Chce chodiť von, aj keď len nadýchať sa vzduchu po daždi
Detská mozgová obrna je ochorenie, ktoré pozačilo život nejednému človeku. Máloktorý z pacientov, ktorým bola v detstve zistená táto diagnózna, môže žiť spokojný a plnohodnotný život aj v dospelosti. Jednou z príčin je aj ľudská intolerancia či neochota úradov, vytvoriť týmto ľuďom vhodné podmienky. Preto sú často nútení žiť v izolácii od ostatných a k ich starostiam so zdravím sa pridružia i pocity menejcennosti či zbytočnosti. Jednou z Košičaniek, ktorá s nimi denne bojuje a snaží sa s tým niečo urobiť, je aj 34-ročná Karolína Falatková.
Karolína trpí detskou mozgovou obrnou takmer od narodenia. Dôvodom bolo jej predčasné narodenie. "Na svet som prišla už v siedmom mesiaci mamkinho tehotenstva. Nebola som dosť silná a v inkubátore som dostala zápal pľúc. Toto ochorenie v mojom tele odštartvovalo vývoj detskej mozgovej obrny."
Z Košíc sa z tohto dôvodu musela aj s rodičmi na istý čas odsťahovať do Piešťan, kde bola na podobné prípady špecializovaná klinika. Neskôr sa síce vrátili späť, no kvôli nutnosti špeciálnej starostlivosti trávili viac času v zdravotníckych zariadeniach ako doma. Podarilo sa im dostať do obce Železnice v Čechách, kde bola špecializovaná liečebňa pre deti s týmto ochorením. "Od dvoch do desiatich rokov som teda žila mimo Slovenska. S mamou sme tam chodili na polročné pobyty. Bolo to dobré rozhodnutie. Rehabilitácie, ktoré som tam podstúpila, mi veľmi pomohli." Okrem nich tam absolvovala aj operácie nôh a oka. Tie sa vydarili natoľko, že od narodenia ochrnutá Karolína bola schopná pomocou barlí chodiť.
Základnú a strednú školu absolvovala Karolína v Košiciach. "Chodila som na Opatovskú. V tom čase tam bol špeciálny Ústav pre telesne chybných, ktorý sa potom premenoval na Ústav pre telesne postihnutých. Šlo o základnú a strednú školu spolu s internátom, určenú pre ľudí s rôznymi druhmi postihnutia. Na Slovensku boli len dve takéto zariadenia." V triedach bolo zhruba 10 žiakov. Keďže niektorí trpeli aj mentálnym postihnutím, ku každému sa pristupovalo idividuálne. "Na škole sa mi páčilo. Kamarátov som mala prakticky len tam, takže som sa na každý deň tešila. Po škole po mňa prišla mama, vrátila som sa domov a učila sa. Šlo o akýsi stereotyp."
V čase, keď Karolína chodila do školy, ešte neexistoval systém integrácie postihnutých žiakov medzi zdravých. Kým študovala a stretávala sa s ľuďmi s podobným osudom, žiadne pocity menejcennosti nemala. Šok nastal až keď dovŕšila 18 rokov a zmaturovala. "Dlho som sa s tým nevedela vyrovnať. V škole sme boli všetci rovnocenní, no keď som začala chodiť medzi zdravých ľudí, uvedomovala som si, že nie sme rovnakí. Mala som problém ísť si kúpiť noviny do stánku. Stále som mala pocit, že sa na mňa ľudia zvláštne pozerajú. Neskôr som si trochu zvykla a čas od času som sa odvážila prejsť aj po Hlavnej ulici."
Ďalším zlomom v živote Karolíny bolo v roku 2002 vybavovanie si asistenčnej pomoci. "Dali sme si žiadosť na sociálny úrad. Tam posúdili môj zdravotný stav a pridelili mi počet hodín, na ktorý si môžem vziať asistentov. Tí mi pomáhajú nielen keď som doma, ale viackrát so mnou chodili aj von. S nimi som toho zažila najviac. Žila som aspon akým takým spoločenským životom. Som im za to veľmi vďačná."
Karolína tvrdí, že ani zďaleka ich neberie ako svojich zamestnancov. Každá asistentka sa jej stala i dobrou kamarátkou. Aj preto sa jej osobne dotýka systém, ktorý na Slovensku funguje. Asistenti sú totiž nedoceňovaní. Okrem toho, že za svoju prácu dostávajú len 55 korún na hodinu, sú navyše na Úrade Práce vedení ako nezamestnaní. Žiadny z asistentov si teda nemôže dovoliť robiť toto zamestnanie naplno. Každý z nich je buď študentom alebo okrem toho pracuje aj niekde inde. "Ja by som im dala minimálne stovku na hodinu. A fakt, že sú vedení ako nezamestnaní, je veľká hlúposť. Mnohých totiž táto práca baví a je ich ´životom´. Bez odvodov si však nezarábajú na svoje dôchodky, čo mnohých odrádza."
Podľa Karolíny je jej zdravotný stav oproti osudom jej priateľov relatívne dobrý. Vďaka skvelej starostlivosti mal odmalička zlepšujúcu sa tendenciu. "Mám skvelých kamarátov. Potrebujem pomoc pri každom pohybe. Keď opúšťam domov pohybujem sa na vozíku. Keď chcem výjsť vonku na vzduch alebo napríklad do kina, potrebujem celú armádu," dodáva so smiechom. Už menej zábavný je fakt, že už rok sa pokúšala vybaviť povolenia k stavbe rampy, ktorá by jej pomohla dostať sa z hlavnej brány na chodník. K dispozícii tam totiž má iba koľajničky, ktoré sú na pohyb vozíkom nedostačujúce. Z toho dôvodu jej musí pri každom pokuse vyjsť na vzduch pomôcť nejaký kamarát.
"Je to smutné. Niektorých úradníkov to vôbec nezaujímalo. Vybavili sme kopu povolení a máme vypracovaný projekt, no stále nám to neodsúhlasili. Som úplne odkázaná na počasie. Keď vonku prší, neviem nijakým spôsobom opustiť blok. Už niekoľkokrát som kvôli tomu nemohla ísť ani k lekárovi. Všade sa hovorí o integrácii, no výsledky nevidieť nikde. Lebo v každej budove je množstvo schodov, po ktorých sa ľudia ako ja nemajú šancu dostať tam, kam chcú." Našťastie na úradoch pracuje aj zopár pracovníkom s ľudským prístupom. V čase, keď sme písali tento článok, nám totiž zavolala Karolínina mama, že im spomínanú rampu konečne odsúhlasili. Nie všetci podobne telesne postihnutí však majú podobné šťastie...
Žiaľ pred dvoma rokmi sa zlepšovanie Karolíninho zdravotného stavu zastavilo. Stal sa jej úraz, pri ktorom si poškodila koleno. "Odvtedy nemôžem nohou hýbať bez toho, aby som v nej necítila prenikavú bolesť. Kvôli tomu chodím von len veľmi málo. Okrem toho som musela prestať s rehabilitáciami, čo viedlo k ďalšiemu zhoršeniu môjho stavu. Pohybujem sa len veľmi ťažko. Kvôli schodom sa nemôžem dostať ani k lekárovi vtedy, keď potrebujem."
Keď bola malá, ako iné deti mala aj Karolína množstvo snov. Snívala o tom, že sa stane maliarkou, postupom času chcela byť psychologičkou či stavebnou inžinierkou. "Realita však bola iná. Jedinou strednou školou, ktorú mi v Košiciach ponúkali, bola odborná škola ekonomického zamerania. Síce ma nebavila, ale nemala som inú možnosť. Bola to však hlúposť. Vyštudovala som niečo, čo ma vôbec nezaujíma a v čom nemám žiadnu šancu uplatniť sa."
