Už sa prestali pýtať PREČO? Zaujíma ich šanca na nápravu

Iba pred dvoma týždňami mal Adamko Müller rok, a už má za sebou veľa návštev u lekárov. A jednu veľmi vážnu operáciu. Pri nej mu lekári z ramena ľavej ruky a z malej časti predlaktia odstránili dve väčšie materinské znamienka. Neskôr by sa mali pustiť do ďalších operačných zákrokov. Ročný drobček má totiž cirkulárne na predlaktí, vrátane prštekov a dlane, veľké vrodené chlpaté znamienko. Chýba mu aj tuková vrstva, preto je oproti pravej ľavá ruka o poznanie tenšia.

Napriek tomu, že od prvého operačného zákroku v čase našej návštevy u Müllerovcov uplynul iba týždeň, Adamko bol neuveriteľne čulý, doslova živé striebro, ktorému sa musel stále jeden z rodičov venovať. Inak by v priebehu hodiny oni prišli o mobil, svietiacu baterku i televízor a my o diktafón. Neskutočne ho zaujíma všetko, čo súvisí s technikou. Ničoho sa nebojí. Okrem bieleho oblečenia. Pred ním začína mať viditeľné obavy, ktoré vyjadruje plačom. "Ani ja by som na jeho mieste asi inak nereagovala. Lekári sa stávajú pre neho obavou, pretože mu jeho očami robia zle," dala synčekovi za pravdu mama Monika. Otec Richard súhlasne pokyvoval hlavou.

Otázka bez odpovede

Mladí sa, ako to býva vo väčšine rodín, na bábätko veľmi tešili. Počas tehotenstva si pani Monika dávala veľký pozor. Možno to občas až preháňala, jedla len zdravé potraviny, snažila sa chodiť na prechádzky a nerozčuľovať sa pre zbytočnosti, aby sa na malom nič neprejavilo. "Celé tehotenstvo prebiehalo v poriadku, žiadne problémy. Ani vo sne nikomu z nás nenapadlo, že by sa niečo mohlo pokaziť. O to väčší bol šok, keď sa Adamko narodil. Nechápali sme, čo to má na ramene, predlaktí i dlani, a už vôbec nie, prečo to má. Spočiatku som si nahovárala, že je to len prechodný stav, ktorý rýchlo pominie. Inokedy som si hovorila, že to všetko sa mi to len sníva a keď sa "zobudím", nič nebude mať." Pani Monika, ktorá je dosť opatrná, mala aj chvíle, kedy brala vinu za Adamkovo poškodenie na seba. Myslela si, že predsa len niečo počas 9 mesiacov zanedbala alebo naopak - prehnala - a výsledkom sú vrodené znamienka.

"Lekári nám na otázku PREČO?, nevedeli povedať presnú príčinu. Zhodli sa na tom, že zrejme došlo ku genetickej poruche. Možno sa to začalo u niektorej z generácií dávno pred Adamkovým narodením, ale u nikoho sa nič neprejavilo. Až teraz, pri ňom. Našťastie, pomerne skoro sme sa s manželom snažili s poškodením nášho drobca zmieriť. V tom zmysle, že už sme sa nepýtali PREČO?, lebo podobnými otázkami mu nepomôžeme. Radšej sme sa začali vypytovať a zisťovať, či je šanca na nápravu," pokračovala pani Monika.

Názory lekárov sa v tomto smere rozchádzali. Jedni tvrdili, že netreba s hľadaním pomoci otáľať, iní, že Adamko je na operačné zákroky ešte maličký, preto treba vyčkať. Boli aj takí, čo videli situáciu pesimisticky, preto v nápravu neverili. "Koniec úvahám a zmiešaným názorom prišiel vo chvíli, keď sme sa dozvedeli o doktorovi Teodorovi Klukovi z Fakultnej nemocnice L. Pasteura na Rastislavovej ulici. Ochotne nás prijal a keď Adamka prezrel, povedal operovať sa bude. Nejaký mesiac sme síce, aby zosilnel, museli počkať, ale pred dvoma týždňami zaznelo doktorovo rozhodné začneme.

Pri prvej operácii MUDr. Kluka odstránil dve materinské znamienka z Adamkovho ramena a z časti predlaktia. Tento týždeň boli vyberať stehy. Keď sa po zákroku malý pacient trošku pozbiera, čakajú ho ďalšie operácie. Už len to, že ani nie týždeň po odstránení prvých znamienok s operovanou rukou kýval, bral do nej veci, pomáhal si ňou pri lození štvornožky, aj pri prvých pokusoch chodenia okolo stola, dokazujú, že operácia sa podarila. Na vzhľad, pohyblivosť i bolestivosť.

Ružové okuliare nemajú

Rodičia netaja, že ružové okuliare nemali a nemajú. Všetko sa môže stať. Aj pri banálnejších zákrokoch sa čosi nemusí podariť a pacient sa nielen nevylieči, ale jeho stav sa ešte zhorší. Preto si síce veľmi prajú, aby všetko dopadlo na jednotku, ale... Ale na to ALE nezabúdajú. I keď donedávna, kým sa Adamko nepodrobil prvému zákroku, neboli si istí ani tým, či sa vôbec dá niečo robiť. Nezanedbateľnou nebola ani otázka peňazí. Najmä po tom, čo televízie prinášajú príbehy detí s podobným osudom ako má Adamko a v ktorých sa hovorí nielen o medicínsky, ale aj finančne náročných zákrokoch, manželia Müllerovi začali mať obavy.

"Nepatríme k tým, čo peniaze doma prehadzujú z kúta do kúta. Je preto logické, že sme sa o finančnú stránku zaujímali. Pán doktor nám povedal, že zákroky sú plne hradené zdravotnou poisťovňou." A keby sa stalo, že by rodičia kvôli niečomu potrebovali viac korún ako unesú, su presvedčení, že medzi nami žije veľa ľudí, ktorí vedia byť ľuďmi a ak to druhý potrebuje, pomôžu. "I keď, už aj teraz, a to sme ešte len na začiatku Adamkovej liečby, stretli sme sa aj názorom, že medializáciu toho, čo nás postihlo, robíme zo zištných dôvodov alebo kvôli reklame..."

Tento hlas bol síce podľa rodičov ojedinelý, ale zaznel. Asi skutočne žijeme zlé časy a poniektorí ľudia dokážu druhým závidieť aj nešťastie, akým Adamkovo postihnutie určite je. Teraz si to ešte neuvedomuje, ale keď bude starší a nič by sa pre zlepšenie nespravilo, určite by sa začal s inými deťmi porovnávať, pýtať sa, prečo nosí len dlhé rukávy a čo to má na ramene, prstoch i na oboch stranách dlane, čo sa nedá zmyť ani ostrihať... I preto sa rodičia rozhodli urobiť všetko, aby si neskôr podobné otázky nemusel dávať.

Druhé bábätko? I keď si už túto otázku rodičia položili, zatiaľ na ňu neodpovedali ani áno, ani nie. Podstatná je Adamkova liečba a podľa toho, ako to dopadne, uvidia, či bude mať bračeka alebo sestričku. Zabudnúť nemožno ani na riziko, že aj druhé dieťa by mohlo mať také ťažkosti ako Adamko...

"Teraz sme hlavne šťastní, že sa v našom, i synčekovom živote objavil lekár, ktorému plným právom prináleží oslovenie Pán doktor," zdôraznil za oboch rodičov oco Richard. "MUDr. Kluka je človek, ktorý vie, čo robí. Vysoko si ceníme, že nášmu malému chce pomôcť a je presvedčený, že to dotiahne do dobrého konca. Najmä otvorenosť, úprimnosť, a to, že nerobí okľuky, ale rovno povedal: komplikovanejšie to už nemôže byť si vážime. Dokazuje, že nás nemieni vodiť za nos či dostať do ružových vízií. Ale tiež, že je rozhodnutý urobiť všetko, aby Adamkovi pomohol."

Zatiaľ, ako doplnila manžela pani Monika, ide mu to veľmi dobre. "Má ruky i srdce odborníka, ktorý dáva nám, i Adamkovi, obrovskú nádej. Rovnako úžasné sú sestričky, a vôbec každý, kto o nás vie a snaží sa nášmu drobčekovi vyjsť v ústrety a pomôcť. Toto všetko je neopísateľný dar a cesta ako nám vliať nádej.

Adamkova vrodená chyba je podľa MUDr. T. Kluku komplikovaná tým, že je rozsiahla a na hornej končatine

Kým pôjde do školy, mal by na lekárov zabudnúť

Na stretnutí Adamkovi rodičia okrem iného spomenuli slová doktora Kluku, že komplikovanejšie to už u ich chlapčeka ani nemôže byť. Čo teda situáciu a liečbu sťažuje, ale tiež, či sú napriek tomu vyhliadky a aké, na to sme hľadali odpoveď priamo u MUDr. Teodora Kluku, PhD. Ordinára pre chirurgiu ruky z Kliniky plastickej, rekonštrukčnej a estetickej chirurgie FNLP v Košiciach, kde je prednostkou MUDr. Marianna Zábavníková, PhD.

"U Adamka ide o zriedkavú vrodenú chybu, lebo veľkým materinským znamienkom je postihnuté celé predlaktie hornej končatiny, zápästie i ruka s prstami." V tomto prípade, ako rozvádzal doktor Kluka, keďže postihnuté je celé predlaktie, zdravý materiál teda zdravú kožu z okolia niet odkiaľ zobrať. Pokiaľ by bolo znamienko lokalizované inde na tele, kde je dostatok voľnej kože, riešenie by bolo jednoduchšie.

"A tak sa musí získať. Existuje na to viacero možnosti. Buď sa súčasná koža s materinskými znamienkami úplne odstráni a na miesto takto vzniknutého defektu sa dá nová koža, odobratá z iného miesta na tele. Čiže by sa urobil klasický prenos kožného transplantátu. " Potom je tu druhý spôsob, pre ktorý sa rozhodol MUDr. Kluka. Je ním plnohodnotné krytie. Znamená to, že na poškodené miesto by prišla koža v plnej hrúbke, nechýbalo by ani podkožie, čiže tuk, a všetko ostatné, čo k tomu patrí.

"Koža by sa pritom dala zobrať buď zo vzdialenejšieho miesta na tele formou kožného transplantátu, alebo z blízkeho miesta formou posunu a lalokových plastík. Tým blízkym miestom by mohlo byť napríklad rameno. Malý pacient by sa však musel podrobiť oveľa väčšiemu počtu operácií. Zvolil som preto vzdialené miesto, v jeho prípade bruško, kde sa po naexpandovaní kože ľavá horná horná končatina prišije. Po prihojení laloka bude sa môcť končatina od brucha oddeliť."

Keďže ani na bruchu nie je však toľko materiálu, teda kože, aby v súčasnosti postačila na celé Adamkovo predlaktie a dlaň, natiahnutiu kože musí napomôcť expander. Je to špeciálny zdravotnícky materiál voperovaný do bruška. Jeho úlohou je pomáhať kožu rozťahovať. Expanderom sa dá postupom času získať dostatok novej kože s podkožím a malého pacienta ušetriť niekoľkých operácií, ktorým by sa pri inom spôsobe získania materiálu musel podrobiť.

MUDr. Kluka sa s podobnými materinskými znamienkami ako má Adamko, za svojej medicínskej praxe už stretol viackrát. Boli však na inej časti tela, preto je jeho ochorenie tak trošku unikum. Aj výzva. "Aký bude výsledok, to si dnes netrúfam povedať. Jasné je momentálne to, že každá operácia sa robí preto, aby sme pacientovi pomohli. Určite bude proces pomoci dlhodobý, pretože sa bude musieť urobiť celé predlaktie, oddeliť všetky pršteky a obaliť ich novou kožou. Je tiež viac ako pravdepodobné, že ani po poslednom zákroku ľavá končatina nedosiahne stopercentný vzhľad zdravej pravej. Určite sa k nej však bude výrazne približovať."

A ako dlho toto všetko potrvá? Podľa MUDr. Teodora Kluku chceli by všetky zákroky zvládnuť dovtedy, kým nepôjde Adamko do školy.

Alžbeta LINHARDOVÁ

Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári