Z medicínskeho hľadiska je zázrak, že sa vie sama vytiahnuť na gauč

V Dome umenia zaznie v nedeľu benefičný koncert pod názvom Usmej sa na mňa. Deväťročná Košičanka Dominika Zákutná na ňom vďaka ľuďom so srdcom na pravom mieste prevezme šek na 29-tisíc Sk. Pôjdu na operáciu, ktorá ju čaká pravdepodobne v marci. Hoci toto úžasné dievčatko doteraz absolvovalo nespočetné množstvo operačných zákrokov, patrí do kategórie veľkých a stále sa usmievajúcich hrdiniek.

"Dominika je naozaj slniečko, ktoré každý zákrok zvláda neuveriteľne hrdinsky. Ako je to možné, kde na to berie silu a ešte ju dáva aj mne, niekedy ani ja neviem pochopiť," potvrdzuje dcérkinu odvahu mama Alexandra. "Keď som Niku čakala, v tehotenstve sa žiadne ťažkosti neprejavovali. Lekári ma utvrdzovali, že nič zlé nehrozí. Len AFP, teda alfa proteínový prvok v krvi, bol stonásobne zvýšený. Neskôr urobili lekári jeho rozbor z plodovej vody. Tento výsledok mi už nepovedali. Stále sa držali teórie, že všetko je v poriadku, dieťatko sa narodí zdravé."

Nič pritom nebolo v poriadku. Na ultrazvuku, ktorý urobili asi mesiac pred Dominikiným narodením, sa ukázalo, že má rázštep chrbtice a hydrocefalus. Vtedy po prvýkrát zdravotníci otvorene začali hovoriť o tom, že dieťa možno bude mať rázštep podnebia i pery a ďalšie vývojové chyby. "Ich prognózam, najmä tomu, že nebude pohyblivá, som nechcela veriť, pretože malá ma po celý čas kopala. Lekári mi to neverili, tvrdili, že si vymýšľam. Keďže sa narodila na cisársky rez, možno, keby bol čas hoci len kožou prekryť jej rázštep chrbtice, aspoň jednému veľkému problému sa dalo predísť. Jej však prestávalo byť srdiečko, takže ju museli kriesiť, a na rázštep nikto nemyslel. Pritom práve jeho otvorenie bola podľa mňa osudová chyba, že Dominika ochrnula."

Od narodenia veľa ťažkostí

Na piaty deň prestala Dominika dýchať. Po mlieku, ktoré vdýchla do pľúc od sestričiek. I keď tie zhodne tvrdili, že to bolo z jej kojenia. Pritom jej malú na dojčenie takmer nenosili. Prečo, to doteraz nevie. Nechápe ani, čo sa stalo, že jej raz v noci zobrali dcérku na JIS-ku. "Jedna z lekárok mi povedala, že keď neviem kojiť, môžem dcérke rovno kúpiť truhlu... Tieto kruté slová moja mama nezniesla a dosť sa s ňou pohádala," spomínala pani Alexandra.

Odvtedy bola Dominika až do troch mesiacov napojená na umelú pľúcnu ventiláciu. Po mesiaci opäť začala mať problémy s dýchaním, a tak trávila na striedačku svoj život na JISke s kanilou zavedenou do pľúc do svojich 8 mesiacov. V piatom mesiaci života, keď zase Dominika ťažko dýchala, mama s ňou utekala do nemocnice. Lekár prehlásil, že má zápal priedušiek. "Darmo som mu tvrdila, že má kvôli kanile postintubačnú stenózu laryngu, teda zúžený priestor v hrtane, nedal si povedať. Dominika sa trápila s ťažkým dýchaním do druhého dňa. Až potom ju išiel konečne napichnúť na infúziu. Kým sa trafil na správne miesto, pichnutie zopakoval 27-krát (!), čo je veľa na každého, nieto na malé choré dieťa. Nečudo, že Dominika skolabovala a museli ju na môj veľký krik zobrať na JIS-ku a oživovať. To bol jeden z množstva jej nezrátateľných pobytov v nemocnici. Dcérka totiž, ak to mám veľmi úprimne povedať, okrem srdiečka a mozgu nemala takmer nič zdravé."

Keď Dominika ako tak vychádzala z jedného problému, po piatich mesiacoch začala mať vysoké teploty a zápaly obličiek. Napriek tomu, že jedna jej fungovala na 20 a druhá na 80 %, najbližšiu kontrolu stanovil odborník v tejto oblasti o rok. "Samozrejme, že mi toto rozhodnutie nedalo pokoja a zavolala som doktorovi v bratislavskej nemocnici na Kramároch. Z nízkej funkčnosti obličiek bol šokovaný. Hoci som tam s Dominikou rýchlo prišla, funkčnosť obličiek sa natoľko zhoršila, že jej jednu museli vyoperovať. Aby druhá plnila svoje poslanie, keďže tiež začala vynechávať, dcérka má štvrtý rok dočasný vývod moču. Keby som bola čakala spomínaný rok, ako mi to ´odborník´ v Košiciach povedal, asi by som ju už nemala... Po tomto ´prešľape´ som ďalšiu liečbu s väčšinou košických lekárov skončila. Keď niečo potrebujeme, chodíme do Bratislavy. Tam sa k nám nielen inak správajú, ale podľa mňa sú v medicíne aj vedomostne ďalej," myslí si mama. V hlavnom meste im lekári vliali nádej aj s Dominikiným chodením. Kým košickí tvrdili, nech si nič nenahovárajú, bratislavskí sa ani raz nevyjadrili, že by takúto šancu nemala mať...

Chrbticu drží korzet

Zatiaľ sa všetko vyvíja veľmi dobre. Dominika už má za sebou operácie nôh, pri ktorých jej dali štepy do členkov, urobili Achillovu pätu, spevnili chodidlá, vyrovnali kolená, predĺžili šľachy abduktory a flexory. "Sama sa dnes vie vytiahnuť na gauč a zísť z neho dolu, čo je z medicínskeho hľadiska zázrak. Dieťa s rázštepom chrbtice, to mi v Bratislave povedali viacerí lekári, je na 99,99 percenta odsúdené nechodiť. Okrem Dominiky, ktorá síce pomaly, ale robí kroky po vlastných. Momentálne sa však chodením zaoberáme okrajovo. Podstatné je doriešiť neurogénnu skoliózu. Kým Dominika rastie, inak ako operáciami sa to nedá. Preto by mala ísť v marci do ružinovskej nemocnice, kde by jej mal docent Ľuboš Rehák pomôcť." Približne v 14 - 15 rokoch sa jej potom dá trvalý korzet, ktorý by mal zabrániť ďalšiemu vykrivovaniu chrbtice.

Učenie jej ide

Až keď budú v poriadku životne dôležité funkcie, chcú sa sústrediť na chôdzu, ktorá, v to obe veria, bude úspešná. Len ružovo ale situáciu nevidia, sú zmierené i s alternatívou, že to nemusí vyjsť. "Keby aj nechodila, pokiaľ jej budú fungovať ostatné dôležité orgány, môže žiť takmer plnohodnotne, pretože aj na vozíku sa bude vedieť o seba postarať, upratať si, navariť, chodiť do práce. Deti, ktoré majú hydrocefalus, sa vedia v živote uplatniť aj bez chôdze, pretože sú to zväčša veľmi múdre deti," tvrdí mama.

Dominika s učením problémy nemá. Spočiatku to síce občas zaškrípalo, ale už sa naučila, že existujú aj povinnosti. Ako žiačka patrí pod základnú školu na Opatovskej, má však individuálny učebný plán. Učiteľka Mgr. Romana Kovaríková raz týždenne príde k Dominike domov a vysvetlí, čo sa majú s mamou učiť. Po týždni ju skontroluje a preberú ďalšie látky. V žiackej knižke, s ktorou sa Dominika popýšila, má samé jednotky. Najradšej má slovenčinu a matematiku. "Najprv som chcela byť kozmetička. Teraz som sa rozhodla, že dobre musím vedieť aj tieto predmety, lebo budem spisovateľka, novinárka, právnička alebo účtovníčka. Musím zarábať veľa peňazí. Nech tak, ako nám pomáha Dobrý anjel a iní dobrí ľudia, môžem aj ja raz pomáhať iným chorým deťom," úplne vážne prehlásila Dominika.

Zatiaľ sa na mamu nahnevala jediný krát. Bolo to v roku 2005, keď v priebehu mesiaca absolvovala dve operácie. Najprv jednu šesťhodinovú na syndróm pripútanej miechy a o necelé tri týždne ďalšiu viac ako šesť a polhodinovú, pri ktorej jej posunuli chrbticu o 5 cm, voperovali jej do chrbátika dve tyčky, 20 drôtov a šroubu do panvy. "Keď som za ňou po druhej operácii na ARO prišla, vyhlásila, že ma nenávidí, nech idem preč a nech ju už nikdy nedám operovať, pretože neviem, ako to bolí. Mala pravdu. Keďže som niečo také sama nezažila, nevedela som si jej utrpenie predstaviť. No prešli dva mesiace a Nika sa ma netrpezlivo vypytovala, kedy jej dám pooperovať aj nohy, nech konečne chodí... Naozaj je to bojovníčka, ktorá túži byť ako ostatné deti."

Pritom sa mamy ani jediný raz nespýtala, prečo ona nechodí, prečo je iná ako jej rovesníci. Dominika jednoducho verí, že chodiť bude. Už i terajšie úspechy jej v tom pomáhajú, lebo hoci sa lepšie a rýchlejšie pohybuje račkovaním, dokáže sa na nohy postaviť a keď sa pridržiava, je schopná prejsť po vlastných po celej obývačke. "Lekári v Košiciach, česť výnimkám, mi od prvej chvíle tvrdili, že nič nezvládne. Nebude sedieť, rozprávať ani rozmýšľať. Práve tieto negatívne postoje ma naštartovali, aby som im dokázala, ako veľmi sa mýlia, a že my s Dominikou veľa dokážeme."

Ann a Ďula

Mama nemá pocit nespravodlivosti či hnevu v srdci, že má hendikepovanú dcérku. Z jej pohľadu starostlivosť o Dominiku nie je ani obeta. "Mám 28 rokov, takže už som vyrástla z toho, aby som behala po diskotékach či trávila čas nezmyselným klebetením s kamarátkami. Ja sa realizujem inak, veľmi rada napríklad pečiem a varím." V ich živote ľutuje akurát to, že Nika musela podstúpiť veľa operácií a pretrpieť veľa bolesti. A ešte ju bolí to, akí zlí vedia byť niektorí ľudia. Sú schopní závidieť aj trápenie a rozdielnu mieru bolesti. "Už sa mi stalo, že mama s podobne postihnutým dieťaťom mi so závisťou vmietla do očí otázku, prečo moja dcérka robí pokroky a jej dieťa nie... Ubližovať dokáže aj najbližšie okolie. Môj bývalý manžel a Dominikin otec sa napríklad sedem rokov ani raz nezastavil a nespýtal sa, ako sa máme. Iba posledný rok sa začal trochu o dcérku zaujímať."

Pri prechádzkach, najmä po obchodných centrách, kde vedia stráviť hodiny a hodiny, sedí Nika zväčša v špeciálnom veľkom kočiariku. Vtedy sa musia obrniť dávkou ľahostajnosti voči okolo prechádzajúcim. Najmä pohľady a poznámky starších dám sú niekedy na nevydržanie. "Sú aj také tety, ktoré nahlas povedia, či sa nehanbím, že také veľké dievča a stále sedím v kočíku. Neviem, prečo sú zlé a hovoria, čo nie je pravda. Keby som mohla chodiť, určite by som sa nevozila v kočiariku, ale behala hore-dolu..," bránila Dominika svoje kočíkovanie.

Mama sa odmalička snaží dcérku vychovávať ako zdravé dieťa. Keď ju nahnevá, aj trest príde na rad. Žiadne rozmaznávanie či ľútosť. Čosi také tieto dve "baby" nepoznajú. Popustila akurát v tom, že Nika má doma biele chlpaté klbko - sučku Ann, o ktorej hovorí, že je to jej sestra, a ešte potkana Ďulu. To sú jej kamaráti, s ktorými trávi voľné chvíle. Hodiny a hodiny vie presedieť pri počítači a písať si s kamarátkami. A rada pozerá v televízii rozprávky alebo filmy, kde ukazujú more. Už sa mamky aj pýtala, kedy sa ony k niektorému vyberú. Vtedy jej musí povedať pravdu, že finančne im to nevychádza, ale keď raz vyhrajú v nejakej lotérii, určite k moru pôjdu.

Každý človek má v živote určený svoj osud, a ten musí prijať. Tak to berú aj ony dve. Naučili sa skromnosti. A viere v to, že raz sa všetko na dobré zmení. Plné nádeje sú možno aj preto, že zatiaľ sa Dominika vo výsledkoch po operáciách ešte nesklamala. Každý zákrok znamenal isté zlepšenie stavu. Preto sa celkom teší aj na marcovú operáciu na Kramároch. "Plakať nebudem, i keď ma po tom, keď sa zobudím, bude iste všetko bolieť. Ale keď to prestane, bude mi lepšie. A tak vydržím. Veď som ´kočka´. Nie?"

Alžbeta LINHARDOVÁ

Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári