Lásku vie prejaviť, ale ak ho niečo bolí, ani slzu nevypustí
Občianske združenie Nádej pre autistov nadväzuje v činnosti na predchodcu, neformálnu skupinu Chodci fungujúcu v roku 2005 na základe grantového projektu. Jeho podstatou bolo hľadať a nachádzať dobrovoľníkov, ktorí by sa venovali autizmom postihnutým deťom. Keď mal projekt končiť, rodičia sa rozhodli, že keď sa na území mesta a blízkeho okolia vďaka nemu našli a združili, bola by škoda nepokračovať. Už len to, že si mohli vzájomne radiť ako zmierniť jej priebeh, bolo pre nich prínosom. Zväčša, keď v rodine zistia, že majú autistu, prichádza neskutočne veľa otázok ako ďalej, čo robiť, ako postupovať, ako mu aspoň trošku pomáhať. Občianske združenie Nádej pre autistov má okolo 30 členov a jeho predsedníčkou je Ing. Iveta Petíková. S autizmom má osobné skúsenosti, jej syn Slavko tiež k nim patrí.
Táto choroba môže mať priebeh od ľahkého po vážne stavy. Vtedy dieťa nevie rozprávať, je nevzdelateľné, plienkuje, nie je schopné sa samé obliecť, umyť, najesť, nevie povedať, čo cíti, čo ho bolí. "Slavko patrí do tejto ťažšej skupiny. Ani plakať nedokáže," rozhovorila sa I. Petíková. Šťastím je, že typické detské choroby a úrazy ho zatiaľ obchádzajú, pretože požalovať by sa nevedel. "Možno sa mu zatiaľ nič nestalo i preto, že je pod dozorom 24 hodín. Ešte aj keď ideme po rovine, treba ho sledovať, aby sa i na tej najdrobnejšej vyvýšenine nepotkol a nespadol. Podobne je to pri autách. Nie je schopný rozmýšľať ani odhadnúť, že by mu mohli ublížiť..."
Do rodiny Petíkovej pribudol Slavko ako druhé dieťa. Predbehla ho sestra Lenka. Podobne ako ona sa narodil zdravý, bez akýchkoľvek ťažkostí, po zaočkovaní proti TBC išiel s mamou domov. Tam sa ani neohriali a šok, z ničoho nič zrazu zmenil farbu tela na silne oranžovú. Zdravotná sestra, ktorá k nim medzitým prišla, okamžite nakázala vrátiť sa do nemocnice... Čo sa udialo, dodnes nie je Petíkovcom jasné. "Pri odbere krvi sa ukázalo, že Slavko má vysokú hladinu bilirubínu, vyskočila na hranicu 287. Počas piatich dní musel podstúpiť dokopy 46 hodín ožarovaní. Po nich sa hladina znížila, takže sme išli domov. Upravila sa však až v piatom mesiaci. Pečeňové testy však do jeho jedného roku boli zlé."
Pretože pani Iveta mala už doma jedno dieťa, mohla porovnávať, či sa Slavko vyvíja ako by sa mal. Trojmesačný sa vedel pretočiť na bruško, pozoroval hračky, i typické detské "gagotanie" sa ozývalo, teda, úplne bežne rastúce dieťa. Kým na približne 4 a pol mesiaca neprišlo prvé a na polroka života druhé očkovanie proti poliu. "Vtedy nastali vážne zmeny. Zo životaschopného dieťaťa sa Slavko zmenil na apatického. O nič nemal záujem, za hračkou sa neotáčal a keď som ho posadila, padal a nevládal sa udržať. Požiadala som detskú pediatričku, aby nás poslala na neurologické vyšetrenie. To, ako sa k nám neurologička správala, radšej nebudem popisovať. Prvotný kontakt bol hrozný."
Ako to v podobných prípadoch býva, začali cvičiť Vojtovu metódu. Kto to len trochu pozná, vie, že je to terapeutický systém, ktorý využíva vrodený reflexný dej, jeho cieľom je odstrániť blokády v pohybovom vývoji a postupne zapájať do činnosti jednotlivé svalové skupiny, ktoré nepracujú tak ako by mali. Petíkovi cvičili so Slavkom poctivo štyri až päťkrát denne. Na vlastné náklady absolvovali v Prahe trikrát dvojtýždňový pobyt spojený s laserovou liečbou. Kombinácia cvičení a liečby pomohla, ako poldruharočný sa posadil, ako dvojročný začal chodiť.
"Asi od polroka veku som pozorovala u Slavka tiky. Myslela som, že sa ľaká, no tiky neprestávali a boli rôznej intenzity. Lekári mu nasadili lieky, ale nezaberali. Dokonca sme mali pocit, že ho ešte viac dráždia. Po nasadení kortikoidov nastal nepopísateľný plač, ktorý takmer neprestával. I keď to lekári nechcú pripustiť, ja tvrdím, že si s práve od plakania spôsobil obojstranný pruh, kvôli ktorému prestal chodiť."
Operácia bola úspešná, už na druhý deň Slavko opäť chodil. Odvtedy nechcú Petíkovci o kortikoidoch ani počuť. Kto má choré dieťa, chytá sa každej slamky, aby mu pomohol. Pani Iveta napriek rôznym názorom absolvovala Silvovu i Reiki metódu. Po Reiki dva týždne nemal Slavko žiadne tiky. Potom sa vrátili.
"Keď som chcela znovu s cvičiteľkou spolupracovať, už sa to nedarilo. Zrejme som nebola dosť silná na to, aby som verila v úspech. Popri neurologických problémoch Slavko celkovo zaostával vo vývoji, nerozprával, podráždene reagoval na rôzne zmeny. Vedel sa venovať len monotónnej činnosti a nedokázal sa hrať ako bežné deti. Rád mal autíčka, všetky boli hneď hore nohami a krútil kolesami, obľuboval zvukové hračky a všetko, čo sa točilo, krútilo, blikalo." Lekári najprv uvádzali ako diagnózy detskú mozgovú obrnu a psychomotorickú retardáciu. Až keď mal Slavko päť rokov, dostali sa rodičia do kontaktu s informáciou o prejavoch a príznakoch typických pre autizmus. Skontaktovali sa so sanatóriom MUDr. Sýkorovej v Bratislave a tam Slavkovi diagnózu potvrdili.
"Keď mal niečo vyše päť rokov, prepukli u Slavka epileptické záchvaty. Najprv len sporadicky, ale ich počet narastal. Ako deväťročný mal už dva - tri záchvaty za noc. Vždy sme mali s manželom poruke plienku, aby sme mu ju vedeli dať do úst, nech sa nepohryzie." Obdobie epileptických záchvatov bolo pre rodinu po prvom, kedy cvičili Vojtovu metódu, druhým najťažším v Slavkovom, aj v ich živote. Keď mal deväť rokov, v košickej detskej nemocnici sa podarilo napojiť ho na tak dobre skombinovanú infúziu s liekmi, že odvtedy sa epilepsia ani raz neprejavila. Tiky však dodnes ostali. V tomto ťažkom období do rodiny Petíkovcov pribudol vytúžený syn Adam, s ktorým ako keby začali pre rodinu síce aj naďalej náročné, ale postupne lepšie časy.
Dnes Slavko, ktorý bude mať čo nevidieť 18 rokov, navštevuje cez týždeň zariadenie LUX, n.o. na Opátskom. Na víkendy chodí domov. (I v čase našej návštevy trávil chvíle s najbližšími). Kým sme sa s mamkou rozprávali, párkrát k nám prišiel, po každý raz ju objal, pobozkal a potom sa vrátil do svojej izby, aby počúval hudbu a pozeral televízor - jeho obľúbené zábavky. Rád sa tiež vozí v aute, miluje pozerať sa na cestu a na dopravný ruch alebo ísť s blízkymi a so psom na prechádzky. Už mu aj piškótu hodí, ale prečo mu ju má dať, to si neuvedomuje.
"Láska k nám je jedno z mála, čo vie Slavko prejaviť. Iné od neho nemôžeme očakávať, musíme brať situáciu reálne. Vieme, že pri tomto ochorení zázraky neexistujú. Aj keď posledné dva roky robí pokroky. Hoci nerozpráva a zdá sa, že nechápe, čo mu povieme, nie je to tak. Skúsila som mu napríklad povedať, aby mi priniesol vysávač. A on fakt išiel do izby, vybral ho zo skrine a doniesol. Alebo som ho poprosila, nech vyrovná koberec. Spravil to. Podobne, ak je smädný, siahne po pohári v kuchyni.."
Spočiatku si Petíkovi neraz dávali klasické otázky: ´prečo práve on a oni?, prečo sa musí on, aj oni takto trápiť?´ "Dnes je všetko iné. Hoci na dovolenky alebo spoločenské podujatia s ním chodiť nemôžeme, lebo ani chvíľu neobsedí a nie je možné dostať ho do prostredia, ktoré nepozná, my sme sa prispôsobili jemu. A už by sme nemenili. Dal nám ako rodine a najbližším veľa. Otočil nás o 180 stupňov. Zmenil náš hodnotový rebríček a ja ako mama mám dcéru, syna a Slavka, čo nemá hocikto. K tomu dobrého manžela a pomoc celej rodiny, v ktorej je rovnocenným členom. Hľadať vinníka, kde sa to všetko začalo, je zbytočné. Pravdu sa s manželom a deťmi aj tak nikdy nedozvieme...", dodala Ing. Iveta Petíková.
Autista sa nevie pozrieť človeku do očí, vraví detská psychiatrička MUDr. Terézia Rosenbergerová
Autizmus sa dá liečiť, ale nie vyliečiť
Čo je autizmus a ako sa prejavuje, o tom sme sa rozprávali s detskou psychiatričkou z Detskej fakultnej nemocnice MUDr. Teréziou Rosenbergerovou. Už na začiatku stretnutia zdôraznila, že toto ochorenie nepatrí medzi choroby modernej doby. Lekári ho poznajú dávnejšie, i keď predtým bol počet hendikepovaných detí aj dospelých nižší ako je to teraz. Prečo nárast, stopercentne nebolo zdôvodnené. Vo všeobecnosti sa hovorí, že autizmus je dôsledok neurovývojového ochorenia.
"U každého takto poškodeného dieťaťa sa autizmus prejavuje inak, takže ani liečba nemôže byť rovnaká. Zväčša zvykne prepuknúť v prvých piatich rokov veku. Už rodičia batoliat môžu registrovať, že s ich bábätkom nie je niečo v poriadku, ak sa oproti zdravým deťom oneskorene začne otáčať, sedieť, chodiť, vydávať prvé zvuky, veľmi neskoro začne hovoriť alebo vôbec nehovorí, vnímať okolie, nevie nadviazať väzbu s matkou, je buď extrémne pokojné alebo bez dôvodu plače, i celé noci."
Autizmus má tri základné stupne. Môže byť nízkofunkčný, stredne funkčný a vysokofunkčný. Pri prvom okrem iného dieťa nerozpráva a trpí mentálnou retardáciou. Pri druhom je narušená komunikatívnosť reči a často sa uchyľuje k stereotypom. Vysokofunkčný stupeň je z pohľadu chorého svojím spôsobom najlepší, pretože pri ňom môže mať IQ 70 a viac a dokáže sa naučiť viaceré činnosti.
Celkovo pre autizmus ako taký sú v správaní typické stereotypne sa prejavujúce činnosti. Autista sa napríklad dokáže hodiny pozerať na otáčanie bubna na práčke, hrať sa s gombíkom alebo rukou poháňať kolesá na prevrátenom autíčku. Jednoducho miluje predmety kruhovitého tvaru. Niektorí sa zase snažia ukladať hračky alebo predmety do radu či za sebou alebo ich na dlhý čas vedia zaujať niektoré povrchy materiálov. Prípadne sa zabávajú s telefónnym zoznamom či cestovným poriadkom, pretože sú usporiadané, teda v harmónii. Majú dobrú pamäť, neznášajú zmeny
"Autista sa nevie pozrieť človeku do očí, nezaujíma sa o rovesníkov, oveľa radšej sa hrá sám, je ako keby uzavretý vo vlastnom svete. Čo sa týka komunikácie, tak buď vôbec nerozpráva alebo, ak áno, je schopný o tom, čo ho zaujalo, rozprávať dookola, pričom sa nedá prerušiť či zastaviť. Prípadne sa s obľubou a často k tej istej téme vracia. To dieťa, ktoré nerozprávať, ak niečo potrebuje, začne k tomu iného človeka ťahať. Nezvykne reagovať na meno, nepočúva príkazy, namiesto odpovede zopakuje položenú otázku alebo je ´hluché´."
K nekaždodennému správaniu patrí tiež to, že často chodí po špičkách, máva rukami, najmä, keď je rozrušené, môže trpieť zvýšenou agresiou voči iným, aj voči sebe, vtedy si búcha hlavu o stenu alebo hryzie ruku. Nemá rado zmeny, potrebuje, aby bolo v tom istom prostredí a aby sa pri kontakte s ním dodržiavali rovnaké postupy. Niektoré deti trpiace autizmom môžu mať neustále strach alebo sú naopak hyperaktívne. Základom toho, aby sa stav dieťaťa nezhoršoval je, že rodina mu nemôže vnucovať jej spôsob života, ale musí rešpektovať to, čo chce autistické dieťa, čiže systém, harmóniu, žiadne veľké zmeny.
"Autizmus je choroba, u ktorej sa môžu liečiť niektoré symptómy, aby sa jej dôsledky zmiernili, ale nedá sa vyliečiť. Vo väčšine prípadov sprevádza človeka po celý život, a preto je pomoc iných dôležitá od narodenia po posledné vydýchnutie," dodala MUDr. Rosenbergerová. Pomoc spočíva nie v zázračných tabletkách, ako očakávajú mnohí rodičia. Je to tréning sociálnych zručností, každodenná drobná práca rodičov, špeciálnych pedagógov, terapeutov. Deti treba naučiť existovať v tomto svete a znížiť ich stres, keď mu nerozumejú.
Stranu pripravila: Alžbeta LINHARDOVÁ
Autor: KINÁ
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
