Pravá noha jej najprv iba stŕpla, potom ju za sebou mohla iba ťahať

Podľa laikov sa skleróza spája s poruchami pamäti ľudí v dôchodcovskom veku. Je to však mylná predstava. Existuje totiž mnoho druhov sklerózy. Jednou z nich je aj skleróza multiplex, ktorá postihuje najmä osoby v produktívnom veku. Prejavuje sa poruchami nielem pamäti, ale aj reči alebo motorických schopností. Jej zákernosť spočíva aj v tom, že sa prejavuje u ľudí, ktorí predtým nemuseli mať žiadne vážnejšie zdravotné problémy. Vstúpi do ich života bez toho, aby o sebe dala vedieť a v tom najnečakanejšom období. Ľudia s touto diagnózou majú na Slovensku niekoľko klubov, jeden aj v Košiciach. Vedie ho Viera Fedelešová, ktorá tymto ochorením sama trpí.

V. Fedelešová, ktorá má 58 rokov, sa po vyštudovaní strednej školy zamestnala v strižni STV. Keď mala 35 rokov, nečakane začala pociťovať vážne zdravotné problémy. Tŕpli je končatiny, zhoršilo sa jej videnie, často sa jej krútila hlava, trpela závratmi. "Bolo to o to horšie, že v strižni mi často padali filmové kotúče z rúk. Pri stole, kde sa pracuje aj nohami, som ich niekedy nedokázala ovládať. Zariadenie som teda zapínala či vypínala svojvoľne." To si, samozrejme, všimli režiséri a poslali ju k lekárovi.

Medicína vtedy nebola na takej úrovni ako dnes. "Lekár tvrdil, že to nie je nič vážne. Vraj ide len o klasickú prepracovanosť a potrebujem si iba oddýchnuť." Stav V. Fedelešovej sa však nezlepšoval a musela byť hospitalizovaná. Keďže problémy neustupovali, po roku sa ako 36-ročná musela pobrať na invalidný dôchodok. Pocity nemala príjemné. "V takom mladom veku človek niečo podobné jednoducho neočakáva. Desila ma myšlienka, že týmto stavom môj profesionálny život končí. Trápila som sa aj kôli môjmu vtedy 12 ročnému synovi. Nemohla som s ním ani chodiť na prechádzky. Často mi totiž nohy meraveli tak, že som mala pocit akoby som sa ani nedotýkala zeme," spomína na zrejme najťažšie obdobie jej života.

V. Fedelešová si po čase vyhľadala všetky dostupné publikácie a materiály, z ktorých o svojom stave čerpala informácie. Z nich sa dozvedela, že skleróza multiplex je závažné chronické neurologické ochorenie, ktoré má spravidla nečakaný a rôzny priebeh, či príznaky. Vyskytuje sa najmä u mladých ľudí v rozmedzí 20 a 40 rokov. Väčšinu pacientov tvoria práve ženy. Na Slovensku ňou trpí približne 5000 osôb. "Zákernosť tejto choroby je v tom, že lekári dodnes nevedia presne určiť príčiny jej vzniku. Predpokladá sa iba to, že ide o poruchu, vyvolanú genetickou predispozíciou, ktorá sa odštartuje nejakým vírovým ochorením, či poruchou imunity a vonkajšími faktormi ako napríklad stres."

Ochorenie postihuje bielu hmotu centrálneho nervového systému. "Chorobný proces naruší myelínové obaly nervových vlákien. Myelín je zodpovedný za prenos informácií medzi mozgom, nervovými vláknami, miechou a ostatnými časťami tela." Pacienti s diagnózou skleróza multiplex trpia na poruchy zraku, motoriky, citlivosti, stability, koordinácie. Choroba ma pomalý priebeh. Jej vývoj trvá najčastejšie od osem do 15 rokov. "Stav pacienta sa zhoršuje postupne. Prichádzajú takzvané ataky - teda náhle zhoršenia stavu, kedy môže človek napríklad zo dňa na deň prestať hýbať rukou. Po čase sa však môže dať opäť do poriadku. Niekto má tieto ataky častejšie, iný raz za čas." Smutným faktom je aj to, že približne 30 percent ľudí s touto diagnózou príde najneskôr po 10 rokoch trvania ochorenia o zamestnanie.

Hoci bola V. Fedelešová na invalidnom dôchodku, jej stav sa o čosi zlepšil a po niekoľkých rokoch sa rozhodla pokúsiť sa o návrat do zamestnania. "Bolo to vlastne na podnet kolegov. Povedali mi, nech to skúsim aspoň na dva týždne. Prvý deň som mala v práci úžasný pocit. Keď som však prišla domov, bola som hrozne unavená. Ďalšie dni sa to ešte násobilo a na štvrtý deň na mňa v práci prišiel ´atak´. Nevedela som sa poriadne hýbať, musel po mňa prísť manžel a odniesť ma domov na rukách." Ataky totiž vyvoláva aj ten najmenší stres, nieto ešte pracovné povinnosti.

V roku 1992 sa V. Fedelešová na rehabilitáciách spoznala s dvomi ľuďmi s rovnakou diagnózou. Rozhodli sa, že v Košiciach vytvoria klub sklerózy multiplex s názvom Roska. Navštívili rôzne lekárske ambulancie, kde o ich klube informovali lekárov. Tí im potom "dohodili" prvých záujemcov o členstvo.

Klub organizuje stretnutia približne raz za mesiac v priestoroch geriatrie na Strojárenskej ulici. "Počet členov, ktorí na stretnutia chodia, je rôzny. Väčšinou sa nás zíde približne tridsať. Stretnutia pacientov s podobnými problémami plnia poradenskú aj spoločenskú funkciu. Takto vzniklo viacero priateľstiev a ľuďom je ľahšie, keď vedia, že s podobnou diagnózou nie sú sami."

Okrem toho mala najmä v uplynulých rokoch veľký význam aj právna pomoc, ktorú ľuďom so sklerózou multiplex ponúkal Milan Popovič. Pomohol im s vybavovaním invalidných dôchodkov a podobne. Významné sú i rehabilitačné pobyty, ktoré klub organizuje. Členovia na nich podstupujú rôzne liečebné kúry a výrazný je aj prínos relaxu na ich zdravie. "Žiaľ, ako pri všetkom inom, aj naše klubové aktivity sú limitované financiami. Tie preto zháňame na všetkých možných miestach, veľa robia aj známe dve percentá z dane."

M. Popovič, spoluzakladateľ klubu Roska, má 49 rokov. Problémy u neho prišli ešte nečakanejšie ako u väčšiny iných ľudí so sklerózou multiplex. V mladosti veľa športoval. Hrával basketbal, cvičil karate. "Prvé príznaky ochorenia sa u mňa prejavovali už v pätnástich rokoch. Na druhý deň po tréningu karate som sa zobudil s tým, že neviem hýbať pravou rukou. Neskôr som zistil, že neviem hýbať ani pravou nohou," spomína na šok z mladosti. Ľavou stranou síce dokázal hýbať, no bola úplne meravá a necítil si ju.

Nasledovali tri mesiace v nemocnici, kde lekári určili diagnózu - skleróza multiplex. Po pobyte v nemocnici nasledovala kúpeľová kúra, po ktorej sa stav pacienta výrazne zlepšil. "Môj stav sa zlepšil tak prudko, že lekári začali váhať, či ide ozaj o spomínanú diagnózu. Bol som prakticky zdravý." Pokračoval v štúdiu a vyštudoval právo na UPJŠ v Košiciach. Neskôr začal pracovať ako právny poradca viacerich spoločností, oženil sa.

Ústup zdravotných problémov sa však ukázal iba ako dočasný. V práci začal V. Popovič opäť pociťovať rôzne slabosti, niekedy rukami dokázal pohybovať len s ťažkosťami. "Cítil som, že sa opäť niečo deje, no nechcel som si to pripustiť. Aj neskôr, keď to už bolo evidentné, nevyšiel som s ´farbou´ von. Tajil som to a nechcel, aby si to všimli kolegovia. Bolo to však ťažké. Už len prekonať vzdialenosť z kancelárie von z budovy mi dalo zabrať." Nebolo to však také, aby si to každý všimol. Zdravotné problémy neustupovali. Naopak, stupňovali sa. "Keď som šiel po schodoch, musel som sa držať zábradlia. Časom som nevládal postaviť sa, prejsť hoci len 20 metrov."

Spojené to bolo aj s únavou a neschopnosťou sustrediť sa. "Môj stav zhoršoval akýkoľvek stres, nieto ešte pracovný. Už len samotná obava z toho, že sa prestanem hýbať úplne, ma stresovala natoľko, že sa môj stav stále zhoršoval." V roku 1989 sa stal práce neschopným, rok na to bol už na invalidnom dôchodku. Každý by zrejme očakával, že to V. Popoviča hlboko psychicky zasiahlo, no nebolo to tak. "Moje ochorenie malo dlhý vývoj. Prechod od sebestačnosti po úplnú invaliditu trval približne desať rokov. Svoje problémy som registroval a reálne očakával, čo sa môže stať. Nikto ma teda nepozná ako invalida, ktorý je zo svojej choroby zúfalý," tvrdí hrdo.

V rovnakom roku, ako sa stal invalidným dôchodcom, skrachovalo V. Popovičovi manželstvo. Ostala mu z neho dnes už 22-ročná dcéra. V roku 2001 sa však spoznal s druhou manželkou, s ktorou žije aj má s ňou štvorročného syna. "To mi veľmi pomáha. Spočiatku som sa na invalidnom dôchodku dokázal hýbať svojpomocne aspoň po byte. V súčasnosti však nedokážem hýbať žiadnou končatinou a som nevládny. Keď je manželka doma, stará sa o mňa ona. Ak je v práci, mám k dispozícii asistentov." V. Popovič nadnesene tvrdí, že si voľný čas užíva. Číta knihy, ktoré má rád, počúva hudbu, ktorú má rád a čas od času sa s asistentom vyberie do prírody. Plány do budúcna má jasné. "Chcem, aby sa môj stav ďalej nezhoršoval. Nie je to dobré, no som realista a prispôsobil som sa mu. Dúfam, že tu budeme s manželkou a synom šťastne žiť aj naďalej. Samozrejme, bolo by pekné, keby sa môj stav zlepšil, no bol by to len bonus."

Dôkazom, že skleróza multiplex postihuje aj mladšie ročníky, je 20-ročná Blanka Krupská. "Problémy sa u mňa prejavili v januári minulého roku. Začalo to tŕpnutím nôh, čomu som neprisudzovala veľký význam. Veď nohy čas od času tŕpnu každému," spomína šarmantná slečna. Tento problém však u nej pretrvával nezvyčajne dlho. "Tie nohy mi tŕpli stále a pravá ma navyše akoby pálila. Bolo to také zlé, že som za sebou pravú nohu len ťahala."

Po piatich dňoch trvania nezvyčajného stavu teda navštívila lekára. Podstúpila množstvo vyšetrení, trikrát sa podrobila magnetickej rezonancii. "Lekári mi potom oznámili, že sa u mňa odštartovala skleróza multiplex. Nebol to príjemný pocit, v škole som si musela požiadať o jednoročný odklad." Stav sa zhoršil a dva týždne strávila na invalidnom vozíku. Potom sa však znormalizoval a začala chodiť s pomocou barlí.

V súčasnosti sa stav B. Krupskej vďaka tomu, že berie špeciálne lieky, zlepšil a začala opäť navštevovať školu. "Aj v nej však pociťujem, že nie som v poriadku. Všimla som si, že sa učím omnoho ťažšie ako predtým. Často aj zabúdam to, čo som sa len pred nedávnom naučila. Okrem toho som z učenia mimoriadne unavená a bolí ma hlava." Pochvaľuje si však prístup profesorov, ktorí jej veľmi pomáhajú a na jej zdravotné problémy prihliadajú.

Lekári B. Krupskej diagnostikovali druhý stupeň závažnosti ochorenia. Je to pre ňu teda nádejou do budúcna. "Študujem strednú školu zdravotníckeho zamerania. Chcela som potom ísť na vysokú, no ochorenie moje plány narušilo. Momentálne plánujem len zmaturovať, nájsť si nejaké jednoduchšie zamestnanie v zdravotníctve, založiť si rodinu a žiť normálny život."

Svojmu stavu musela B. Krupská prispôsobiť aj svoj život. Von chodí pomenej, navštevuje len priateľa a nikam sa neženie. Z toho, že sa jej zdravotný stav môže zhoršiť, obavy nemá. "Radšej nad tým nerozmýšľam. Zbytočne by som sa trápila. Mám slušnú nádej na normálny život, podporuje a pomáha mi aj rodina, či priatelia." To je zrejme tým najdôležitejším...

Skleróza multiplex je veľmi zákernou chorobou. Je o to zákernejšia, že na ňu prakticky neexistuje liek. Veď ako by mohol, keď nie je ani poriadne známa jej príčina? Preto sa medicína zamerala na jediný možný spôsob „pomoci" alebo liečby zmierniť príznaky a pokúsiť sa urobiť život pacientom znesiteľnejším. Podľa môjho názoru by sme mali používať slovo pomoc, keďže liečba, ako bolo povedané, prakticky neexistuje.

Trpieť sklerózou multiplex neznamená uzatvoriť sa pred svetom. Množstvo ľudí postihnutých týmto ochorením vedie normálny život a majú úspešnú kariéru. Človek nesmie v prvom rade klesnúť na duchu. Ľahko sa to hovorí, ťažšie urobí. Sú prípady, kedy choroba môže mať aj psychologické následky, rôzne poruchy správania, komunikácie a prudké zmeny nálad. Môže vyvolať samovražedné sklony či nepredvídateľné a neprimerané reakcie. Skleróza multiplex má v populácii široký záber je o to nutnejšie vysporiadať sa s ňou.

Najbežnejšia symptómy u ľudí so sklerózou multipex:

Abnormálne pocity niektorí ľudia so SM pociťujú zvláštne vnemy, napríklad pocit chladu, znecitlivenia, tŕpnutia alebo svrbenia.

Poruchy videnia napríklad rozmazané videnie alebo strata schopnosti rozoznávať farby, zväčša iba na jednom oku.

Únava jeden z najčastejších príznakov SM. Neprestajná unavenosť, ktorá nekorešponduje so stupňom neurologickej poruchy alebo léziami, no súvisí s depresiou.

Motorická dysfunkcia napríklad stuhnutosť, slabosť, strata sily vo svaloch, stavy kŕčovitosti v končatinách.

Problémy s udržaním rovnováhy namáhavá chôdza alebo chvenie.

Problémy s ovládaním mechúra a čriev napríklad problémy s vyprázdňovaním mechúra, zápcha.

Sexuálne problémy napríklad impotencia alebo strata citlivosti.

Bolesť na akútnu bolesť (t. j. bolesť za okom) alebo chronickú bolesť (t. j. v končatinách alebo chrbte) sa sťažuje z času na čas veľa ľudí so SM.

Tomáš LEMEŠANI

Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári