Korzár logo Korzár Košice

Riško sa svojho dvojmiliónového lieku dočkal. Podali mu ho v Budapešti

Alexova zbierka stojí aj pre zrušené podujatia.

Chlapčekovi bol liek v podobe infúzie už podaný.Chlapčekovi bol liek v podobe infúzie už podaný. (Zdroj: FB Riško Dýchaj - malý bojovník s SMA1)

KOŠICE. Riško Balint zo Sečoviec je prvým dieťaťom zo Slovenska, ktorému bol podaný jeden z najdrahších liekov na svete.

Súvisiaci článok Deťom so SMA svitla nádej. Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku Čítajte 

Od začiatku tohto roka sa mu naň zbierala celá krajina, aj Slováci žijúci v zahraničí.

Liek Zolgensma, ktorý na úrovni génov ovplyvňuje spinálnu svalovú atrofiu prvého stupňa, dostal tento týždeň.

Podaný mu bol v Budapešti, kam ho rodina v spolupráci so zdravotníkmi z Falcku previezla 10. marca.

„Práve prežívame chvíle šťastia, Riškovi bol aplikovaný liek, za ktorý sme spolu s vami bojovali a vďaka vám sa nám to podarilo. Teraz už len ostáva veriť, že vedľajšie účinky lieku sa neprejavia a liek Riškovi zaberie čo najskôr. Slovensko sa spojilo a pomohlo Riškovi. Ste úžasní,“ napísali rodičia odkaz na sociálnu sieť pre všetkých podporovateľov.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Pomohli mu Cibulková aj Chára

Chlapčekovi sa v posledných mesiacoch výrazne zhoršoval zdravotný stav.

Súvisiaci článok Dva milióny na liek má Riško na účte, no jeho stav sa zhoršil Čítajte 

Po opakovaných zápaloch pľúc sa jeho choroba prejavila naplno a prestal aj prehĺtať.

Liek mu musel byť podaný do dvoch rokov, ktoré oslávi o tri týždne.

„Keď sme začiatkom januára prišli s prosbou o pomoc, mali sme pred očami Riška a odhodlanie urobiť všetko pre to, aby sme ho zachránili, aby sme mu dopriali kvalitnejší život, aby sa mohol zhlboka nadýchnuť.“

Rodinu podporovala Dominika Cibulková aj Zdeno Chára, ktorý komunikoval aj s nemocnicou v Bostone, kde mal byť Riško pôvodne liečený.

Rodina prisľúbila, že na sociálnej sieti bude naďalej aktívna a bude informovať o Riškovom zdravotnom stave.

Tiež sa aktívne podieľajú na pomoci ostatným trom rodinám detí s rovnakou diagnózou.

SkryťVypnúť reklamu

O pomoc žiadajú poisťovňu

Jedným z chorých detí je aj Košičan Alex Brdársky. Čas, dokedy mu môže byť liek podaný, sa kráti.

Súvisiaci článok Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte 

Dva roky dovŕši v polovici júla, rodina verí, že sa aj jemu na liečbu vyzbierajú ľudia.

Momentálne má na účte 1,2 milióna eur, potrebných je ešte približne 700 000.

„V týchto dňoch bol Alex testovaný na vhodnosť podania lieku, všetky testy zatiaľ dopadli dobre, ešte čakáme na výsledky jedného,“ hovorí jeho mama Monika.

Následne chcú požiadať poisťovňu o úhradu. Či pôjde o úhradu celého lieku alebo len o doplatok do potrebnej sumy, zatiaľ netuší.

„Sme s poisťovňou Dôvera v kontakte, v tejto chvíli čakajú na žiadosť od Alexovej pani doktorky.“

Na Slovensku ho nepodajú

Liek na Slovensku schválený nie je, expremiér Peter Pellegrrini (Smer-SD) udelil na jeho podanie výnimku, no doteraz sa nenašlo pracovisko ani lekár, ktorý by ho chlapcovi podal.

SkryťVypnúť reklamu

Problémom je, že pri použití necertifikovaného lieku by plnú zodpovednosť prebral ošetrujúci lekár.

Manželia Brdárski tak budú nasledovať Balintovcov a ak budú mať dostatok peňazí, odcestujú na podanie do budapeštianskej nemocnice.

„S tamojšími lekármi sme v kontakte, už nám aj poslali potrebné podklady, v podstate čakajú len na to, kedy budeme mať peniaze na kúpu lieku.“

Zrušené podujatia, zastavená zbierka

Alexovým rodičom spôsobuje vrásky aj fakt, že sa v tejto chvíli cez hranice tak ľahko nedostanú a opatrenia sa v najbližších týždňoch môžu ešte sprísňovať.

Navyše, pre chlapčeka je akékoľvek ochorenie dýchacích ciest život ohrozujúce, preto karanténu dodržiavajú vzorovo.

„S nikým sa nestretávame, medzi ľudí nechodíme, deťom som ušila rúška,“ vyratúva mama Monika, ktorá neváhala zareagovať na výzvu mestskej časti, v ktorej bývajú, a niekoľko rúšok ušila navyše.

„Zrušené sú aj rehabilitácie, teraz cvičíme doma,“ hovorí.

Okrem Alexa musí zabaviť aj jeho sestru, škôlkarku Dianku. A tiež stále vymýšľa, ako ľudí motivovať, aby im pomohli.

„Je to veľmi ťažké, zbierka sa nám v podstate zastavila, podujatia, z ktorých výťažok mal prispieť, sa nekonajú, ľudia obracajú každé euro, nevedia čo bude a my tiež nie. Ale veríme, že nám dobrí ľudia pomôžu,“ dodáva mama Monika.

Najčítanejšie na Košice Korzár

Komerčné články

  1. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu
  2. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
  3. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  6. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  7. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  8. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  1. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
  2. E-recept, evolúcia v zdravotnej starostlivosti
  3. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
  4. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  5. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  6. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  8. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  1. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 18 745
  2. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 554
  3. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 11 073
  4. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 919
  5. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 10 624
  6. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 9 419
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 8 115
  8. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe 5 074
  1. Reštartnisa, o.z.: Skúsili ste už kolobežku ako terapeutický nástroj?
  2. Viktor Pamula: Dvadsať rokov v NATO.
  3. Ivan Mlynár: Nácek Tomáš Taraba : „Medveď hnedý, vinný vo všetkých bodoch obžaloby“.
  4. Jozef Varga: Krkavci / 48. /
  5. Marek Strapko: Aj za čias Ježiša žili dezoláti
  6. Ondřej Havelka: Starý zákon pohledem poutníka. Bible jako nejstarší cestopis odhalující smysl Cesty 10/11
  7. Rado Surovka: Chameleón prezidentom ?
  8. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (29.3. - 4.4.1924)
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 47 298
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 686
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 496
  4. Juraj Kumičák: Kolaborant 11 164
  5. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 432
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 399
  7. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 7 387
  8. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 7 153
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
  1. Reštartnisa, o.z.: Skúsili ste už kolobežku ako terapeutický nástroj?
  2. Viktor Pamula: Dvadsať rokov v NATO.
  3. Ivan Mlynár: Nácek Tomáš Taraba : „Medveď hnedý, vinný vo všetkých bodoch obžaloby“.
  4. Jozef Varga: Krkavci / 48. /
  5. Marek Strapko: Aj za čias Ježiša žili dezoláti
  6. Ondřej Havelka: Starý zákon pohledem poutníka. Bible jako nejstarší cestopis odhalující smysl Cesty 10/11
  7. Rado Surovka: Chameleón prezidentom ?
  8. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (29.3. - 4.4.1924)
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 47 298
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 686
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 496
  4. Juraj Kumičák: Kolaborant 11 164
  5. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 432
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 399
  7. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 7 387
  8. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 7 153
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

Už ste čítali?

SME.sk Najnovšie Najčítanejšie Minúta Video
SkryťZatvoriť reklamu