Autistické deti majú vlastný svet, do ktorého sa dá ťažko preniknúť
V poslednom čase pribúda na Slovensku počet detí, ktoré majú Aspergerov syndróm. Patrí medzi autistické poruchy a nie vždy je včas diagnostikovaný. Dieťa, ktoré ním trpí, má zväčša neporušený intelekt, niekedy ho má aj vyšší ako priemerný. Na rozdiel od iných sa však toto dieťa čudne správa. Presne ako traja košickí chlapci, ktorých osudy vám dnes priblížime.
Kvôli neporušenému intelektu si rodičia myslia, že ich potomok má nadpriemerné rozumové schopnosti, a trpí len hyperkynetickou alebo poruchou správania. Aj s touto nesprávnou diagnózou, zväčša úplne náhodou, prídu do ambulancie psychiatra. "V skutočnosti ide o vážny problém, pretože pri tejto poruche je narušený sociálny a rovesnícky kontext," tvrdí psychiatrička MUDr. Terézia Rosenbergerová z Detskej fakultnej nemocnice.
"Na prvý pohľad deti s Aspergerovým syndrómom vyzerajú ako malí profesori. Veď sa mu aj hovorí ´syndróm čudákov´ zmiešaný z talentu a hendikepu. V jednej alebo v niektorých oblastiach sú deti veľmi múdre, dokážu ako odborník rozprávať o vesmíre, prírodopise, o zvieratách." Na druhej strane nie sú schopné vylúštiť slovné úlohy z matematiky. Nemajú rozvinuté abstraktné myslenie, nedokážu spájať súvislosti. Vo viacerých predmetoch zlyhávajú a dostávajú zlé známky. Mnohé nevedia strihať nožnicami, sú neobratné, čo sa prejavuje najmä na telocviku.
"Rodičia len ťažko vedia pochopiť, prečo ich dieťa niečo ovláda nadmieru a v inom nepozná ani základné veci. I keď má bohatú slovnú zásobu, takmer s nikým nekomunikuje. Nevie sa zapojiť do kolektívu, bežné detské problémy a hry ho nezaujímajú, a tak väčšinou stojí odstrčené v kúte. A trpí i tým, že rovesníci, ktorí túto chorobu nepoznajú, sa mu posmievajú." Pritom ten, kto má tento syndróm, trpel ním i Einstein, pokojne môže skončiť vysokú školu a za istej pomoci okolia plnohodnotne žiť. Takíto ľudia nie sú úplne odkázaní na pomoc iných.
Oveľa vážnejší je autizmus, ktorý predstavuje jednu podskupinu pervazívnych porúch. Môže byť priamou jadrovou chorobou, teda od narodenia dieťaťa a získať ju mohlo metabolicky, čiže zmenami hormonálnych hladín, alebo ju zdedí. Občas si rodičia aj spomenú, že v rodine mali čudného človeka. Táto forma je celoživotná, nemení sa. Existovať môže aj vo forme syndrómu, teda autizmus popri ďalšej chorobe. Takýto stav je pomerne často prechodný a úpravou základnej choroby alebo poruchy sa môže autizmus zvrátiť a zmeniť.
"Autizmus, ak je to hlavná porucha, sa nedá vyliečiť. No pacienta možno naučiť, aby istým spôsobom fungoval, ak sa odstráni napríklad motorický nepokoj, zníži úzkosť, precitlivelá senzorika, miera agresivity, nespavosť." Autizmus pochádza z gréckeho slova autos, čo znamená sám, a autistické deti sa naozaj dosť uťahujú do vlastného sveta, za akúsi železnú oponu. Ťažko povedať prečo autistických detí pribúda. Či je to výsledok lepšieho diagnostikovania alebo sa toto ochorenie predtým ukrývalo pod pláštikom iných onemocnení a postihnuté deti končili v rôznych sociálnych ústavoch.
Dnešné mamy, najmä tie vnímavejšie, dokážu včas vyhľadať pomoc lekára. Podnetom môže byť to, že ich dieťaťko je výnimočne pokojné, nekomunikuje s okolím, neusmieva sa, keď sa nad neho naklonia, nehrá sa s rúčkami, nevníma zvuky, neskúša gagotať. Len pokojne leží. "Keď príde obdobie, že takéto dieťa začne robiť prvé kroky, často chodí po špičkách. Neudrží očný kontakt. Veľmi dlho plienkuje, pretože sa nevie naučiť čistote. Nemá rado dotyk, nechce sa mojkať." Tieto deti sú vyberavé v jedle. Každá nová potrava, ktorú dostanú, im spôsobí traumu, pretože sú zvyknuté na stereotyp. "Mala som napríklad chlapčeka, ktorý denne nejedol nič iné, len 10 až 15 rohlíkov. Nová potrava sa im musí podávať doslova po kvapkách. Každé autistické dieťa, a to ich ku mne chodí do 300, je iné. Neexistuje pri nich žiadna šablona."
Čo však majú spoločné, je neskorá reč. Tieto deti nepovažujú rozprávanie za spôsob kontaktu. Len mechanicky opakujú, čo počujú, pritom hovoria ako keby recitovali, no nevedia si predstaviť, že nejaké slovo môže znamenať konkrétnu vec, predmet. "Pokiaľ by sa stalo, že autistické dieťa zrazí modré auto, za nebezpečné bude považovať modré auto. Červené, biele, žlté nie, pretože to je už iný podnet. Tieto deti sa milujú dlho hojdať či točiť na kolotoči. Pri hre uprednostňujú stereotypné hračky, napríklad kolieska alebo krútivé veci. Dlho dokážu listovať v knihách, prípadne sa hodiny pozerať na točiaci bubon automatickej práčky. To sú podnety, ktoré ich pútajú."
Výchova takého dieťaťa je veľmi náročná a rozhoduje každý deň. "Stretla som sa s rodičmi, ktorí majú z takéhoto poznania šok. Neraz sa aj na polrok odmlčia, potrebujú čas, aby sa s tým všetkým vyrovnali. To je však chyba, lebo každý deň, čo rodič s dieťaťom nepríde, je stratený." Autistické deti, pokiaľ sa nepridruží iné onemocnenie, trebárs mentálny postih alebo epilepsia, sú veľmi pekné. Len sú iné. Kvôli zvláštnemu pohľadu očí, ktorý pripomína pohľad ako zo sklenenej gule, sa im hovorí tiež deti z inej planéty. "Takmer nikto im nerozumie. I keď paradoxne najlepším spôsobom ako zdolať autizmus je - porozumieť mu," tvrdí MUDr. Terézia Rosenbergerová.
Marek sa hral s vlastným tieňom,
Marek bol spočiatku dieťa ako každé iné. No približne od roka sa niekedy z ničoho nič pustil do plaču. Vadilo mu aj, keď s ním mama išla do obchodu, kde bolo veľa ľudí a z jeho pohľadu možno stiesnené priestory. Nemal rád návštevy, vtedy sa takisto dokázal srdcervúco rozplakať. Okrem plačlivosti mal aj oné problémy - neskoro začal rozprávať a nevedel pochopiť, načo je nočník a prečo na ňom musí sedieť. K zvláštnostiam tiež patrilo, že sa niekedy zapozeral. Vtedy bolo evidentné, že je mysľou kdesi úplne inde.
"Rád sa hral s vlastným tieňom, nevedel sa umyť, pretože bol schopný hodiny pozorovať, ako voda tečie z kohútika," priblížila Markove prejavy mama Jana. "Sústavne otváral a zatváral dvere a keby sa stalo, že nejaká zásuvka ostala otvorená, ani zaspať nevedel. Svojím spôsobom trošku pripomínal Monka z televízneho seriálu, lebo tiež všetko urovnával. Tieto momenty sa mi nepáčili, preto som s ním zašla na neurológiu. Lekári nič nezistili alebo aspoň nám nič konkrétne nepovedali." Mame to nedalo pokoja, začala čítať odbornú zdravotnícku tlač a našla to, čo dovtedy tušili. Keď prišla k psychiatričke, tá jej predpoklad potvrdila - ich vtedy trojročný Marek je autista. Preto sa mu nechcelo rozprávať ani reagovať na podnety rodičov.
