KOŠICE. Po Riškovi zo Sečoviec si svoj liek vybojoval aj Alex z Košíc. Čoskoro dvojročný chlapček trpí spinálnou svalovou atrofiou prvého typu.
Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte Pre chýbajúcu kľúčovú bielkovinu mu postupne odumierajú svaly vrátane tých, ktoré majú na starosti prehĺtanie a dýchanie.
Veľkou nádejou je podanie lieku Zolgensma, ktorý je so sumou 1,9 milióna eur jeden z najdrahších liekov na svete.
Jeho účinok je však unikátny, dokáže chorobu ovplyvniť na úrovni génov. Po jej podaní sa deťom stav výrazne zlepšuje.
Kým teraz Alex len leží, nedokáže hýbať nožičkami a rúčkami alebo len veľmi obmedzene, po podaní by mohol aj bez opory sedieť.
Alexovi rodičia spustili zbierku na liek začiatkom tohto roka. Aj s pomocou poisťovne, ktorej je chlapček poistencom, dosiahli cieľovú sumu v polovičke apríla.
Alexova mama: O lieku som len snívala
Od januára až doteraz prežívali Alexovi rodičia každý deň s nádejou, že im verejnosť pomôže a včas sa stihne vyzbierať dostatočná suma.
Zolgensma sa môže podať len deťom do dvoch rokov, ktoré Alex dosiahne v polovičke júla.
„Pred tromi mesiacmi som len snívala o tom, že môj Alex, ktorý má veľmi ťažkú chorobu, by mohol dostať úplne nový liek. Liek, ktorý je ďaleko v Amerike a hlavne za tak obrovskú cenu, že pre nás, bežných ľudí, je jeho kúpa takmer nereálna. Predstava toho, že Alex nikdy nebude ani sedieť, nikdy nebude samostatný a viesť normálny život, mi ale dala odhodlanie bojovať za získanie tohto lieku. Bola to náročná cesta, ktorá mi veľa ukázala a veľa ma naučila. Často som na nej musela bojovať aj s nepochopením, nie vždy som našla podporu tam, kde som ju potrebovala. Ale myslela som stále iba na to, že to robím pre Alexa, pre nikoho iného,“ opisuje náročný boj za záchranu vlastného syna Monika Brdárska.
Náročná cesta
Situácia sa menila z týždňa na týždeň. Brdárski boli v kontakte s nemocnicou v americkom Bostone, ktorá má skúsenosť s podaním tohto lieku, keďže na Slovensku dlho nebolo jeho podanie možné.
Deťom so SMA svitla nádej. Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku Čítajte Napokon im exminister zdravotníctva Peter Pellegrini (Smer) udelil výnimku na podanie lieku.
Keď rodičom štyroch takto chorých detí svitla nádej, okamžite zhasla po informácii, že sa na Slovensku nenachádza lekár, ktorý by si vzal podanie lieku na zodpovednosť.
Aj to bolo dôvodom, prečo rodičia začali hľadať nemocnice v okolitých štátoch, kde by mohol byť liek podaný.
Situáciu neskôr začal komplikovať aj koronavírus, pre ktorý sa deťom zastavili zbierky.
Riško sa má lepšie
Riško sa svojho dvojmiliónového lieku dočkal. Podali mu ho v Budapešti Čítajte Ešte pred Alexom odcestoval do Budapešti malý Riško, ktorému pred viac ako mesiacom liek podali.
Podľa informácií jeho rodičov sa jeho stav zlepšil, dýchanie má na hodnotách ako zdravé deti, hýbe nožičkami, pomaličky udrží hlavičku a na rehabilitáciách sa ho snažia pomaly vertikalizovať.
Keď sa o to pokúsili pred liečbou, Riško sa začal dusiť hlienmi, prestal dýchať a prebral sa až v nemocnici.
Balintovci stále zostávajú so synom v Budapešti, čoskoro ich budú nasledovať aj Brdárski.
Cez hranice s povoleniami
Košická rodinka odchádza prvý májový týždeň a hoci mala mama Monika obavy, či ich kvôli obmedzeniam pre pandémiu pustia cez hranice, nebude to problém.
„Máme špeciálne povolenie na prechod cez hranice zo slovenskej aj maďarskej strany. Obom deťom sme ešte vybavovali pasy. Vopred som volala na políciu, prišli sme, odfotili ich a do dvoch dní aj boli hotové,“ hovorí Alexova mama.
Odchádzať budú všetci, vrátane Alexovho otca a staršej sestry Dianky.
„Na druhý deň po príchode máme naplánované prvé vyšetrenia. V Budapešti budeme bývať v podnájme a do nemocnice budeme zatiaľ len dochádzať. Po podaní Zolgensma tam Alex zostane na približne päť dní a potom opäť budeme len dochádzať. Vyzerá to tak, že sú pred nami minimálne tri mesiace v Budapešti,“ dodáva.
Kedže sa cez hranice nebude dať pendlovať, kedy sa im zachce, bolo jednoduchšie, aby sa tam načas presunuli všetci.
Ešte drahší najdrahší liek
Poisťovňa, ktorá darovala na transparentný účet 500 000 eur a tak mali Brdárski dosť peňazí na kúpu lieku, ponúkla na prevoz malého pacienta sanitku.
Na najdrahší liek na svete štát neprispeje. Spoliehajú sa na pomoc ľudí Čítajte „Riško šiel tiež sanitkou, ale jeho zdravotný stav bol vážnejší. My na ňu nie sme úplne odkázaní, hoci by bolo dobré mať prevoz pod kontrolou. Šla by som s ním ja a manžel s dcérkou a všetkými vecami za nami autom, ale ako to bude, ešte nie je definitívne rozhodnuté.“
Poisťovňa tiež Alexovi preplatí celú liečbu, teda podanie lieku a všetky vyšetrenia tak, akoby sa liečil na Slovensku.
„Boli veľmi nápomocní, komunikovali s nemocnicou. Dokonca nám zistili, že liek medzičasom zdražel, v eurách stál pôvodne 1,9 milióna, teraz je to presne 2 042 250 eur, zrejme to bude kvôli koronavírusu. Liek je už vyplatený,“ hovorí Monika a dôkazom je aj pohyb na transparentom účte.
V polovici mája
Zo zvyšku peňazí budú rodičia financovať pobyt v Budapešti a následné rehabilitácie a rehabilitačné pomôcky.
„Jeden rehabilitačný pobyt stojí tri až štyritisíc eur, bude potrebné, aby ich Alex absolvoval niekoľko. Rehabilitácia po podaní bude veľmi intenzívna. Ak všetko dobre pôjde, Alex by mal Zolgensma dostať v polovičke mája. Verím, že výsledkom liečby bude, že sa Alex sám posadí, bude sa vedieť samostatne pohybovať aspoň na vozíčku,“ uzatvárajú rodičia malého bojovníka.
O svoju liečbu stále bojujú aj rodičia Alexeja a Amélie, ktorí trpia rovnakým ochorením.
Brdárski sa v ich prospech vzdali peňazí z SMS zbierky, aby liečbu dostali čo najskôr, no stále nemajú dosť peňazí.
V uplynulých dňoch sa začalo hovoriť aj o ďalšom dievčatku, Monike zo stredného Slovenska, ktorá má SMA 1.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
