Slniečková farba je pre nich žltá, trávičkovou zas pomenujú zelenú

Na Havlíčkovej 18 stojí na prvý pohľad nenápadná budova. Len málokto tuší, že od roku 1977 je v nej Detské rehabilitačné denné sanatórium pre deti do 15 rokov, postihnuté predovšetkým detskou mozgovou obrnou, teda s centrálnymi i periférnymi poruchami nervového systému. Ďalej sú tam poúrazové stavy s následnou poruchou hybnosti, ako aj s inými interkurentnými ochoreniami. Zrakové, psychiatrické, respiračné, kardiálne, mentálna retardácia a podobne.

Zariadenie patrí pod Fakultnú nemocnicu L. Pasteura a deti sú, podľa toho, či sú ich mamy zamestnané alebo nie, umiestnené na 4 alebo na 8 hodín pobytu. Rodičia nič neplatia, hradia ho zdravotné poisťovne. Do denného sanatória, ktoré môžeme prirovnať k špeciálnej škôlke, sme prišli na pozvanie rodičov. Veľmi chceli, aby sa verejnosť dozvedela, že v našom meste takéto zariadenie existuje. A tiež vyrozprávať príbehy ich detí.

Sanatórium je otvorené od 6. do 17. hodiny. Ráno rodič dieťa prinesie. Po raňajkách príde podľa sanitárky Jany Gašparíkovej k slovu herňa, kde sa hrajú. Individuálne, ktoré dieťa čo zaujíma. "K obľúbeným patria lopta, kocky, autíčko. I keď princíp auta a jeho chod chápu možno len dve z našich detí. Ostatné ho len pozrú, preložia, dajú do úst a koniec. Podobne je to s kockami. Maximálnym výkonom je, že ich dokážu poskladať do vedierka. Naše deti sú iné ako deti v bežných materských školách. Ťažko sa dá s nimi robiť niečo spoločne. Nevydržia pri ničom."

Okrem jediného chlapčeka tieto deti nezaujme ani kreslenie či vymaľovanie obrázkov. Väčšina robí len machule. "Každému dieťaťu sa treba venovať zvlášť. I preto sú v zariadení dve herne prispôsobené ich šikovnosti. Kocky síce vedia rozlíšiť podľa veľkosti, no nie podľa farieb. Nedokážu povedať, že táto farba je zelená a tá žltá. Hovoria, že toto je slniečková farba, trávičková, pomarančová," doplnila sestrička Jarka Horáková. Toto všetko je dané chorobou detí.

Úspechom je, keďže niektoré sú len ležiace, ak dokáže zobrať do ruky hrkálku alebo sa pohybovať podľa tónov hudby. I keď neide o klasický pohyb, skôr len naznačenie, že sa telom kýve. "Len máloktoré dievčatko sa vie samostatne pohrať s bábikou, prebaliť ju. Ako vidí, čo robíme s deťmi my, snaží sa to zopakovať po nás," pridala informácie ďalšia sanitárka Slávka Macošková.

Okrem hier tieto deti absolvujú pod vedením rehabilitačnej sestry Márie Polákovej a podľa pokynov rehabilitačnej lekárky MUDr. Anny Molčanovej rôzne cvičenia, chodia do bazéna, vírivky, dostávajú parafínové obklady. To všetko im má pomôcť zlepšiť ich zdravotný stav.

Jakub nesedí, nechodí ani nerozpráva

Celý čas tehotenstva, keďže pani Jana bola pod stálou lekárskou kontrolou, prebiehal v poriadku, bez akýchkoľvek komplikácií. Malý sa síce narodil na sedem mesiacov, ale lekár ju ubezpečoval, že všetko je úplne v poriadku, synček je zdravý, ničoho sa netreba báť.

"Dva mesiace však musel byť kvôli predčasnému narodeniu v inkubátore. Do pľúc dostával nejakú tekutinu, aby vedel dýchať," vrátila sa v spomienkach pani Jana o 14 rokov dozadu. "To, čo s ním lekári robili, som brala ako normálny fakt, museli mu predsa pomáhať. Keď sa blížil čas, že sme si ho konečne mali zobrať domov, povedali nám, že Jakubko dostal krvácanie do mozgu."

Pani Jana ani manžel nechápali, čo sa mohlo stať. Len veľmi pomaly si skladala do mozaiky to, čo sa od jeho narodenia udialo a začala chápať niektoré súvislosti. Každá mama si vie predstaviť ako vyzerá miestnosť s inkubátormi a bábätkami. Je presklená, takže sa zdá, že všetko, čo sa tam deje, je na prvý pohľad vidieť. "V skutočnosti, aspoň v časoch, keď bol môj Jakubko v tomto zariadení, keď bol nejaký problém, na inkubátore začalo blikať červené svetlo. Nie vždy si ho však sestrička všimla. Niekedy len mamy, čo si obzerali cez sklo svoje batôžteky, zbuntošili personál. No a v takej situácii mi povedali o krvácaní do mozgu. S odôvodnením, že bol slabý, a tak nečudo, že mu praskla cievka."

Podľa mamy bol Jakub chudokrvný, manžel mu preto dával krv. No nenapichovali ho tak, že by mu ihlu dali do žily ako dospelému, ale priamo do hlavy. "Prečo taký spôsob? Neviem. No doteraz má na hlávke miesta po vpichoch. To je druhý dôvod, ktorý ma utvrdzuje v tom, že pri ochorení môjho synčeka zlyhal ľudský faktor. Narodil sa predsa úplne zdravý a len pri ďalšom pobyte v nemocnici došlo k mozgovej obrne."

Rokmi sa rodičia s touto tragédiou vyrovnali. Prestali sa zaoberať otázkami Prečo? a Čo bude ďalej? Prijali krutú pravdu. I keď pani Jana netvrdí, že je silná osobnosť. No časom pochopila, že slzy im nepomôžu. Musia žiť tak, aby si podľa možností spríjemňovali každý deň života. "Ľahké to nie je, pretože Jakub nesedí, nechodí, nerozpráva, neudrží hlávku, nemá žiadnu motoriku, nosí plienky, chýba mu akákoľvek samostatnosť pri kŕmení či obliekaní. No je to živá bytosť, je to náš syn, ktorý nás potrebuje."

Niektoré momenty však Kubko vníma. Napríklad, keď sa blížia k budove sanatória, na tvári sa dá rozpoznať, že sa teší. Vie byť aj škodoradostný. Pokiaľ niekomu niečo spadne alebo si niekto spôsobí bolesť a Jakub to vidí, normálne sa zasmeje. "Hrozne je tiež tvrdohlavý. U žiadneho lekára sa nedá vyšetriť, všade plače. Akonáhle ho začnem obliekať, plakať prestane, lebo vie, že už mu dáme pokoj a pôjdeme od lekárky preč. V tom je typické dieťa. Dobré je, že máme aj mladšieho synčeka, ktorý je úplne zdravý a s Jakubkom dokáže ich vlastným spôsobom komunikovať."

Jakub chodí do denného sanatória jedenásť rokov. Za ten čas vidieť, že urobil pokroky, ktoré by sa, len pobytom doma, nikdy nedosiahli. Darmo by mu mamka čítala, vymýšľala hry, pozerala s ním televízor či počúvala hudbu. Na svoju chorobu potrebuje odborníkov a spoločnosť detí s podobným postihnutím, s ktorými sa cíti dobre, aj keď sa s nimi nevie hrať, pretože len leží.

Sofia neprejde sama ani desať krokov

"Z mojej trojročnej dcérky Sofie mám dnes veľkú radosť, i keď má detskú mozgovú obrnu, čo nám robí problémy. Netajím, že závidím iným mamám, ak ich vidím na ulici či v autobuse ako ich deti chodia. I keď sú oveľa mladšie a menšie ako moja, môžu sa s nimi naháňať, hrať. Sofia neprejde sama ani desať krokov, hneď padá," rozhovorila sa pani Monika.

Pokiaľ však porovnáva Sofiu s inými deťmi v sanatóriu, hovorí, že majú vlastne obrovské šťastie. Niektoré mamy ešte nepočuli hlas svojho dieťaťa, nepočuli slovko mama, ani ako znie ich smiech. Sofia je naopak veľmi ´ukecaná´. "Keď do sanatória začala chodiť, spýtala som sa sestričky, či papá. Odpovedala, že papá dobre, nemusím sa obávať. A aj sa rada hrá, ani s tým nemá problém. Potom sa ma sestrička spýtala, či aj doma toľko Sofia rozpráva, pretože ony ju nevedia zastaviť. Je vraj ako mlynček."

Pani Monika otvorene priznala, že deti má veľmi rada, no vlastné nechcela mať, lebo dieťa to je záväzok na celý život. Keď s partnerom predsa len zistili, že čaká dieťa, dostala strach. Z budúcnosti, aj z pôrodu. "Lekárka mi oznámila, že asi budú musieť pristúpiť k cisárskemu rezu, pretože po 27 hodinách sa nie a nie otvoriť. Vtedy mi úprimne odľahlo."

Do jedného roka Sofiinho veku všetko vyzeralo takmer normálne. Až nato, že mama nechápala, prečo musí s dcérkou toľko chodiť na neurológiu, a tak veľa s ňou cvičiť. "Kto sa na malú pozrel, nič negatívne by na nej nenašiel. Ako ročná však nestála ani nesedela. Musela byť o niečo opretá. Prvé zlepšenie prišlo po injekciách, vtedy dokonca popri stene urobila pár krokov. No ešte stále som presnú diagnózu nepoznala. Moja mama tvrdila, že asi má obrnu. Lenže príznaky boli u nej iné ako u tých detí, čo ju mali."

So Sofiiným otcom pani Monika už nejaký čas nežije, ostali len dve. A veľmi sa jedna na druhú upli. Stále sa rozprávajú, smejú, tešia sa jedna druhej. Aj si vytýčili cieľ, za ktorým idú. V Kováčovej na liečení dostala Sofia pomôcku - chodák. No nevedela si naň zvyknúť. "Lekári mi povedali, že keď bude mať Sofia štyri roky, bude chodiť. Ja tomu verím a všetko tomu podriaďujem. Chôdza síce nebude ladná, čo ako budúcej žene môže trochu vadiť. Pre mňa však bude podstatné, aby bola v chôdzi samostatná. Keď podrastie, vysvetlím jej veľa vecí a ukážem, že je svojím spôsobom zázrak, ako sa z choroby dostala. I preto sa zo súčasnej situácie psychicky neubíjam. Viem, že bude aj lepšie," nestráca nádej pani Monika.

Na Sofiu je hrdá, pretože odkedy chodí do zariadenia, jej stav sa veľmi zlepšil. Osvojila si tiež rôzne návyky a prejavuje veľkú dávku empatie. Uvedomuje si, že tieto deti potrebujú pomoc a nenapadne jej vysmievať sa im. Trošku jej vadí len to, že Sofia je veľká parádnica. Keď jej otec nedávno zatelefonoval a spýtal sa, čo jej má kúpiť, nechcela nič pompézne: ani kočiarik, chodiacu bábiku či drahé šaty. Povedala, nech jej prinesie podprsenku a rúž. Bez neho do sanatória neide, stále ho má v kabelke. Od sestričiek si vypýta zrkadielko a keď niečo dopapá, hneď si ústa narúžuje. Len je smutná, že Stanko ju neľúbi...

"Keď ideme po ulici, niekedy sa ma Sofia spýta, či si môže poskákať. Vtedy ju, nech má pocit bezpečia, chytím pevnejšie za ruku. I keď viem, že jej skákanie bude len na jednej nôžke a do výšky poskočí možno dva centimetre. Ale keď ona chce." Pani Monika je rada, že Sofia sa ešte nepýta, prečo ona nevie robiť všetko ako zdravé deti. Aj tým, že je v škôlke medzi podobne postihnutými, nedošiel na to čas. No bojí sa, že raz sa spýta a ona jej nebude vedieť odpovedať. "Dúfam, že sa ma na to spýta až vtedy, keď už bude skutočne chodiť a bude škôlkárkou v bežnom zariadení, medzi zdravými deťmi. Veľmi po tom túžim," vyslovila obrovské prianie Sofiina mama Monika.

Maroš už vie dvíhať nohy a začína aj niečo džavotať

Počas tehotenstva pani Vierky všetko bolo po celý čas v poriadku. Odbery a vyšetrenia boli v norme do 6. mesiaca. Vtedy gynekologička zistila, že bábätko má veľkú hlavičku, a tak ju poslala do nemocnice. Samozrejme, že hneď išla. Pri vyšetreniach sa ukázalo, že naozaj je problém, komory boli rozšírené a boli medzi nimi dosť veľké medzery.

"Hoci som vôbec neuvažovala o tom, že by sa mal vyvolať predčasný pôrod, nech sa takéto dieťa ďalej vo mne nevyvíja, lekár, čo ma vyšetril, mi sám povedal, že teraz sa už nedá nič robiť, musí sa počkať do konca," rozhovorila sa tretia z mám, ktorej dieťa navštevuje denné sanatórium, pani Vierka. Dodal tiež, že toto ešte nemusí byť konečný stav, ešte sa veľa môže zmeniť.

"Spočiatku som veľa plakala. Potom som si povedala, do pôrodu dosť sĺz, aj tak nimi nič nevyriešim, len malému a sebe ubližujem." Maroško sa narodil koncom januára, bol to piatok, na cisársky rez. Našťastie, druhý problém, ktorý sa na ultrazvuku ukazoval, a to rázštep chrbtice, nemal. "Len veľkú hlavičku, kvôli ktorej bola celá rodina vyplakaná, čo mi nepridalo na radosti. Mal aj syndróm zapadajúceho slnka, padali mu očká, takže mu bolo vidieť len beľmo. Krásne však bolo, že hoci sa v inkubátore mrvil, keď som mu chytila rúčku, hneď prestal. Určite cítil, že som pri ňom, a preto sa upokojil."

Lekári vedia byť niekedy veľmi bezcitní. Pani Viera to pocítila na vlastnej koži. Doktorka nad Maroškom "zlomila" palicu, keď jej povedala, že jeho postihnutie je veľké a ak prežije štyri mesiace, bude to veľa. Žiadne reči o operácii či záchrane, len smrť... "Našťastie, malého preložili na iné oddelenie, a tam mi lekárka povedala presný opak. Že Maroško bude žiť a môže robiť aj pokroky, len s ním treba veľa cvičiť, pretože jeho motorika je od prvej chvíle dobrá." V nemocnici bol 5 týždňov, počas ktorých ho museli aj operovať, lebo hlavička veľmi narastala. Potom prišiel domov, no dlho tam nebol. Od konca januára, kedy sa narodil, do októbra toho istého roku, bol viacej v nemocnici ako s rodičmi. Stále sa nevedelo, prečo sa hadička vývodu hneď upchá a o jeho život sa muselo bojovať. "Lekárka vtedy zauvažovala, či Maroško náhodou nie je alergický na latex, z ktorého je hadička. Mala pravdu. Začalo sa teda po Veľkej Británii a Francúzsku zháňanie hadičky. Keď mal rok a pol hadičku z Londýna aj dostal. Odvtedy sa jeho stav výrazne zlepšil. Je to aj tým, že pravidelne sa s ním cvičí. To, či raz bude aj chodiť, mi nikto jednoznačne nepotvrdil ani nevyvrátil. Takže, nevieme, na čom sme."

Dobré je podľa mamy Viery, že trojročný Maroš sa už vie aspoň točiť a dvíhať nohy, a dokonca už začína aj niečo džavotať. Len škoda, že stratil vo vývoji viac ako rok, keďže jej nikto o existencii tohto zariadenia skôr nepovedal.

Stranu pripravila: Alžbeta LINHARDOVÁ

Autor: Poznámka

Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári