Korzár logo Korzár Košice
Piatok, 31. marec, 2023 | Meniny má Benjamín

Alexovi na liečbu prispela poisťovňa, rodina strávi v Budapešti tri mesiace

Najdrahší liek na svete ešte viac zdražel.

Liek pre Alexa je už na ceste.Liek pre Alexa je už na ceste. (Zdroj: FB Alex SMA Bojovník)

KOŠICE. Po Riškovi zo Sečoviec si svoj liek vybojoval aj Alex z Košíc. Čoskoro dvojročný chlapček trpí spinálnou svalovou atrofiou prvého typu.

Súvisiaci článok Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte 

Pre chýbajúcu kľúčovú bielkovinu mu postupne odumierajú svaly vrátane tých, ktoré majú na starosti prehĺtanie a dýchanie.

Veľkou nádejou je podanie lieku Zolgensma, ktorý je so sumou 1,9 milióna eur jeden z najdrahších liekov na svete.

Jeho účinok je však unikátny, dokáže chorobu ovplyvniť na úrovni génov. Po jej podaní sa deťom stav výrazne zlepšuje.

Kým teraz Alex len leží, nedokáže hýbať nožičkami a rúčkami alebo len veľmi obmedzene, po podaní by mohol aj bez opory sedieť.

SkryťVypnúť reklamu

Alexovi rodičia spustili zbierku na liek začiatkom tohto roka. Aj s pomocou poisťovne, ktorej je chlapček poistencom, dosiahli cieľovú sumu v polovičke apríla.

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Alexova mama: O lieku som len snívala

Od januára až doteraz prežívali Alexovi rodičia každý deň s nádejou, že im verejnosť pomôže a včas sa stihne vyzbierať dostatočná suma.

Zolgensma sa môže podať len deťom do dvoch rokov, ktoré Alex dosiahne v polovičke júla.

„Pred tromi mesiacmi som len snívala o tom, že môj Alex, ktorý má veľmi ťažkú chorobu, by mohol dostať úplne nový liek. Liek, ktorý je ďaleko v Amerike a hlavne za tak obrovskú cenu, že pre nás, bežných ľudí, je jeho kúpa takmer nereálna. Predstava toho, že Alex nikdy nebude ani sedieť, nikdy nebude samostatný a viesť normálny život, mi ale dala odhodlanie bojovať za získanie tohto lieku. Bola to náročná cesta, ktorá mi veľa ukázala a veľa ma naučila. Často som na nej musela bojovať aj s nepochopením, nie vždy som našla podporu tam, kde som ju potrebovala. Ale myslela som stále iba na to, že to robím pre Alexa, pre nikoho iného,“ opisuje náročný boj za záchranu vlastného syna Monika Brdárska.

SkryťVypnúť reklamu

Náročná cesta

Situácia sa menila z týždňa na týždeň. Brdárski boli v kontakte s nemocnicou v americkom Bostone, ktorá má skúsenosť s podaním tohto lieku, keďže na Slovensku dlho nebolo jeho podanie možné.

Súvisiaci článok Deťom so SMA svitla nádej. Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku Čítajte 

Napokon im exminister zdravotníctva Peter Pellegrini (Smer) udelil výnimku na podanie lieku.

Keď rodičom štyroch takto chorých detí svitla nádej, okamžite zhasla po informácii, že sa na Slovensku nenachádza lekár, ktorý by si vzal podanie lieku na zodpovednosť.

Aj to bolo dôvodom, prečo rodičia začali hľadať nemocnice v okolitých štátoch, kde by mohol byť liek podaný.

Situáciu neskôr začal komplikovať aj koronavírus, pre ktorý sa deťom zastavili zbierky.

Riško sa má lepšie

Súvisiaci článok Riško sa svojho dvojmiliónového lieku dočkal. Podali mu ho v Budapešti Čítajte 

Ešte pred Alexom odcestoval do Budapešti malý Riško, ktorému pred viac ako mesiacom liek podali.

SkryťVypnúť reklamu

Podľa informácií jeho rodičov sa jeho stav zlepšil, dýchanie má na hodnotách ako zdravé deti, hýbe nožičkami, pomaličky udrží hlavičku a na rehabilitáciách sa ho snažia pomaly vertikalizovať.

Keď sa o to pokúsili pred liečbou, Riško sa začal dusiť hlienmi, prestal dýchať a prebral sa až v nemocnici.

Balintovci stále zostávajú so synom v Budapešti, čoskoro ich budú nasledovať aj Brdárski.

Cez hranice s povoleniami

Košická rodinka odchádza prvý májový týždeň a hoci mala mama Monika obavy, či ich kvôli obmedzeniam pre pandémiu pustia cez hranice, nebude to problém.

„Máme špeciálne povolenie na prechod cez hranice zo slovenskej aj maďarskej strany. Obom deťom sme ešte vybavovali pasy. Vopred som volala na políciu, prišli sme, odfotili ich a do dvoch dní aj boli hotové,“ hovorí Alexova mama.

Odchádzať budú všetci, vrátane Alexovho otca a staršej sestry Dianky.

„Na druhý deň po príchode máme naplánované prvé vyšetrenia. V Budapešti budeme bývať v podnájme a do nemocnice budeme zatiaľ len dochádzať. Po podaní Zolgensma tam Alex zostane na približne päť dní a potom opäť budeme len dochádzať. Vyzerá to tak, že sú pred nami minimálne tri mesiace v Budapešti,“ dodáva.

Kedže sa cez hranice nebude dať pendlovať, kedy sa im zachce, bolo jednoduchšie, aby sa tam načas presunuli všetci.

Ešte drahší najdrahší liek

Poisťovňa, ktorá darovala na transparentný účet 500 000 eur a tak mali Brdárski dosť peňazí na kúpu lieku, ponúkla na prevoz malého pacienta sanitku.

Súvisiaci článok Na najdrahší liek na svete štát neprispeje. Spoliehajú sa na pomoc ľudí Čítajte 

„Riško šiel tiež sanitkou, ale jeho zdravotný stav bol vážnejší. My na ňu nie sme úplne odkázaní, hoci by bolo dobré mať prevoz pod kontrolou. Šla by som s ním ja a manžel s dcérkou a všetkými vecami za nami autom, ale ako to bude, ešte nie je definitívne rozhodnuté.“

Poisťovňa tiež Alexovi preplatí celú liečbu, teda podanie lieku a všetky vyšetrenia tak, akoby sa liečil na Slovensku.

„Boli veľmi nápomocní, komunikovali s nemocnicou. Dokonca nám zistili, že liek medzičasom zdražel, v eurách stál pôvodne 1,9 milióna, teraz je to presne 2 042 250 eur, zrejme to bude kvôli koronavírusu. Liek je už vyplatený,“ hovorí Monika a dôkazom je aj pohyb na transparentom účte.

V polovici mája

Zo zvyšku peňazí budú rodičia financovať pobyt v Budapešti a následné rehabilitácie a rehabilitačné pomôcky.

„Jeden rehabilitačný pobyt stojí tri až štyritisíc eur, bude potrebné, aby ich Alex absolvoval niekoľko. Rehabilitácia po podaní bude veľmi intenzívna. Ak všetko dobre pôjde, Alex by mal Zolgensma dostať v polovičke mája. Verím, že výsledkom liečby bude, že sa Alex sám posadí, bude sa vedieť samostatne pohybovať aspoň na vozíčku,“ uzatvárajú rodičia malého bojovníka.

O svoju liečbu stále bojujú aj rodičia Alexeja a Amélie, ktorí trpia rovnakým ochorením.

Brdárski sa v ich prospech vzdali peňazí z SMS zbierky, aby liečbu dostali čo najskôr, no stále nemajú dosť peňazí.

V uplynulých dňoch sa začalo hovoriť aj o ďalšom dievčatku, Monike zo stredného Slovenska, ktorá má SMA 1.

Najčítanejšie na Košice Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Amazon v Seredi dáva veciam druhý život
  2. Prihlás sa do programu She's Next na podporu žien-podnikateliek
  3. Dvanásť rokov v Amazone a práca ma stále baví
  4. Stáli pred krachom. Firmy prezrádzajú recept na prežitie kríz
  5. Záhadné ženské cviky, ktoré pomôžu aj mužom. Dokážu zlepšiť erekciu
  6. Slováci si za 3 dni objednali dovolenku za 4,98 milióna eur.
  7. Cestujte cez májové sviatky a oddychujte dlhšie. Kam sa vybrať?
  8. Profesionálny šéfkuchár radí: Použitý olej nikdy nevylievajte
  1. Prihlás sa do programu She's Next na podporu žien-podnikateliek
  2. Cestujte cez májové sviatky a oddychujte dlhšie. Kam sa vybrať?
  3. Slováci si za 3 dni objednali dovolenku za 4,98 milióna eur.
  4. Unilabs Slovensko otvára v Boroch najmodernejšie laboratórium
  5. Istota nízkeho úroku. Krásne bývanie s hypotékou za 1,49 %
  6. Profesionálny šéfkuchár radí: Použitý olej nikdy nevylievajte
  7. Vyberáme si najkrajšiu obnovenú pamiatku, hlasuje sa online
  8. Životné poistenie v čase inflácie. Aká je jeho ideálna výška?
  1. Profesionálny šéfkuchár radí: Použitý olej nikdy nevylievajte 23 913
  2. Fellner je 6 týždňov bez internetu, ako reaguje BUBO? 22 009
  3. Záhadné ženské cviky, ktoré pomôžu mužom. Dokážu zlepšiť erekciu 10 283
  4. Vyvýšené záhony ako novodobý trend v záhradkárstve 7 879
  5. Jazdiť v lete na saniach? Na Madeire vám ukážu, že sa to dá 5 649
  6. Kávový Indiana Jones. Slovák loví raritné kávy v pralesoch 5 434
  7. Má vaše dieťa nárok na 350 eur na kúpu počítača či tabletu? 3 631
  8. Dopestujte si vlastné potraviny. Toto poteší nielen záhradkárov 2 662

Blogy SME

  1. Peter Kubica: O priveľkých teniskách
  2. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (31.3. - 6.4.1923)
  3. Miroslav Lukáč: Dežo uvádza, že každý má svoju bandu. I poslanci.
  4. František Ptáček: Mier poslanca Fica – ako prasa učí holubicu lietať
  5. Alexander Hričko: Na Slovensku sa vytratil zdravý gazdovský rozum
  6. Marián Kozák: Plavecké olympiády v Detskom klube v rokoch 1997 - 1999
  7. Helena Smihulova Laucikova: Predjarie pod Barancom
  8. Ján Valchár: O rozkazoch sa nediskutuje, rozkazy sa plnia! (tri mesiace, ani o sekundu viac!)
  1. Ján Valchár: Rusko sa opevňuje, 1.500 nových ruských tankov na ceste 26 711
  2. Ján Šeďo: Ľudia, kupujte konzervy a borovičku, raketa pôjde do Bratislavy. 26 220
  3. Ivan Bošňák: Menej Agresivity a viac Analytiky pani Kovačič Hanzelová 10 923
  4. Asociácia dôchodkových správcovských spoločností: Opäť doplatia CHUDOBNÍ na BOHATÝCH? Na stole je novelizácia novelizácie druhého piliera 8 058
  5. Magdaléna Cifrová: Rozdielna emočná výbava chlapcov a smutná prognóza nedostatku učiteľov 6 013
  6. Ľudmila Križanovská: Ťažký život bratislavského taxikára. Aj takíto ľudia chodia na ,,mierové" pochody 5 736
  7. Post Bellum SK: Ľudáci sa zbavili najprv židovských dievčat a mladých žien 3 934
  8. Ján Šeďo: Medveď s telemetrickým obojkom trhá človeka ohľaduplne ! 3 607
  1. Monika Nagyova: Afganka Slovákom: Neviete, čo máte
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  3. Jiří Ščobák: Chcete od Hegera krev?
  4. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
  5. Jiří Ščobák: Jak vykrmit akvárium?
  6. Jiří Ščobák: Ako zdaniť dividendy z akcií a ETF? Ako konkrétne vyplniť daňové priznanie?
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 57. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 1/2 (1989)
  8. Jiří Ščobák: Recenze služby: Tři roky se Slovnaftbajkem (aneb Bratislava bez auta a električenky)
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Výroba húfnic Zuzana 2 a munície v spoločnostiach DMD Holdingu

Dubnica patrí k posledným, kde vedia vyrábať aj ruské 152 mm strely.


a 1 ďalší 7 h
Hotel Aston

Na mieste hotela Aston má vyrásť nový projekt.


13 h
Lubjanka, niekdajšie sídlo sovietskej KGB a dnes ruskej FSB.

S inváziou chceli počkať do leta, Putin nepočúval.


12 h
Ranný brífing SME

Prečítajte si najdôležitejšie správy.


6 h

Blogy SME

  1. Peter Kubica: O priveľkých teniskách
  2. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (31.3. - 6.4.1923)
  3. Miroslav Lukáč: Dežo uvádza, že každý má svoju bandu. I poslanci.
  4. František Ptáček: Mier poslanca Fica – ako prasa učí holubicu lietať
  5. Alexander Hričko: Na Slovensku sa vytratil zdravý gazdovský rozum
  6. Marián Kozák: Plavecké olympiády v Detskom klube v rokoch 1997 - 1999
  7. Helena Smihulova Laucikova: Predjarie pod Barancom
  8. Ján Valchár: O rozkazoch sa nediskutuje, rozkazy sa plnia! (tri mesiace, ani o sekundu viac!)
  1. Ján Valchár: Rusko sa opevňuje, 1.500 nových ruských tankov na ceste 26 711
  2. Ján Šeďo: Ľudia, kupujte konzervy a borovičku, raketa pôjde do Bratislavy. 26 220
  3. Ivan Bošňák: Menej Agresivity a viac Analytiky pani Kovačič Hanzelová 10 923
  4. Asociácia dôchodkových správcovských spoločností: Opäť doplatia CHUDOBNÍ na BOHATÝCH? Na stole je novelizácia novelizácie druhého piliera 8 058
  5. Magdaléna Cifrová: Rozdielna emočná výbava chlapcov a smutná prognóza nedostatku učiteľov 6 013
  6. Ľudmila Križanovská: Ťažký život bratislavského taxikára. Aj takíto ľudia chodia na ,,mierové" pochody 5 736
  7. Post Bellum SK: Ľudáci sa zbavili najprv židovských dievčat a mladých žien 3 934
  8. Ján Šeďo: Medveď s telemetrickým obojkom trhá človeka ohľaduplne ! 3 607
  1. Monika Nagyova: Afganka Slovákom: Neviete, čo máte
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  3. Jiří Ščobák: Chcete od Hegera krev?
  4. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
  5. Jiří Ščobák: Jak vykrmit akvárium?
  6. Jiří Ščobák: Ako zdaniť dividendy z akcií a ETF? Ako konkrétne vyplniť daňové priznanie?
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 57. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 1/2 (1989)
  8. Jiří Ščobák: Recenze služby: Tři roky se Slovnaftbajkem (aneb Bratislava bez auta a električenky)

Už ste čítali?

SME.sk Minúta Najčítanejšie
SkryťZatvoriť reklamu