Korzár logo Korzár Košice
Piatok, 18. september, 2020 | Meniny má EugéniaKrížovkyKrížovky

Alexovi na liečbu prispela poisťovňa, rodina strávi v Budapešti tri mesiace

Najdrahší liek na svete ešte viac zdražel.

Liek pre Alexa je už na ceste.Liek pre Alexa je už na ceste. (Zdroj: FB Alex SMA Bojovník)

KOŠICE. Po Riškovi zo Sečoviec si svoj liek vybojoval aj Alex z Košíc. Čoskoro dvojročný chlapček trpí spinálnou svalovou atrofiou prvého typu.

Súvisiaci článok Malý Alex trpí nevyliečiteľnou chorobou, zachrániť ho môže najdrahší liek na svete Čítajte 

Pre chýbajúcu kľúčovú bielkovinu mu postupne odumierajú svaly vrátane tých, ktoré majú na starosti prehĺtanie a dýchanie.

Veľkou nádejou je podanie lieku Zolgensma, ktorý je so sumou 1,9 milióna eur jeden z najdrahších liekov na svete.

Jeho účinok je však unikátny, dokáže chorobu ovplyvniť na úrovni génov. Po jej podaní sa deťom stav výrazne zlepšuje.

Kým teraz Alex len leží, nedokáže hýbať nožičkami a rúčkami alebo len veľmi obmedzene, po podaní by mohol aj bez opory sedieť.

Skryť Vypnúť reklamu

Alexovi rodičia spustili zbierku na liek začiatkom tohto roka. Aj s pomocou poisťovne, ktorej je chlapček poistencom, dosiahli cieľovú sumu v polovičke apríla.

Alexova mama: O lieku som len snívala

Od januára až doteraz prežívali Alexovi rodičia každý deň s nádejou, že im verejnosť pomôže a včas sa stihne vyzbierať dostatočná suma.

Zolgensma sa môže podať len deťom do dvoch rokov, ktoré Alex dosiahne v polovičke júla.

„Pred tromi mesiacmi som len snívala o tom, že môj Alex, ktorý má veľmi ťažkú chorobu, by mohol dostať úplne nový liek. Liek, ktorý je ďaleko v Amerike a hlavne za tak obrovskú cenu, že pre nás, bežných ľudí, je jeho kúpa takmer nereálna. Predstava toho, že Alex nikdy nebude ani sedieť, nikdy nebude samostatný a viesť normálny život, mi ale dala odhodlanie bojovať za získanie tohto lieku. Bola to náročná cesta, ktorá mi veľa ukázala a veľa ma naučila. Často som na nej musela bojovať aj s nepochopením, nie vždy som našla podporu tam, kde som ju potrebovala. Ale myslela som stále iba na to, že to robím pre Alexa, pre nikoho iného,“ opisuje náročný boj za záchranu vlastného syna Monika Brdárska.

Skryť Vypnúť reklamu

Náročná cesta

Situácia sa menila z týždňa na týždeň. Brdárski boli v kontakte s nemocnicou v americkom Bostone, ktorá má skúsenosť s podaním tohto lieku, keďže na Slovensku dlho nebolo jeho podanie možné.

Súvisiaci článok Deťom so SMA svitla nádej. Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku Čítajte 

Napokon im exminister zdravotníctva Peter Pellegrini (Smer) udelil výnimku na podanie lieku.

Keď rodičom štyroch takto chorých detí svitla nádej, okamžite zhasla po informácii, že sa na Slovensku nenachádza lekár, ktorý by si vzal podanie lieku na zodpovednosť.

Aj to bolo dôvodom, prečo rodičia začali hľadať nemocnice v okolitých štátoch, kde by mohol byť liek podaný.

Situáciu neskôr začal komplikovať aj koronavírus, pre ktorý sa deťom zastavili zbierky.

Riško sa má lepšie

Súvisiaci článok Riško sa svojho dvojmiliónového lieku dočkal. Podali mu ho v Budapešti Čítajte 

Ešte pred Alexom odcestoval do Budapešti malý Riško, ktorému pred viac ako mesiacom liek podali.

