Korzár logo Korzár Košice
Utorok, 2. jún, 2020 | Meniny má Xénia, OxanaKrížovkyKrížovky

Riško sa svojho dvojmiliónového lieku dočkal. Podali mu ho v Budapešti

Alexova zbierka stojí aj pre zrušené podujatia.

Chlapčekovi bol liek v podobe infúzie už podaný.Chlapčekovi bol liek v podobe infúzie už podaný. (Zdroj: FB Riško Dýchaj - malý bojovník s SMA1)

KOŠICE. Riško Balint zo Sečoviec je prvým dieťaťom zo Slovenska, ktorému bol podaný jeden z najdrahších liekov na svete.

Súvisiaci článok Deťom so SMA svitla nádej. Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku Čítajte 

Od začiatku tohto roka sa mu naň zbierala celá krajina, aj Slováci žijúci v zahraničí.

Liek Zolgensma, ktorý na úrovni génov ovplyvňuje spinálnu svalovú atrofiu prvého stupňa, dostal tento týždeň.

Podaný mu bol v Budapešti, kam ho rodina v spolupráci so zdravotníkmi z Falcku previezla 10. marca.

„Práve prežívame chvíle šťastia, Riškovi bol aplikovaný liek, za ktorý sme spolu s vami bojovali a vďaka vám sa nám to podarilo. Teraz už len ostáva veriť, že vedľajšie účinky lieku sa neprejavia a liek Riškovi zaberie čo najskôr. Slovensko sa spojilo a pomohlo Riškovi. Ste úžasní,“ napísali rodičia odkaz na sociálnu sieť pre všetkých podporovateľov.

Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Pomohli mu Cibulková aj Chára

Chlapčekovi sa v posledných mesiacoch výrazne zhoršoval zdravotný stav.

Súvisiaci článok Dva milióny na liek má Riško na účte, no jeho stav sa zhoršil Čítajte 

Po opakovaných zápaloch pľúc sa jeho choroba prejavila naplno a prestal aj prehĺtať.

Liek mu musel byť podaný do dvoch rokov, ktoré oslávi o tri týždne.

„Keď sme začiatkom januára prišli s prosbou o pomoc, mali sme pred očami Riška a odhodlanie urobiť všetko pre to, aby sme ho zachránili, aby sme mu dopriali kvalitnejší život, aby sa mohol zhlboka nadýchnuť.“

Rodinu podporovala Dominika Cibulková aj Zdeno Chára, ktorý komunikoval aj s nemocnicou v Bostone, kde mal byť Riško pôvodne liečený.

Rodina prisľúbila, že na sociálnej sieti bude naďalej aktívna a bude informovať o Riškovom zdravotnom stave.

Tiež sa aktívne podieľajú na pomoci ostatným trom rodinám detí s rovnakou diagnózou.

Skryť Vypnúť reklamu

O pomoc žiadajú poisťovňu

Jedným z chorých detí je aj Košičan Alex Brdársky. Čas, dokedy mu môže byť liek podaný, sa kráti.

Súvisiaci článok Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte 

Dva roky dovŕši v polovici júla, rodina verí, že sa aj jemu na liečbu vyzbierajú ľudia.

Momentálne má na účte 1,2 milióna eur, potrebných je ešte približne 700 000.

„V týchto dňoch bol Alex testovaný na vhodnosť podania lieku, všetky testy zatiaľ dopadli dobre, ešte čakáme na výsledky jedného,“ hovorí jeho mama Monika.

Následne chcú požiadať poisťovňu o úhradu. Či pôjde o úhradu celého lieku alebo len o doplatok do potrebnej sumy, zatiaľ netuší.

„Sme s poisťovňou Dôvera v kontakte, v tejto chvíli čakajú na žiadosť od Alexovej pani doktorky.“

Na Slovensku ho nepodajú

Liek na Slovensku schválený nie je, expremiér Peter Pellegrrini (Smer-SD) udelil na jeho podanie výnimku, no doteraz sa nenašlo pracovisko ani lekár, ktorý by ho chlapcovi podal.

Skryť Vypnúť reklamu

Problémom je, že pri použití necertifikovaného lieku by plnú zodpovednosť prebral ošetrujúci lekár.

Manželia Brdárski tak budú nasledovať Balintovcov a ak budú mať dostatok peňazí, odcestujú na podanie do budapeštianskej nemocnice.

„S tamojšími lekármi sme v kontakte, už nám aj poslali potrebné podklady, v podstate čakajú len na to, kedy budeme mať peniaze na kúpu lieku.“

Zrušené podujatia, zastavená zbierka

Alexovým rodičom spôsobuje vrásky aj fakt, že sa v tejto chvíli cez hranice tak ľahko nedostanú a opatrenia sa v najbližších týždňoch môžu ešte sprísňovať.

Navyše, pre chlapčeka je akékoľvek ochorenie dýchacích ciest život ohrozujúce, preto karanténu dodržiavajú vzorovo.

„S nikým sa nestretávame, medzi ľudí nechodíme, deťom som ušila rúška,“ vyratúva mama Monika, ktorá neváhala zareagovať na výzvu mestskej časti, v ktorej bývajú, a niekoľko rúšok ušila navyše.

„Zrušené sú aj rehabilitácie, teraz cvičíme doma,“ hovorí.

Okrem Alexa musí zabaviť aj jeho sestru, škôlkarku Dianku. A tiež stále vymýšľa, ako ľudí motivovať, aby im pomohli.

„Je to veľmi ťažké, zbierka sa nám v podstate zastavila, podujatia, z ktorých výťažok mal prispieť, sa nekonajú, ľudia obracajú každé euro, nevedia čo bude a my tiež nie. Ale veríme, že nám dobrí ľudia pomôžu,“ dodáva mama Monika.

Najčítanejšie na Košice Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Plyn v domácnosti? Aj malé zmeny vám znížia účty za energie!
  2. Viac než polovica Slovákov sa chystá dovolenkovať za hranicami
  3. Aj použitý kuchynský olej môžete separovať
  4. Môžu nohavičky pomôcť ženám ostať sebavedomými?
  5. Magazín denníka SME: Tipy na výlety v Rakúsku
  6. Dopravcovia v čase koronavírusu. Dezinfikovali aj svoje bytovky
  7. Zabezpečujeme certifikované MBA programy
  8. Ako efektívne ušetriť na platbách za energie?
  9. Len teraz získate k predplatnému týždenníka MY kávovar zadarmo
  10. Podvodníci na internete útočia počas koronakrízy agresívnejšie
  1. Päť užitočných rád, ako si vybrať správnu klimatizáciu
  2. Našli sme budúcnosť hliníka. Je v Spišských Vlachoch
  3. Čo robiť, keď majú deti strach? Vyskúšajte tieto tipy
  4. Sloboda v stavebníctve
  5. Viac než polovica Slovákov sa chystá dovolenkovať za hranicami
  6. Aj použitý kuchynský olej môžete separovať
  7. Mýty a fámy o vodárňach
  8. 5 užitočných rád, ako si vybrať správnu klimatizáciu
  9. Ako vyberať AKU techniku?
  10. Sunar s ešte lepšou receptúrou a v novom šate
  1. Môžu nohavičky pomôcť ženám ostať sebavedomými? 31 100
  2. Magazín denníka SME: Tipy na výlety v Rakúsku 21 856
  3. Dopravcovia v čase koronavírusu. Dezinfikovali aj svoje bytovky 11 164
  4. Len teraz získate k predplatnému týždenníka MY kávovar zadarmo 10 394
  5. Pandémia odhalila, ako fungujú vysielače v krajine 9 349
  6. Tieto veci robí banka, aby bola v bankomatoch hotovosť 9 289
  7. Ako vytriediť Mekáč doma? 8 901
  8. Ako správne dezinfikovať byt, bytový dom, auto či firmu 8 884
  9. Krížovkársky magazín Lišiak opäť v denníku SME 8 764
  10. 5 tipov, ako si vlastnoručne zlepšiť bývanie. Zvládne ich každý 8 750
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Zdravotné poisťovne

Prečítajte si aj ďalšie články k téme
Článok je zaradený aj do ďalších tém
Budapešť

Neprehliadnite tiež

Vo Vranove chytili vodiča so šiestimi promile

Tridsiatnik skončil v policajnej cele.

Vyššiu hodnotu tento rok polícia nenamerala.

Koniec špekuláciám. Zagrapan predĺžil zmluvu s HK Poprad

Hovorilo sa o jeho možnom odchode do KHL.

Medzi Čaňou a Gyňovom vbehol vodičke do cesty opitý chodec

Aj s kamarátom nafúkali viac ako tri promile.

Dôsledkom nárazu sa rozbilo čelné sklo na aute.
Konatelia Futbal Tatran Aréna, s. r. o., Milan Macko a Artúr Benes.
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Cynická obluda

Sklamanie pre kuffy

Štefan Kuffa s rodinou opúšťa poslanecký klub ĽSNS. Očividne mali od spojenia s vyhlásenými násilníkmi iné očakávania.

Bývalý generálny prokurátor Dobroslav Trnka počas disciplinárnej komisie Generálnej prokuratúry.
Ilustračné foto
Dcéra Mariana Kočnera Karolína počas súdneho pojednávania v kauze falšovania zmeniek TV Markíza.

Už ste čítali?

Domov NajnovšieNajčítanejšieDesktop