Hoci sa s nimi osud kruto zahral, vedia sa tešiť z každej maličkosti

Rodín, ktorých osud poznačila vážna choroba jej člena, je mnoho. Deň čo deň ich stretávame v uliciach a neraz bez toho, aby sme o tom vedeli. No nie je to spôsobené našou nevšímavosťou či ľahostajnosťou. Existujú totiž prípady, kedy na takých ľuďoch ich ťažký osud nebadať preto, že napriek ranám, ktoré od neho utŕžili, žijú šťastným a spokojným životom. K tejto skupine patrí aj 55-ročná Valéria Šafrová, ktorá sa napriek tomu, že už 22 rokov vychováva postihnutého syna, teší z každej maličkosti, ktorú jej život prinesie.

Pani Valéria žije vo svojom košickom byte len so synom Jaroslavom. Kvôli ťažkému zdravotnému stavu je väčšinu dňa pripútaný na lôžko. S okolím takmer vôbec nekomunikuje, takže sme sa o jeho osude mohli porozprávať len s jeho mamou. Diagnózna, ktorá radikálne poznačila a zmenila život pani Valérie a jej syna, sa nazýva detská mozgová obrna. V Jaroslavovom prípade prišla ako u väčšiny týchto prípadov - predčasným pôrodom. "Spočiatku vyzeralo moje tehotenstvo úplne bežne a nič nenaznačovalo tomu, že by malo dôjsť k nejakým problémom. V treťom mesiaci som však začala mať prvé komplikácie, ktoré vyvrcholili krvácaním."

Lekárom sa predčasne narodeného Jaroslava podarilo zachrániť. Čas, kedy sa ešte mal nachádzať v maternici, ale strávil v nemocničnom inkubátore. "Hlavným problémom bolo to, že nemal dostatočne vyvinuté pľúca. Aj kvôli tomu teda nemal dostatočne prekysličovaný mozog." To "aj" tam pani Valéria vsunula preto, lebo nešlo o jediný aspekt, ktorý odštartoval synove ochorenie. V inkubátore mal totiž dávku kyslíka nastavenú nesprávne. To sa však dozvedela až neskôr. "V tom čase nebola veda a technika v našich končinách na takej úrovni ako dnes. Čo sa vlastne stalo, som dlho nevedela. Človeka to v takejto chvíli ani nezaujíma."

Dieťa dlhý čas vyzeralo úplne normálne. "Jaroslava sme krstili ešte ako normálne zdravé dieťatko. Problémy sa nijak neprejavovali. To prišlo až časom." To, že niečo nie je v poriadku začínalo byť badateľné až po polroku. Dieťa totiž bolo na svoj vek až príliš tiché. "Jarko bol zlaté dieťa. Bol troška pri sebe. Nám teda pripadal normálny a zdravý. Keď som chodila na kontroly k lekárke, vravela mi, že to, že je tichý je u nedonosených detí normálne." Po polroku sa to už prestávalo pozdávať aj lekárke. Okrem toho, že bol tichý, totiž Jaroslav neprejavoval známky motorických zručností. "Bolo to vidieť napríklad, keď sme ho kúpali. Nečľapkal sa a nerobil takmer žiadne pohyby. Lekárka nás poslala na neurológiu, kde už definitívne zistili, že ide o detskú mozgovú obrnu."

Nejasnosť budúcnosti syna umocňoval fakt, že jeho mama v tom čase nemala dosť informácií o ľuďoch s podobným osudom. "Pred dvadsiatimi rokmi nebola integrácia tak rozšírená ako dnes. Ľudí na vozíčkoch nebolo vidieť nielen v médiách, ale ani po uliciach. Z mojich príbuzných nemal nedonosené dieťa nikto. Nevedela som teda, čo mám robiť a čo ma čaká..."

Keď si rodič vypočuje z úst lekárov diagnózu o tom, že jeho dieťa bude s veľkou pravdepodobnosťou postihnuté, preženie sa mu hlavou kadečo. "Bol to pre mňa veľký šok. Postupne som sa navyše dozvedala, aké všetky poruchy bude zrejme mať. Nedokázala som pochopiť, ako je možné, že zatiaľ čo môj syn má ťažké poruchy, iné deti s rovnakou diagnózou majú len krivú rúčku alebo nejakú menšiu vadu." Najvážnejšie problémy, ktoré trápia Jaroslava, sú kvadroparéza, ochrnutie, atrofia očného nervu a slabšie mentálne postihnutie. Okrem toho sa na ňom prejavilo množstvo iných ochorení, ktoré sa s detskou mozgovou obrnou spájajú.

