v našich mestách upcháva, keď prší?
  1. Čo ste nevedeli o jedle v Bratislave? Príbehy reštaurácií 28 805
  2. Blíži sa nová kríza, ktorej následky môžu byť omnoho väčšie 26 362
  3. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 20 664
  4. Užite si čarovnú jeseň na horách: Tipy na výlety pre celú rodinu 15 006
  5. Unikátny zážitok na Muránskej planine. Uvíta vás tisícka sysľov 13 213
  6. 5 digitálnych vychytávok, ktoré vám uľahčia štúdium 11 735
  7. Zažite liečivú silu minerálnych vôd. Obľubovali ich aj králi 10 202
  8. Fantastická pomôcka pre deti – zábavný a náučný pracovný zošit 10 186
  9. Školský rozvrh s kalendárom prázdnin v denníku SME 9 931
  10. Edícia autorov denníka SME: Malá kniha o zvieratách 3 8 351
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Zdravotné poisťovne

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Článok je zaradený aj do ďalších tém
Budapešť

Neprehliadnite tiež

Šéfka hokejových klubov bola konateľkou firmy, ktorú zakladal Vadala

Aneta Büdi mala v minulosti aj politické ambície.

Aneta Büdi sa stala riaditeľkou Asociácie profesionálnych hokejových klubov.
Rozhovor

Ostrožovičovci: Neriešte suché či sladké víno, ale pocit, či chutí alebo nechutí

V dome vinárskej rodiny z Tokaja fľašu vína nenájdete.

Manželia Ostrožovičovci sú rozdielne osobnosti, ale vďaka tomu podľa nich napredujú tak v súkromí, ako aj vo firme.

Obchvat Košíc má stavebné povolenie od júna. Proces zabrzdil vlastník pozemku

Ak výstavbu nestihnú začať do zimy, projekt rozdelia.

Nový úsek rýchlostnej cesty sa bude napájať na diaľnicu D1 v križovatke pri Hrašovíku.

Loď Bohemia bude na Domaši premávať až do zimy

Previezla 38-tisíc ľudí. Záujem o plavby neutícha.

Loď Bohemia. Brázdi vody nádrže Veľká Domaša.
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Profesor a odborník na tropickú medicínu Vladimír Krčméry.
Český minister zdravotníctva Adam Vojtěch.
Komentár Petra Schutza

Deklarácia na uhoľ

Česko-slovenská hranica je dokladom, že na prvej konfrontácii s domácimi pandemikmi deklarácia zhorela na uhoľ.

Peter Schutz
Sam Bennett (vľavo) a Peter Sagan v závere 19. etapy na Tour de France 2020.

Už ste čítali?

SME.sk Najnovšie Najčítanejšie Video Desktop