"Sprvu sme diagnóze nechceli veriť, veď na prvý pohľad bol ako jeho rovesníci. Aj teraz na ňom navonok nič nevidno. I preto sa stane, že keď cestujeme v autobuse a Marek sedí, najmä starší ľudia na nás škaredo pozerajú alebo ho otvorene vyzvú, nech sa postaví. On však nevníma, čo hovoria. Keď sa teda ďalej pozerá von oknom, niektorí začnú hromžiť, že je drzý on, aj my, rodičia, ktorí sme ho zle vychovali," posťažovala sa na realitu mama. Marek však musí sedieť. Ťažko udrží rovnováhu, keďže sa nevie dostatočne držať, nedokáže sa uhnúť, ak do neho niekto strčí, nevenuje pozornosť brzdeniu. Jeho zaujíma otváranie a zatváranie dverí alebo hudba, ak v prostriedku MHD znie. Stalo sa, že v autobuse odpadol.
Okrem návštev u psychiatričky začal Marek chodiť do škôlky. Keďže ho do klasickej nezobrali, zrejme sa niekto autistického dieťaťa zľakol, bol škôlkárom v špeciálnej integrovanej. Tam sa mu podarilo vybudovať si rešpekt, aj vzťah k deťom a k vychovávateľom. "Dnes navštevuje 3. ročník ŠZŠ na Vojenskej ulici a výsledkami nám robí radosť," vraví mama. "Veľmi dobre pracuje, i keď sa učí len mechanicky. Tomu, čo robí, alebo píše, nerozumie. Učí sa len v škole. Keď príde domov, o povinnostiach nechce ani počuť, vtedy väčšinu času venuje počítaču. Doma, to je pre neho iný svet. Zato do školy by išiel aj v sobotu, nevie pochopiť, že to je deň voľna." Do dvoch rôznych svetov dáva aj učiteľku. V škole ju vníma a rešpektuje, v autobuse sa od nej odtiahne preč ako od cudzieho človeka.
Markovi rodičia, hoci nikto v rodine nebol autistom, sa s osudom zmierili a kým budú žiť, chcú mu dať všetko, čo môžu. O tom, že by ho niekde "odložili," nechcú ani len počuť. Je predsa ich. I keď je iný ako ostatné deti.
Bezdôvodne sa rozosmial
Pri Kristiánovi, keď bol malý, neboli žiadne problémy. Podľa mamy Denisy až medzi druhým a tretím rokom veku prišli prvé nekaždodenné momenty - na prechádzke, i keď na to nemal dôvod, sa začal napríklad z ničoho nič nahlas smiať. Keď mal 3 a pol roka a stále sám nerozprával, vybrala sa k psychiatričke.
"Bol to správny krok," vraví mama. "Pomerne skoro sme sa dozvedeli pravdu a dostali rady, čo a ako robiť, aby sme mu boli nápomocní." Kristián sa po návštevách u lekárky naučil chodiť na nočník, neskôr pochopil, načo je záchod. Odvtedy, keď mu treba piškať, aj v noci ide sám. "Keď sme sa s manželom dozvedeli diagnózu, prvé dni sme preplakali, to priznávam. Ale nezlomilo nás to. Kristián začal navštevovať odborné centrum, potom chodil na terapie, do špeciálnej materskej školy a teraz je žiakom ŠZŠ na Vojenskej ulici, kde dosahuje úspechy."
Rodičia sa stále držali toho, že ich dieťa musí byť v kolektíve podľa možností zdravých detí, ktoré by ho svojím spôsobom "ťahali" k lepším výkonom. Teda hore, nie ku dnu. "Na rozdiel od Marka sa Kristián aj doma chce učiť. Ale zase podobne ako Marka ho baví počítač, vďaka ktorému získava dosť vedomostí. Zistila som, že nemá čo robiť, je z toho nervózny. Preto sa mu snažíme stále nájsť nejakú "prácu." Kristián sa začal učiť plávať, vodu miluje. Má tiež veľmi dobrú pamäť, na ktorej by mohol v budúcnosti stavať.
"Autistické deti sú svojím spôsobom zvláštne, to je pravda. Neznamená to, že ich treba držať len doma a ako vo vatičke," tvrdí Kristiánova mama. Takéto dieťa treba nechať, nech samé skúša to i ono, a len keď je evidentné, že niečo nezvládne, až potom by mala prísť na rad pomoc. "Musia sa učiť samostatnosti. Nech sú aspoň čiastočne pripravené pre život."
Nedokáže sa sústrediť
Adam bol prvorodeným dieťaťom, a tak rodičia nemali možnosť porovnávať, či je v poriadku to, že je pokojný, uzavretý. Prvé pochybnosti zaregistrovali, až keď začal chodiť do škôlky a nevedel sa hrať s ostatnými deťmi. Lenže, ani to ešte nebol vážny signál, veď kopa detí nechce chodiť do škôlky, a preto každé ráno plače. "Medzitým bol ako tri a polročný operovaný, mal vodu na vajíčkach. Prvý zákrok sa nevydaril, o mesiac sa musel zopakovať. Dovtedy poznal písmenká, udivoval, čo všetko si vedel zapamätal, rozoznal farby. Mali sme pocit, že nám doma rastie génius," zhodli sa Adamkovi rodičia Júlia a Roman.
Po spomínanej operácii došlo k zvratu. Už nechcel čítať knihy, i keď predtým ich miloval, ani pozerať v televízii rozprávky. "Až do jeho šiestich rokov, teda tri roky, sme pátrali, no nedozvedeli sme sa, aká je pravá diagnóza. Lekári povedali len to, že možno narkóza pri operáciach spustila nečakaný proces. K mnohým vedomostiam sme sa dopátrali sami. Tak sme sa dočítali, že autizmus je metabolická porucha. V čreve sa môžu vplyvom jedla vytvárať jedy, ktoré pôsobia na mozog," vraví mama Júlia.
Nebezpečným je najmä hliník, ktorý keď sa nevie dostať z tela von, môže poškodzovať organizmus. Dokonca by to mohol byť spúšťací mechanizmus autizmu. "Na Slovensku sa však takéto veci nevedia určiť. Niet tu nikoho ani na to, aby zmeral obsah hliníka v tele." Adamovi rodičia aspoň pri jeho stravovaní prešli na bezlepkovú a bezmliečnu diétu, ktorá mu viditeľne pomohla. Ako prvák sám dokázal ísť do klasickej školy, bol viac sústredený, nekričal, nemal výbuchy zlosti.
"V pôvodnej škole dlho nevydržal. Niektorí pedagógovia sa všemožne usilovali jemu i nám dokázať, že u Adamka sa dobré výsledky nedajú dosiahnuť. Hoci tam mal veľmi dobrého kamaráta, museli sme syna preložiť. Dnes chodí do ZŠ na Petzvalovej ulici a pomaly, pomaličky si na nové prostredie zvyká." I keď je to ešte problém, pretože nemá rád hluk a okolo seba veľa ľudí. Spočiatku preto na hodinách dosť kričal a vyrušoval ostatných. "Po necelých štyroch mesiacoch, aj vďaka asistentke, ktorú má, sa pozitívna zmena ukazuje. Dnes sa mu už začína chcieť učiť, dokonca aj obsedieť vydrží. Mrzí nás, že musí brať lieky, no dúfajme, že postupne, veď je ešte len druhák, sa naučí správanie regulovať." Adamko je šikovný, múdry, v žiackej knižke má väčšinou jednotky. Len sústredenosť mu chýba. Otec to vníma tak, ako keby jeho mozog pracoval len na polovicu. A tá druhá sa namiesto učenia a poslušnosti zaoberá z ich pohľadu nezmyslami.
"S Adamkom sa pracovať dá, všetko, čo je memorického pôvodu, sa dokáže naučiť. Len treba veľa trpezlivosti a neustáleho opakovania: ´vnímaj ma, sústreď sa.´ Má totiž chvíle, kedy s ním nepohneme, hoci by sme neviem čo robili," zhodli sa rodičia. Nádej však nestrácajú. Vidia, že Adam robí pokroky a sú presvedčení, že raz bude takmer taký istý ako ostatné deti.
Alžbeta LINHARDOVÁ
Autor: Koncert Riša Müllera
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