Po prvotnom šoku nasledovala, ako ju pani Valéria nazýva, fáza odporu. "Človek chce spraviť všetko preto, aby sa to dalo do normálu. Jednoducho som si nepripúšťala to, že mám chorého syna a všemožne sa pokúšala Jarkov zdravotný stav zlepšiť. Chodili sme po rôznych rehabilitačných pobytoch, cvičeniach a vyšetreniach. Takto sme strávili niekoľko rokov." Okrem košických rehabilitačných centier na Tr. SNP a Opatovskej ceste, šlo o množstvo pobytov v rôznych častiach Sovietského zväzu. Keď mal Jaroslav rok, v Brne mu operovali nohy. Malo ísť o operáciu, skladajúcu sa z dvoch častí, pričom sa už po prvej mal postaviť na nohy. "Nevydarila sa. Jarko ostal ochrnutý, druhá operácia sa teda zrušila. Skúšali sme aj množstvo iných liečebných metód. Navštevovali sme centrá v Karlových Varoch, Ružomberku či Budapešti. Stálo nás to veľa síl a peňazí, no výsledok neprichádzal."

Rozhodla sa teda skúšať aj rôzne alternatívne formy medicíny. Jednou z nich bol liečiteľ, ktorý bol známy tým, že vraj disponuje nezvyčajnými schopnosťami a citom v prstoch. Metódou, pri ktorej prevádzal vyšetrenie len dlaňami, vraj vedel určiť diagnózu presnejšie ako renomovanení lekári klasickej medicíny. "Pomohol nám zistiť, že okrem ostatných porúch má Jarko problémy aj v oblasti krku a kostrče. Iní lekári to nezistili. Navštevovali sme ho teda častejšie. Problém bol len v tom, že pochádzal z ruskej kaukazskej oblasti. Museli sme tam teda cestovať vlakom niekoľko dní." Ruskú ambulanciu museli po revolúcii prestať navštevovať úplne. Po prevrate sa totiž vzťahy medzi jednotlivými časťami bývalého ZSSR značne zmenili. "Okrem toho sme sa dopočuli, že tam zavládla anarchia. Cestovať niekoľko dní vlakom bolo veľkým riskom. Vybrali sme sa tam len s mojou mamou, sama som sa neodvážila. Videli sme však, že to nie je bezpečné ani pre dve ženy. Cesty do Ruska sme potom úplne zrušili."

Situácia, v ktorej sa pani Valéria so synom nachádzali, bola veľmi zlá. Okrem toho, že nemala čas na žiadne vlastné aktivity, sa jej rúcalo i manželstvo. "Jarkov otec nás opustil, keď mal tri roky. Už predtým sme mali problémy, ktoré by som nerada rozoberala. Práve preto sme chceli mať dieťa, ktoré by nás spojilo. Keď však videl, koľko času si vyžaduje postihnuté dieťa, zľakol sa. Vôbec mi nepomáhal, všetko som musela robiť sama. To, že od nás odíde, som čakala..."

Najväčším problémom sa pre Šafrovcov stávali peniaze. Kvôli celodennej starostlivosti o syna sa pani Valéria musela načas vzdať svojho zamestnania učiteľky. "Bolo to smutné. Uvedomovala som si, že celé štúdium a všetko ostatné, čo som učiteľstvu venovala, bolo zbytočné." Okrem toho musela byť na špeciálnej sedemročnej materskej neplatenej dovolenke, počas ktorej obaja žili len z príspevkov štátu, ktoré boli nedostatočné. "Za komunizmu štát nepomáhal postihnutým občanom. Z minimálnych príspevkov sme teda museli platiť všetky cesty, liečebné pobyty aj bežné potreby. Stalo sa i to, že mi ostalo 20 korún na týždeň. Kupovala som teda len základné potraviny ako mlieko, chlieb, či maslo. Teplé jedlá som varila len zo zásob strukovín od rodičov a podobne."

Čo sa týka Jaroslavovho vzdelania, to bolo počas komunizmu veľmi obtiažne. Materská škola pre postihnuté deti v tom čase neexistovala. "Navštevovali sme špeciálnu poradňu, čo bolo niekoľko dvojhodinoviek týždenne. Deti tam prostredníctvom rôznych hier získavali základné informácie. Neskôr sme sa síce pokúšali aj o to, aby sa dostal do špeciálnej základnej školy na Opatovskej, no keďže mal kombinovaný postih, nemohol tam chodiť."

Najvážnejšími problémami boli porucha zraku a to, že nemohol vzpriamene sedieť. "Má poškodenú chrbticu. V polohe sedmo ho udržia len špeciálne popruhy. Väčším problémom bol však jeho zhoršujúci sa zrak. Kvôli tomu nevie ani čítať. Takisto nedokáže písať. Má problémy s rukami." Napokon ťažkosti s Jaroslavovým vzdelaním vyriešilo prijatie na Základnú školu na Gemerskej ulici. Existovali tam špeciálne triedy pre deti s rôznym druhom postihnutia." Každému dieťaťu sa tam pedagógovia venujú individuálne. Získavajú tak základné informácie z každého potrebného predmetu."

Pani Valéria sa musela zamerať aj na riešenie svojich psychických problémov. Stres, dezilúzia, sklamanie a riešenie sústavných problémov sa totiž odzrkadlí aj na psychike človeka. "Uvedomovala som si, že sa môj život mení o 180 stupňov. Škola, ktorú som študovala, mi bola v tej chvíli zbytočná a plány, ktoré som mala, nereálne. Opustil ma manžel, sestry žili svojim životom. Vedela som, že nebudem mať ďalšie deti. Popri Jarkovi by som čas na starostlivosť o druhé už nemala. Vedela som, že nebudem chodiť do spoločnosti."

Výsledkom podobných myšlienok bol sústavný smútok. Po nociach plakala, cez deň sa pretĺkala. To všetko napokon vyústilo do jej zdravotných problémov. "Takmer rok som bola práceneschopná. Z tých nervov mi ochrnula ľavá časť tváre. Vtedy som si uvedomila, že musím na tom, ako žijem niečo zmeniť."

Základnou zmenou bolo to, že sa začala tešiť z maličkostí. "Často som sa ľutovala a plakala. Potom som si však povedala, že nie som ten, ktorý by mal byť smutný. Prežila som si nádhernú mladosť. Randila som, zabávala sa. Môj syn to nezažije do takej miery ako ja. Preto musím obrátiť všetku pozornosť na neho a dávať mu všetko, čo len môžem. Je na mňa odkázaný."

Situácia sa mierne zlepšila po vzniku asistentskej služby. "Bolo to ako nový začiatok. Jarko mal 14 rokov. Mohla som sa vrátiť do práce a tak to funguje dodnes. Kým som v zamestnaní, sú s ním asistenti. Okrem toho je už Jarko veľký a niektoré veci nezvládam sama. Vynášať ho na vozíku von alebo naložiť ho do vane už nedokážem." Okrem toho sa zlepšil Jaroslavov stav. Teší sa zo života. S mamou i asistentmi, ktorí sa mu stali kamarátmi, chodieva do prírody na opekačky, výlety či dokonca do mesta na pivo. "To je pre také deti najdôležitejšie. Nesmú byť uzavreté. Potrebujú množstvo kamarátov. Známosti zo školy im nestačia."

Pani Valéria si pochvaľuje aj postupnú integráciu postihnutých do spoločnosti. "Kedysi bolo tlačenie vozíka s ochrnutým človekom po ulici veľkou raritou. Stalo sa, že sa ľudia pristavili a s údivom sa prizerali. Veľmi ma to ako mamu bolelo. Dnes je to lepšie. Bežne chodíme do spoločnosti a ľudia nás berú normálne. Jarkovi to veľmi pomáha. Prestáva sa hanbiť a dokáže sa prejavovať."

Mama svojho syna obdivuje. Naučil ju mnohým veciam. Podľa nej je duchovne veľmi rozvinutý. "Často mi dáva rady. Rád počúva rádio aj rôzne duchovné a filozofické prednášky. Je v tomto smere veľmi múdry. Som na neho pyšná." Radi spolu počúvajú rôzne relácie v rádiu a televízii. Pre dieťa, ktoré takmer nevidí a nevie písať, to je jedinou formou sebarealizácie. "Možno sa zdá, že ľudia s takýmito vážnymi formami postihnutia nedokážu to, čo zdraví. Je to však hlúposť. Mnohí z nich sú tichí géniovia, len to nevedia dať najavo. Práve to by sme im mali umožniť my, zdraví."

Ako Valéria Šafrová dodala, jediným jej cieľom do budúcna je venovanie sa synovi. "Musím byť zdravá. Sme ako dvojčatá, odkázané jedno na druhé. Nevieme bez seba vydržať. Trávime spolu každú možnú sekundu. Život nás už oboch teší. Obdivujeme hrejúce slnko, modrú oblohu či peknú hudbu. Chcem dať Jarkovi to, čo má každý iný človek, aby žil normálnym životom..."

Tomáš LEMEŠANI

Autor: Výstava u Löfflera

Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári