Chlapcovi s Doownovým syndrómom predpovedali lekári tri týždne života
Helena Hurná nie je rodáčka z Košíc. Žila na Liptove, tam bola doma. Milovala tento kraj i ľudí. No hlavne ľúbila svojho syna Janka, ktorý má to nešťastie, že sa narodil s Doownovým syndrómom. Práve v súvislosti so spomínanou chorobou sa medzi Liptovom a Košicami ukázal veľký rozdiel. V Liptovskom Hrádku Janka ako beznádejný prípad pre bežný život posielali do pomocnej školy. Pani Helena to nechcela dovoliť. Jej chlapca nikto len tak neodpíše...
K slovu teda prišlo sťahovanie do Košíc. Oproti Liptovskému Hrádku do metropoly, v ktorej sa človek cíti ako mravček v mravenisku, ako stratený v spleti ľudí, rytmu života, každodenného zhonu.
"Janík má ťažkú diagnózu Doownovho syndrómu," rozhovorila sa Helena Hurná o dôvodoch bývania v Košiciach. "To ale neznamená, že sa musí dostať medzi najťažšie prípady a do prostredia, ktoré namiesto toho, aby ho dvíhalo, ešte viac ho stiahne na dno. Museli sme preto urobiť ten krok."
Mali pred sebou veľkú úlohu
Spočiatku boli v azylovom dome na Adlerovej ulici, no dlho tam nedokázala vydržať. Vadilo jej, ako sa niektoré ženy stavajú k životu. Len čakajú, kedy dostanú nejaké peniaze, aby ich potom čo najrýchlejšie minuli.
"To nebolo pre mňa. Pre mňa bolo zármutkom už len na toto všetko pozerať, nie tam žiť. Janíka a mňa hnala túžba odísť odtiaľ preč i preto, že sme mali pred sebou veľkú úlohu - do konca školského roku dobehnúť celé učivo prvého ročníka." Janko totiž začal navštevovať školu až od 15. januára a aby mohol byť na konci školského roka klasifikovaný, musel zvládnuť všetko dovtedy zameškané. "Podarilo sa, čo ma urobilo veľmi šťastnou. Veľká vďaka za to patrí škole, hlavne Jankovej učiteľke Mgr. Eve Brodňanovej, ktorá s nami úžasne spolupracuje. Keby som jej hoci aj teraz zavolala, že niečo potrebujeme poradiť, neodmietne, nájde si čas. Kto má zdravé dieťa, ten nepochopí ako podobný prístup hreje pri srdci...", snažila sa zadržať H. Hurná slzy, ktoré sa jej ako dva potôčiky tlačili von z očí. Až po chvíľke začala znovu rozprávať, aké je to dnes úžasné, keď si Janík, ktorý je už šiestakom, dokáže čokoľvek prečítať.
"Vidíte, teraz som si spomenula na príhodu súvisiacu trošku s večerníkom. Kolportér na ulici pokrikoval - večer, večer. Jankovi sa to veľmi páčilo a tak to po ňom nahlas opakoval - ečer, ečer. Predávajúci muž sa urazil, myslel si, že sa mu vysmieva. Po mojom vysvetlení pochopil, že opak je pravdou, že Janík má z neho radosť a pomáha mu kričať."
Dnes už Janko, čo je pre mamu veľká pomoc, dokáže sám, bez dozoru, ostať nejakú tú chvíľu doma. Nedrží sa jej sukne, vie sa sám zahrať alebo pozerá televízny program. "Keď sme ešte bývali v Liptovskom Hrádku, doteraz sa nad tým musím pousmiať, raz napodobňoval ´kuchára´ Petra Novotného, ktorý v telke varil. Janík zmiešal všetko korenie, ktoré našiel doma. Aj to sa prihodilo."
Aby precvičovali pršteky, nech ich má silnejšie, mama občas kúpi múku, urobí cesto a Janík ho rukami formuje, stáča, stláča. "I takto hrou a zábavou sa dá rehabilitovať. Hoci múka vyjde navnivoč, nech. Viem, že môjmu chlapčiatku to pomáha, a to je hlavné."
Dosť prekvapujúce je, že Janko pri svojomm postihu pozná hodiny. Keď mama príde domov náhodou o pár minút skôr ako je zvyknutý, teda pred trinástou, pozrie sa prekvapene na ňu. Vtedy v jeho očiach priam číta výčitku, čo tam robí, keď ešte nie je jedna. "Ten pohľad úžasne teší, lebo potvrdzuje, že Janko má dobrú vizuálnu pamäť, všíma si všetko, čo sa deje okolo neho."
I keď pri rozprávaní má trošku problémy, niektorým ním vysloveným slovám dosť ťažko rozumieť, pri čítaní alebo recitovaní každú hlásku pekne artikuluje. Dokonca sa úspešne zúčastnil na súťaži Hviezdoslavov Kubín. V Jankovom prípade najviac platí, že vidieť je viac ako počuť alebo čítať. Napríklad vo vlastivede, ktorá sa v podstate delí na živé a neživé veci, najprv musel kameň nakresliť, aby pochopil, že je to neživý predmet. "Postupne si na toto slovo našiel vyjadrenie rukami. Možno mu tak trošku ukazovaním občas našepkávam, ale inak by sme sa to nenaučili, takže musím..."
Hoci sa niekedy mama s chlapcom pohašteria, pretože on jej chce niečo povedať a ona mu nie celkom dobre porozumie, nakoniec nájdu spoločnú reč - ukazovanie. "Veľmi veľa času trávi Janko pred televíznou obrazovkou. Občas má síce pustené i rádio, aj si niečo z neho vypočuje, no vidím, že tomu dobre nerozumie. Obrazovka je niečo iné. Keď sa objaví prezident, vie, že je to Ivan Gašparovič. Podľa mena pozná politikov, aj hokejistov."
Namiesto sandál kolobežka
H. Hurná sa synovi snaží dať všetko, čo majú iné deti, len aby necítil krivku. Dostal aj bicykel. Musel však mať na ňom pomocné kolieska, pretože neudržal rovnováhu. Neexistovalo, aby dovolil dať ich preč, hoci sa mu deti posmievali, že vraj taký veľký a má bicykel ako malý. "Nevedela som si poradiť. Vtedy mi istá dobrá duša povedala, nech mu kúpim kolobežku. Oželela som sandále, i keď som ich potrebovala, a Janko mal kolobežku. Odmenou mi bolo, že za pár dní na nej frčal bez strachu a do dvoch týždňov sedel na bicykli bez pomocných koliesok. Aj to je dôkaz, že ak do môjho synka niečo investujem, určite sa mi to viacnásobne vráti."
To, že Janko bude mať vážny zdravotný problém, sa mama dozvedela od lekárky vo chvíli, keď sa narodil. Nevedel udržať teplotu, a tak sa okamžite dostal do inkubátora. "Hovorí sa, že čas je najlepší lekár. Je to tak. Už som sa zmierila so všetkým. Netajím ani to, že čiastočne na tomto osude nesiem aj ja vinu. Na predmamičkovské poradne som chodievala, ale inak som neišla na žiadne vyšetrenie. Nevedela som teda, že dieťa, ktoré nosím pod srdcom, nebude zdravé." Po narodení, kým iné mamičky sa tešili z detičiek, pani Hurnej bábätko ani raz nepriniesli kojiť. Pred odchodom domov sa dokonca od primárky vypočula krutú vetu: váš syn bude žiť najviac tri týždne....´
"Moje dieťaťko však rástlo a rástlo. Dokonca z jeho ústočiek znela istý čas krásna reč. Pomerne rýchlo sa však stratila a už sa v pôvodnej podobe nevrátila. Nič nepomohlo, ani akupunktúry. Hoci som sa doslova aj ostnatého drôtu chytala, Janko, kým sme neprišli do Košíc, vôbec nerozprával. Len v škole, čo je ďalší úžasne pozitívny moment pre pedagógov v škole na Vojenskej ulici, sa rozhovoril," chválila H. Hurná špeciálnu základnú školu, kde Janko robí obrovské pokroky.
Pri vyučovaní je zapojených čo najviac zmyslov
Mgr. Eva Brodňanová, ktorá je Jankovou učiteľkou od 1. ročníka, sa tiež teší z toho, ako napreduje. Hoci má Doownov syndróm, je to žiak, ktorý je každý deň o trošičku ďalej. "Mám v triede ešte jedného chlapca s týmto postihom. Každý z nich je iný. Janko je živší, do všetkého sa zapája, rád športuje, kým druhý žiak je rozvážnejší a pomalší. No obaja sú veľmi zlatí," pochválila učiteľka svoje deti, s ktorými má veľmi kamarátsky vzťah. Tykajú jej a hovoria jej Evka.
V práci s nimi musí uplatňovať čo najviac zmyslov. Napríklad, ak sa učia nejaké písmeno, deje sa to viacerými spôsobmi. Teda nielen ho vysloviť alebo napísať, ale aj rukou ukázať. Trebárs písmeno O sa rukou znázorní ako krúžok. "Je to náročné, ale deti to zvládajú. Janko tiež." E. Brodňanová ešte dodala, že dieťa trpiace Doownovým syndrómom má síce hendikep, ale len z medicínskeho hľadiska. Inak ho treba brať ako rovnocenného partnera, nie ako choré dieťa. Čiže byť na neho náročným, vyžadovať splnenie povinností. Inak z neho vyrastie skleníkové dieťa, ktoré nikdy nebude schopné riadne žiť.
Do Špeciálnej základnej školy (ŠZŠ) na Vojenskej 13, čo je Jankova škola, chodia mentálne postihnuté deti od najľahšieho po najťažší stupeň. Voľakedy boli pre ne osobitné a pomocné školy, pričom klasická klasifikácia mentálnej retardácie bola debil, imbecil, idiot. Deti na úrovni debila, ktoré boli vzdelávateľné a vychovávateľné, patrili do osobitnej školy. Imbecil, ktorý je čiastočne vzdelávateľný, do pomocnej a idiot ako nevzdelávateľný, sa dostal do ústavu.
"Teraz, po zmene školského zákona platí, že každý je vzdelávateľný a učiť sa musí v škole. No a my máme deti zo všetkých kategórií," dozvedáme sa od riaditeľky tejto ŠZŠ Mgr. Ivety Bakovej. "Organizácia vyučovania je podobná ako v bežnej základnej škole. S rozdielom, že učivo je redukované. Takže, kým iné deti sa naučia celú abecedu v prvom ročníku, našim školákom to trvá tri roky." Určite sa však pedagógovia s deťmi len nehrajú, aj keď niekto si to možno myslí, dodala riaditeľka ŠZŠ, ale snažia sa im vštepiť do najviac vedomostí.
"V škole máme i deti s viacnásobným mentálnym postihom, teda aj autistov, dovnikov. Len málokedy majú tieto deti len jeden postih. Pritom žiaľ, ich počty pribúdajú," dodala riaditeľka školy.
Nemôže jesť nič, čo je s mliekom
Hovorí sa, že nešťastie nechodí samo, ale vždy ruka v ruke s ďalším. V Jankovom prípade je to 96-percentná alergia na mlieko. Do školskej jedálne nemôže ani len vstúpiť. "Prvú diagnózu, teda Doownom syndróm, som prijala pomerne normálne," vraví jeho mama. "Táto druhá, o ktorej viem asi dva roky, ma dosť zložila. Skúste variť tak, že tam nebude ani náznak mlieka. Nemôže dať do pusy rožok ani knedľu varenú s mliekom. Keď nakupujem, tak s okuliarmi na očiach, aby som prečítala, či v paštéte nie je mliečna kyselina alebo aké je zloženie potraviny. Párky, párky, párky, to môže jesť. Alebo mäso. Gazdinky iste vedia zrátať, čo ma to stojí..."
Pani Hurná to nemá v živote ľahké. Snaží sa s tým všetkým vyrovnať, no netají, že žena s postihnutým dieťaťom má čo robiť, aby vydržala. "Napriek tomu plačem len vtedy, keď ma nikto nevidí a tam, kde sa môžem ukryť pred zrakmi druhých. Už nikdy sa nesmie vrátiť chvíľa, v ktorej zaznel od ľudí ortieľ, že môj synček musí ísť do zariadenia pre hlupákov. Keďže som to nedovolila, hrozilo mi dokonca, že budem súdená, pretože som u Janíka zanedbala povinnú školskú dochádzku, veď som z neho spravila záškoláka."
Dieťa, ktoré nemalo byť. Alebo keby aj žilo, tak vraj nič nebude vedieť. Janko pritom dokáže čítať, písať, rátať, vie sám cestovať autobusom, pozná hodiny. "Treba mne ako matke viac? Som neuveriteľne šťastná, že sme sa prisťahovali do Košíc a že môj Janík navštevuje práve Špeciálnu základnú školu na Vojenskej ulici, v ktorej mu už teraz dali viac ako som mohla veriť."
Mama Hurná dúfa, že keď jej Janík bude dospelý a ona sa pominie, hoci by si veľmi priala, nech je z neho farár, vie, že to sa nemôže stať. Tak vzdelaný nebude. No snáď sa dostane niekde do cirkevného domu, kde budú žiť múdri ľudia čistej duše, ktorí mu nikdy nepodajú cigaretu, pohár s alkoholom, drogu a nenechajú ho v chlade a o hlade, ale prijmú ho ako rovnocenného medzi seba. On je totiž ako všetky ostatné deti. Len o čosi viac chorý.
Alžbeta LINHARDOVÁ
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