Skryť Vypnúť reklamu

Podľa informácií jeho rodičov sa jeho stav zlepšil, dýchanie má na hodnotách ako zdravé deti, hýbe nožičkami, pomaličky udrží hlavičku a na rehabilitáciách sa ho snažia pomaly vertikalizovať.

Keď sa o to pokúsili pred liečbou, Riško sa začal dusiť hlienmi, prestal dýchať a prebral sa až v nemocnici.

Balintovci stále zostávajú so synom v Budapešti, čoskoro ich budú nasledovať aj Brdárski.

Cez hranice s povoleniami

Košická rodinka odchádza prvý májový týždeň a hoci mala mama Monika obavy, či ich kvôli obmedzeniam pre pandémiu pustia cez hranice, nebude to problém.

„Máme špeciálne povolenie na prechod cez hranice zo slovenskej aj maďarskej strany. Obom deťom sme ešte vybavovali pasy. Vopred som volala na políciu, prišli sme, odfotili ich a do dvoch dní aj boli hotové,“ hovorí Alexova mama.

Odchádzať budú všetci, vrátane Alexovho otca a staršej sestry Dianky.

„Na druhý deň po príchode máme naplánované prvé vyšetrenia. V Budapešti budeme bývať v podnájme a do nemocnice budeme zatiaľ len dochádzať. Po podaní Zolgensma tam Alex zostane na približne päť dní a potom opäť budeme len dochádzať. Vyzerá to tak, že sú pred nami minimálne tri mesiace v Budapešti,“ dodáva.

Kedže sa cez hranice nebude dať pendlovať, kedy sa im zachce, bolo jednoduchšie, aby sa tam načas presunuli všetci.

Ešte drahší najdrahší liek

Poisťovňa, ktorá darovala na transparentný účet 500 000 eur a tak mali Brdárski dosť peňazí na kúpu lieku, ponúkla na prevoz malého pacienta sanitku.

Súvisiaci článok Na najdrahší liek na svete štát neprispeje. Spoliehajú sa na pomoc ľudí Čítajte 

„Riško šiel tiež sanitkou, ale jeho zdravotný stav bol vážnejší. My na ňu nie sme úplne odkázaní, hoci by bolo dobré mať prevoz pod kontrolou. Šla by som s ním ja a manžel s dcérkou a všetkými vecami za nami autom, ale ako to bude, ešte nie je definitívne rozhodnuté.“

Poisťovňa tiež Alexovi preplatí celú liečbu, teda podanie lieku a všetky vyšetrenia tak, akoby sa liečil na Slovensku.

„Boli veľmi nápomocní, komunikovali s nemocnicou. Dokonca nám zistili, že liek medzičasom zdražel, v eurách stál pôvodne 1,9 milióna, teraz je to presne 2 042 250 eur, zrejme to bude kvôli koronavírusu. Liek je už vyplatený,“ hovorí Monika a dôkazom je aj pohyb na transparentom účte.

V polovici mája

Zo zvyšku peňazí budú rodičia financovať pobyt v Budapešti a následné rehabilitácie a rehabilitačné pomôcky.

„Jeden rehabilitačný pobyt stojí tri až štyritisíc eur, bude potrebné, aby ich Alex absolvoval niekoľko. Rehabilitácia po podaní bude veľmi intenzívna. Ak všetko dobre pôjde, Alex by mal Zolgensma dostať v polovičke mája. Verím, že výsledkom liečby bude, že sa Alex sám posadí, bude sa vedieť samostatne pohybovať aspoň na vozíčku,“ uzatvárajú rodičia malého bojovníka.

O svoju liečbu stále bojujú aj rodičia Alexeja a Amélie, ktorí trpia rovnakým ochorením.

Brdárski sa v ich prospech vzdali peňazí z SMS zbierky, aby liečbu dostali čo najskôr, no stále nemajú dosť peňazí.

V uplynulých dňoch sa začalo hovoriť aj o ďalšom dievčatku, Monike zo stredného Slovenska, ktorá má SMA 1.

Najčítanejšie na Košice Korzár

Inzercia - Tlačové správy

  1. Blíži sa nová kríza, ktorej následky môžu byť omnoho väčšie
  2. Osud našich riek máme vo svojich rukách, nenechajme to plávať
  3. Pomohli sme tým, ktorí pomáhali
  4. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  5. Nadšenci behu darovali košickej ZOO viac ako 2000 EUR
  6. Investície s fixným ročným výnosom od 6 % až do 8,25 %
  7. Čo ste nevedeli o jedle v Bratislave? Príbehy reštaurácií
  8. Premení klimatická kríza Liptov na Podunajskú nížinu?
  9. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte
  10. Home (ale aj) Office
  1. Foreigners will be centre stage in Bratislava for the whole week
  2. Poznanie
  3. Lákajú vás benefity poisťovní? Pri zmene si všímajte podmienky
  4. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  5. Osud našich riek máme vo svojich rukách, nenechajme to plávať
  6. Nadšenci behu darovali košickej ZOO viac ako 2000 EUR
  7. Pomohli sme tým, ktorí pomáhali
  8. Cenovo dostupná autokamera Mio a pritom sa skvelými funkciami
  9. Nová služba v Prešove – celoročný bezplatný zber elektroodpadu
  10. Prečo sa kanalizácia v našich mestách upcháva, keď prší?
  1. Čo ste nevedeli o jedle v Bratislave? Príbehy reštaurácií 28 964
  2. Blíži sa nová kríza, ktorej následky môžu byť omnoho väčšie 25 611
  3. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 21 061
  4. Užite si čarovnú jeseň na horách: Tipy na výlety pre celú rodinu 14 813
  5. Unikátny zážitok na Muránskej planine. Uvíta vás tisícka sysľov 13 121
  6. 5 digitálnych vychytávok, ktoré vám uľahčia štúdium 11 634
  7. Zažite liečivú silu minerálnych vôd. Obľubovali ich aj králi 10 158
  8. Fantastická pomôcka pre deti – zábavný a náučný pracovný zošit 10 138
  9. Školský rozvrh s kalendárom prázdnin v denníku SME 9 906
  10. Edícia autorov denníka SME: Malá kniha o zvieratách 3 8 341
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Téma: Budapešť

Prečítajte si aj ďalšie články k téme

Neprehliadnite tiež

Šéfka hokejových klubov bola konateľkou firmy, ktorú zakladal Vadala

Aneta Büdi mala v minulosti aj politické ambície.

Aneta Büdi sa stala riaditeľkou Asociácie profesionálnych hokejových klubov.
Rozhovor

Ostrožovičovci: Neriešte suché či sladké víno, ale pocit, či chutí alebo nechutí

V dome vinárskej rodiny z Tokaja fľašu vína nenájdete.

Manželia Ostrožovičovci sú rozdielne osobnosti, ale vďaka tomu podľa nich napredujú tak v súkromí, ako aj vo firme.

Obchvat Košíc má stavebné povolenie od júna. Proces zabrzdil vlastník pozemku

Ak výstavbu nestihnú začať do zimy, projekt rozdelia.

Nový úsek rýchlostnej cesty sa bude napájať na diaľnicu D1 v križovatke pri Hrašovíku.

Loď Bohemia bude na Domaši premávať až do zimy

Previezla 38-tisíc ľudí. Záujem o plavby neutícha.

Loď Bohemia. Brázdi vody nádrže Veľká Domaša.
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy zo Sme.sk

Profesor a odborník na tropickú medicínu Vladimír Krčméry.
Český minister zdravotníctva Adam Vojtěch.
Komentár Petra Schutza

Deklarácia na uhoľ

Česko-slovenská hranica je dokladom, že na prvej konfrontácii s domácimi pandemikmi deklarácia zhorela na uhoľ.

Peter Schutz
Sam Bennett (vľavo) a Peter Sagan v závere 19. etapy na Tour de France 2020.

Už ste čítali?

SME.sk Najnovšie Najčítanejšie Video Desktop