Preto pracovala iba raz v živote. Chcela si vyskúšať, aké to je chodiť každý deň do zamestnania. Cez úrad práce pre telesne postihnutých sa zamestnala v detskom klube, kde vydržala tri mesiace. Šlo však len o dočasné pracovné miesto. "Bolo to pekné a pracovné povinnosti som si užívala. No chybou bolo to, že som z práce chodila veľmi unavená... Určite si však chcem prácu niekedy zopakovať. Rada by som chodila von a pracovala. Musím však počkať, kým sa mi vylieči noha. Na vozíku nechcem chodiť. Podľa lekárov to ani nie je dobré. Treba ju totiž zaťažovať. Verím, že keď budem mať mobilnú rampu, uzdravím si ju."
Na súkromný život sa vraj Karolína nemôže sťažovať. "Kamarátov mám dosť a väčšinu som spoznala prostredníctvom asistentských služieb. Takmer z každej osobnej asistentky sa stala moja kamarátka. Množstvo ďalších ľudí som spoznala cez moju mamičku. Tá ma zoznámila aj s kamarátom, ktorý mi chodí popri práci dobrovoľne pomáhať." Ďalších kamarátov spoznala napríklad na náboženskom výlete v Medžugorii alebo pri mori v Bulharsku. "Na Bulharsko spomínam veľmi rada. Boli sme tam s maminou kamarátkou, ktorá má postihnutého syna. Poznali sme sa už z detstva. Obaja sme boli na pobyte v Železnici. Táto pani Oľga Záhonová ma naučila plávať. Chcem jej touto cestou poďakovať za tento krásny dar. Plávanie je totiž mojou najväčšou záľubou." Tej sa po úraze nemôže venovať. V súčasnosti sa za pomoci kamarátov pokúša venovať počítačom. "Musím nejako tráviť čas. Okrem toho milujem taliansku hudbu osemdesiatych rokov. To je moje."
Prístup dnešnej spoločnosti k postihnutým ľuďom Karolína neoznačuje za ideálny, no vraj sa zlepšuje. "Negatívne skúsenosti sú, no nie je ich veľa. Raz sme napríklad šli s kamarátkou po Hlavnej ulici. Na kameni tam sedel podgurážený chlap, ktorý keď videl, ako sa vlečieme s barlami, začal pokrikovať rôzne urážky. Šlo o vety typu, načo žijeme, prečo nesedíme doma, vraj len žerieme ľuďom dôchodky. Samozrejme sa nás to dotklo, no takého človeka netreba počúvať," hovorí o prejave "tiežčloveka" milá a usmievavá žena.
Niekedy je zarážajúci prístup obchodov, reštaurácií, či iných zariadení. "Mám nevidiacu kamarátku. Viackrát sa jej stalo, že ju kvôli vodiacemu psovi vyhodili z reštaurácie, bagetérie či dokonca kostola." Tento fakt je vzhľadom k tomu, že ide o vodiaceho psa, vyznačujúceho sa inteligenciou, pokojnosťou a zodpovednosťou, dosť poburujúci. "My, postihnutí, si chceme zvyknúť na zdravých. Rovnako by to teda malo fungovať aj opačne."
Čo sa týka plánov do budúcna je Karolína Falatková skromná." Po tom, čo budem mať rampu, chcem začať chodiť von. Aj keď len tak, nadýchať sa vzduchu po daždi a podobne. Okrem toho je prvoradým cieľom uzdravenie zranenej nohy." Keď sa jej to všetko podarí, rada by si našla priateľa a skúsila opäť pracovať. Iným ľuďom s podobným osudom želá, aby sa nestretávali s intoleranciou a nenávisťou a aby boli braní takí, akí sú. "Sme obyčajní ľudia. Jediný rozdiel oproti ostatným je v tom, že namiesto dvoch nôh používame dve palice alebo dve kolesá."
Tomáš LEMEŠANI
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári