Šťastie rozdáva plným priehrštím a pripojí aj nefalšovaný úsmev
Downov syndróm je často sa vyskytujúca chromozómová chyba. Človek, ktorý je jej nositeľom, má v každej svojej bunke jeden chromozóm navyše. Príčina, prečo sa tak stane, je stále neznáma aj napriek tomu, že je to asi najviac študovaný chromozóm. Hoci sa im treba veľa venovať, často sú títo hendikepovaní ľudia v rodine slniečkom. Sú to vlastne veľké malé deti so srdiečkom plným lásky, ktoré sa len málokedy vedia pretvarovať alebo bezdôvodne hnevať. Radšej sa smejú a tešia zo života. Kvôli takmer stále rozžiarenej tvári sa im často hovorí šťastné deti. Tento prívlastok určite platí i na Košičana Arpáda Juhásza a jeho mamu Máriu.
Arpád bude mať v septembri 34 rokov a jeho mama mala v januári 77 rokov, i keď toľko by jej nikto nepovedal. Pritom to v živote nemala ľahké. Vydávala sa mladučká a mladučká aj ovdovela. Mala len 22 rokov, keď stratila manžela a otca dvoch dcér i syna, ktorý sa narodil tri týždne po tom, čo vyprevadila životného partnera na poslednú cestu. Pani Mária ostala s troma deťmi sama a 19 rokov sa bez cudzej pomoci starala o ich výchovu. Keď všetkých postavila na vlastné nohy, začala konečne myslieť trošku aj na seba. Našla si srdcu blízkeho človeka, vydala sa a keď mala 43 rokov porodila Arpáda. Hoci už s prírastkom nepočítali, o to viac sa na dieťatko tešili.
Dôvodom poruchy bol údajne vek
"Počas tehotenstva som nemala žiadne problémy. Pravidelne som chodila na poradňu, bola som pod lekárskym dozorom a čakala na svoj veľký deň," zaspomínala pani Mária. Za celý čas jej nikto nepovedal, že mať v jej veku dieťa je riziko. Preto bola presvedčená, že sa nič nemôže stať. Ale, stalo sa. Synček sa narodil s Downovým syndrómom. "Keď mi ho po prvýkrát priniesli po narodení ukázať, vyzeral inak ako ostatné bábätká. Nie hmotnosťou, lebo mal 3 420 gramov, ani nie dĺžkou, veď dosiahol 50 cm. Ale vzhľadom. Jeho tvár bola nekaždodenne okrúhla, oči do ´šikma´ ako Číňania. Tvár svojim tvarom pripomínala mesiačik a ruky, ktoré mal vonku z perinky, boli čudne krátke a hrubé. Už na prvý pohľad bol iný ako druhí. Keď som sa zdravotníkov pýtala, či mám na synčeka iba prísnejšie kritériá alebo skutočne vyzerá inak, zaryto mlčali."
Len posledný deň pred prepustením pani Márii konečne lekárka povedala, že Arpád má Downov syndróm, kvôli ktorému bude zaostávať vo vývoji a bude potrebovať veľkú starostlivosť. Keď lekárka odišla, veľmi sa rozplakala. Dokonca od napätia a rozrušenia dostala vysokú horúčku, ale snažila sa ju z teplomera zbiť. Inak hrozilo, že ju nepustia domov. Tam nakoniec išla, ale dlho nenašla odvahu manželovi povedať, čo je s ich synčekom. Dospelým dcéram sa zverila, ale pred ním sa to snažila tajiť. "Darilo sa mi to do Arpádových siedmich mesiacov. Vtedy sme išli na jednu kontrolu a tam sa manžel dozvedel pravdu. Napriek tomu sa k nám neotočil chrbtom, aj moje mlčanie mi odpustil. Dokonca sa ma ani nespýtal, či som ja o synčekovom hendikepe vedela od začiatku. Vo chvíli, keď sa dozvedel pravdu, mne ako keby padol zo srdca balvan. A obaja sme začali mať Arpáda ešte radšej." Podobne úžasne sa k ich chlapčiatku správali obe rodiny aj ich známi. Stal sa miláčikom, bez ktorého si život nevedeli predstaviť.
To platí doteraz, i keď manžel pani Márie je už 13 rokov mŕtvy. Všetci ostatní, ktorí tvoria jej okruh, Arpáda stále milujú. I keď niekedy by ho možno aj cez koleno prehli, lebo občas ich vie i vytočiť. Najmä, keď na ostatných pokričí alebo najstaršej nevlastnej sestre, ktorá je učiteľkou, uštipačne hovorí: ´Ty učka jedna zlá...´
"Podľa lekárov dôvodom Arpádovho hendikepu bolo to, že som ho mala vo veku, kedy sú už ženy za zenitom dať život inému" vraví pani Mária, no s týmto tvrdením nechce súhlasiť. "Lebo podobne postihnuté deti majú neraz i mamy podstatne mladšie ako som vtedy bola ja. Nepozdáva sa mi ani to, že sa mohlo niečo pobabrať po genetickej stránke, lebo s manželom sme absolvovali rôzne genetické testy a ani náhodou sa nič neočakávané neukázalo. Prečo práve my, to sme s odstupom času prestali riešiť. A platí to i teraz. Zmierila som sa so zdôvodnením lekárov, že to bolo kvôli môjmu veku ... "
Ľudia s týmto Downovým syndrómom majú obvykle zvýšenú genetickú dávku prejavujúcu sa väčšou tvorbou určitých produktov (bielkovín, enzýmov). U týchto pacientov sa objavuje aj množstvo ďalších zdravotných komplikácií. Od problémov s metabolizmom po vážne poruchy srdcovej činnosti. Arpád nie je výnimkou. Narodil sa s vrodenou srdcovou chybou, lebo medzi ľavou a pravou komorou má asi poldruhacentimetrový nezrastený úsek. Kvôli tomu berie od šiestich týždňov života silné lieky, vďaka ktorým sa jeho stav nezlepšuje ani nezhoršuje. Lekári sa síce zhodli na tom, že viac ako do 15 rokov veku sa nedožije, ale táto ich "prognóza, či diagnóza," im nevyšla...
Zo slabého jedáka papáč
"Riadne sa zmýlili aj v tom, že sa vraj absolútne nič nenaučí a možno ani chodiť a rozprávať nebude. Bol ešte maličký, keď raz bola u nás na kontrole lekárka, ktorá nechápavo krútila hlavou nad tým, ako vie Arpád napodobniť bubnovanie alebo dokáže farebne rovnaké kruhy poskladať jeden na druhý. S čím mal dlho problémy, to je rozprávanie. Má totiž anomáliu podnebia rozštep, hovorí sa mu aj gotické podnebie. Kvôli tomu asi do troch rokov nevedel poriadne jesť, ani kusať. Mohol byť len na tekutej strave, na krupičkách a milupách. Keď denne zjedol 30 gramov, každú dávku som si presne zaznamenávala do zošita, bola som nesmierne šťastná. A keď sa mu náhodou podarilo dostať do seba 50 gramov, priam som od radosti skákala."
Lekárka mamu upokojovala, že stravovanie sa postupom času napraví. Ba možno prídu dni, že bude musieť syna v jedení krotiť, lebo bude mať snahu všetko zameškané dobehnúť. Mala pravdu. Síce len postupne a veľmi pomaly sa naučil jesť, no dnes je z Arpáda papáč, od ktorého treba jedlo brať preč. Dokonca si mama myslí, že by mohol trošku aj schudnúť, lebo sa začína obézne zaokrúhľovať, pretože takto chorí vraj majú tendenciu priberať. "Jedenie sa postupne napravilo, rozprávanie nie celkom. Keď je v pohode, dá sa porozumieť, čo chce povedať, i keď nie každý príde na to na prvýkrát. Musíte sa dosť započúvať, aby ste všetky ním vyslovené slová pochopili."
Výslovnosť, aj slabá schopnosť vnímať, presnejšie nevzdelateľnosť, sú podľa mamy dôvodmi, prečo nemohol Arpád tak ako ostatné deti absolvovať základnú školu. Jeho púť bola a je trošku iná. Od 4 do 8 rokov veku chodil do škôlky na Ľudovej ulici. Potom prešiel na špeciálnu školu na Rožňavskej a keď dovŕšil 15 rokov, začal navštevovať zariadenie v Parku mládeže, kam prichádza denne doteraz. A veľmi rád. "I keď je povolené, že do mesiaca môžu klienti štyri dni chýbať, to by už musel byť Arpád veľmi chorý, aby návštevu vynechal. Baví ho byť s ďalšími mladými, občas niečo kresliť, robiť, vyšívať, ale trebárs aj čítať a písať. I keď on čítať vôbec nevie a písať len toľko, čo mu niekto predpíše. Zväčša je to jeho meno a priezvisko. Podľa hodnotenia psychologičky je na vedomostnej úrovni dieťaťa, ktoré by malo začať predškolskú výchovu. "
Ale má aj trošku šťastia, lebo Downov syndróm má údajne tri rôzne stupne. Niektoré deti, ktoré sú napríklad v prvom stupni, vedia čítať, ale inak sa do ničoho nezapájajú. Arpád síce čítať a písať nevie, ale o to viac sa o všetko zaujíma. Pozerá televízor, kreslí, vyšíva a počúva, o čom sa iní rozprávajú. Pritom väčšine z povedaného aj rozumie. Nie je to tak dávno, čo mamu zaskočil, keď sa s kamarátkou rozprávala po maďarsky a on sa zrazu zapojil do rozhovoru. Síce po slovensky, ale zareagoval presne na to, o čom sa rozprávali. Takže dnes už ani v maďarčine pred ním nič neutají.
Miluje spoločnosť a všetkým verí
"Arpád je napriek hendikepu komunikatívny, spoločenský, rád chodí medzi ľudí a miluje divadlo, najmä bábkové. Keby sa dalo, aj päťkrát denne by sa obliekal, lebo vtedy vie, že sa niekam pôjde. S holením mu však musím pomôcť, aj s oblečením. Až taký samostatný nie je. Samého ho pre istotu ani vonku nepúšťam. Mohol by sa niečoho vyľakať alebo by mu mohol niekto ublížiť, keďže je veľmi dôverčivý a niečo také ako strach z ľudskej zloby nepozná. Podľa neho sú všetci ľudia len dobrí, milí, ústretoví, ktorí by nikomu neurobili nič zlé."
Kvôli tomu, že do čítania, písania ani rátania neprenikol, so žiadnym uplatnením v živote nemôže rátať. Aby takto postihnutí predsa len mali pocit určitej samostatnosti, keď napríklad idú s učiteľkou z Parku mládeže do mesta, no naraz viac ako troch nevezme, odráta im do peňaženky korunky a v cukrárni ich nechá, aby si akože sami za nákup zaplatili. Hodnotu peňazí však Arpád nepozná.
A predsa je v niečom výnimočný. Dlhé roky s mamou chodieva do spoločenstva Viera a svetlo. Je to celosvetové ekumenické hnutie spoločenstiev predovšetkým mladých ľudí s mentálnym postihnutím, ich rodín a priateľov. Filozofia hnutia sa zakladá na tom, že každý človek, teda aj s mentálnym postihnutím, je plnohodnotnou osobou, ktorá má mať práva ľudskej bytosti, predovšetkým byť milovaným, uznávaným a rešpektovaným. Na stretnutiach majú občas za úlohu kresliť. Arpád kreslí rád. I keď obrysy odkreslí z pôvodného obrázku, to ostatné už dotiahne sám a sám podľa svojich predstáv obrázok vymaľuje. Dokonca v rámci združenia už aj miništroval, čo mamu zvlášť prekvapilo.
"V kostole alebo na stretnutiach spoločenstva sa cítim veľmi dobre. Vtedy sa ničoho nebojím," pochválil sa Arpád slovom, aj vlastnoručne nakreslenými obrázkami s náboženskou tematikou. Vraj aj na trému napríklad pri miništrovaní celkom zabudol a pamätal si všetko, čo má robiť. Rovnako dobre sa cíti na pôde Slovenského katolíckeho kruhu, čo je tiež náboženské združenie.
"Pre Arpáda sú okrem pohody v chrámoch božích typické i niektoré ďalšie momenty. Občas si vymyslí nejaké nové slovo a potom ma skúša, ako dlho mi potrvá, kým mu porozumiem. Vie byť neodbytný, dovtedy ho bude naznačovať alebo opakovať, kým nepochopím, čo chce. Typické je pre neho aj to, že rozprávanie občas preháňa. Niekedy by som aj bola rada, keby ´mlel´ menej," ´posťažovala´ si mama Mária. Ale len tak na oko. Arpáda by nedala za nič. Vďaka tomu, že je večným dieťaťom, nemá čas myslieť na to, ako jej roky utekajú. Stále sa cíti mladá, chodí medzi mladých ľudí, snažia sa nevynechať športové ani kultúrne podujatia. "Keby sa so mnou predsa len niečo stalo, o jeho budúcnosť sa nebojím. Viem, že dve nevlastné sestry, brat, ale aj ich deti, by sa o neho určite postarali. Nie v ústave, ale doma, v rodinnom kruhu."
Tak, ako sme v úvode napísali, že tí, čo majú Downov syndróm, sú šťastné deti, u Arpáda Juhásza to platí určite. Šťastný je on, ale šťastie rozdáva plným priehrštím všetkým, s ktorými sa pri nejakej príležitosti stretne. Najmä, keď na všetko hovorí súhlasné "áno" a k tomu pripojí široký nefalšovaný úsmev.
Alžbeta LINHARDOVÁ
Autor: Mimikry
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
