Obmedzujú nás len bariéry, ktoré si sami vytvoríme...
Dawnov syndróm u dieťaťa spôsobuje jediný chromozóm navyše. Ako zlomyseľný žart prírody sa objaví v bunke a zmení vzhľad i rozumové schopnosti malého človiečika. Ešte stále majú mnohí ľudia predsudky, vnímajú tieto zvláštne bytosti ako menejcenné. Ale múr, oddeľujúci tieto deti od reálneho sveta, má už, chvalabohu trhliny. Ľudia, ktorí pracujú s týmito deťmi, objavujú ich schopnosti. Majú totiž talent na rozmanité veci. Rodičia, ktorí sa rozhodli vychovávať dieťa s Dawnovým syndrómom, prežívajú spolu so svojimi ratolesťami malé, každodenné zázraky.
Manželia Bočekovci majú zdravú 18-ročnú dcéru a syn Davidko, dnes druhák, bol vytúženým dieťaťom. Keď rodičia zistili, že je postihnutý Dawnovým syndrómom, museli prehodnotiť svoju hierarchiu hodnôt. Nejeden pár rieši takúto situáciu vzdaním sa dieťaťa. No pani Erika s manželom sa rozhodli inak. Radikálne si preorganizovali domácnosť a na prvé miesto "dosadili" svojho syna. Odhodlali sa na boj, ktorý doteraz nevzdali a ani v budúcnosti nehodlajú vzdať. Boj, prinášajúci prehry, ale tiež malé víťazstvá. O to sladšie, že boli tvrdo vydreté.
Na výchovu majú iba jeden pokus
Na ZŠ Juhoslovanská v Košiciach sa práve začína vyučovanie. Druháčikovia so zopnutými rukami odriekavajú rannú modlitbičku. Potom sa uvarí čaj a každý si vybalí desiatu. Pekne v pokoji sa všetci najedia, potom si zahrajú zopár stupníc na čerstvo zadovážených írskych flautičkách. Deti vedia tóny pomenovať, poznajú niektoré noty. Žiadne naháňanie sa, robenie si zle. Deti už na prvý pohľad tvoria celok, v ktorom sa nikto nevyvyšuje nad druhého. Pred dverami triedy je veľkými písmenami vypísané: Takmer všetko sa dá zopakovať, ale na výchovu svojho dieťaťa máte iba jediný pokus!
Riaditeľ školy Alexander Krajňák je dôsledným presadzovateľom myšlienky, že postihnuté deti sa môžu integrovať medzi zdravé. "Sám mám sluchovo postihnutého syna a zdpovedne môžem potvrdiť, že mu zaradenie medzi normálne deti veľmi prospieva. Dieťa nemôže byť umelo vytrhnuté z bežného života, izolované. A zdravé deti akoby na rozdiel od niektorých dospelých pochopili oveľa viac. Chovajú sa k handikepovaným spolužiakom kamarátsky, zdraví a postihnutí sa navzájom obohacujú. To nie je teória, to je skutočnosť..."
Na chodbe školy, priamo pred triedou učiteľky Mgr. Alexandry Urbancovej, sú po stenách vyvesené malé umelecké dielka. Všetky pochádzajú od detí a prezrádzajú už na prvý pohľad výtvarný talent. "Mám vyštudovanú špeciálnu pedagogiku, ale predtým som nemala veľa skúseností s postihnutými deťmi. Teraz som šťastná, že s nimi pracujem..." vraví skromne a prosto.
Pani učiteľka počas obdobia, ktoré strávila s handikepovanými deťmi, pochopila fakt, ktorý nie je celkom zrejmý - základom ich prípadných úspechov sú rodičia. Ich spolupráca so školou je nevyhnutným predpokladom. Teda nie učiteľ je ústredným ohnivkom, ale vlastní rodičia dieťaťa. Ona sama sa snaží vytvoriť v triede atmosféru pokoja a pohody. Počas hodiny, ktorú sme mohli vidieť, takéto pohoda skutočne panovala.
"S týmito deťmi pracujem druhý rok. Mám radosť z toho, že rodičia sa živo zaujímajú o všetko, čo súvisí so školou. Bez ich záujmu by som ako učiteľka sotva uspela." Podľa jej slov dokážu deti s Dawnovým syndrómom, aké má v triede dve, napríklad rýchlo čítať, aj keď sa im stáva, že vynechajú nejaké to slovíčko. Nezriedka sú veľmi výtvarne nadané. V špeciálnej triede s menším počtom žiakov môže s každým z nich pracovať individuálne. Nároky na pedagóga sú v tomto prípade vysoké, no prináša to ovocie.
Slová lekára boleli...
Špeciálnymi vyučovacími metódami sa dajú dosiahnuť viditeľné pokroky. Pre Davidka i druhého chlapca s Dawnovým syndrómom v triede Mgr. Urbancovej, Tomáša, sú spolužiaci ideálnou motiváciou. Chcú sa im vyrovnať, a to ich ženie dopredu. Snažia sa, chcú byť lepší a lepší žici. Dokázať viac a viac.
"Pre zdravé dieťa sú domáce úlohy zväčša hračkou, zvládne ich aj bez výraznej pomoci rodiča. Nám to s Davidkom trvá občas aj dve hodiny. No o to väčšiu radosť máme, keď sú potom hotové," približuje "mimoškolské" zamestnanie pani Erika Bočeková. Každé maličké víťazstvo je tvrdo vydreté, o to sladšie chutí.
Davidkova mama vždy pred začiatkom vyučovania svojho syna usadí. Chlapec neostane vôbec v rozpakoch, keď sa mu prihovorím. Pekne povie svoje meno. Ak si odmyslíme znaky postihnutia v jeho tváričke, pôsobí ako normálne, azda iba trochu zakríknuté dieťa.
"Jeden lekár nám pred rokmi o Davidovi povedal - bude to trvale postihnuté, nevzdelateľné dieťa," spomína E. Bočeková. "Počúvalo sa nám to strašne ťažko. Sami sme boli vtedy v takom psychickom rozpoložení, že sme potrebovali podporu, povzbudenie..."
Keď sa Davidko narodil a bolo zrejmé, že je postihnutý Dawnovým syndrómom, rodičov to bolestivo zasiahlo. Slová lekára ešte umocnili ich traumu. Aj medzi expertami medicíny je ešte stále veľa skeptikov. Podľa nich existuje striktne vymedzená hranica, po ktorú môže dieťa s Dawnovým syndrómom dôjsť. Ďalej už nie. Jeden z podobných skeptikov bol aj autorom tých depresívnych slov.
"Nemám toľko rokov praxe, aby som mohla vynášať súdy. Schopnosti týchto detí sú však individuálne, netreba ich dávať všetky do rovnakého priečinka. Vývoj vo všetkých oblastiach rýchlo napreduje, platí to i pre deti s Dawnovým syndrómom," starostlivo váži každé slovo pani učiteľka Mgr. Urbancová a dodáva, že deti s Dawnovým syndrómom majú rovnaké povahové vrtochy ako zdravé. "Niekedy sú trochu tvrdohlavé, snažia sa presadiť svoj názor. No v istom veku sa aj každé zdravé dieťa prejavuje ako individualita a chce, aby ho tak dospelí vnímali. V správaní občas pripomínajú mojich psíkov..."
Pre deti v triede je učiteľka autoritou i kamarátkou zároveň. Pre spestrenie vyučovania občas vezme svojich huskies do práce. Deti sú vtedy veľmi šťastné, psíci prinášajú do triedy pohodu a úsmev.
Museli zrevidovať svoje priority
Obetovanie sa rodičov synovi prináša ovocie. "Keď sa David narodil, museli sme zrevidovať celý dovtedajší život. Rozhodnúť, čo bude dôležité, čo nebude. Celý domáci režim, ktorý máme, sme prispôsobili Davidkovi. Kým bol malý, museli sme trebárs viackrát denne chodiť na rehabilitáciu. Viete si to asi predstaviť. Denné cestovanie s takým malým bábätkom, nekonečný kolotoč cvičení. Aj doma. Čím viac sme sa snažili, tým boli pokroky viditeľnejšie. A prvé malé úspechy nás veľmi motivovali, dávali tej drine zmysel..." opisuje pani Erika náročné prvé roky Davidkovho života.
Spolu s manželom sa dohodli, že prioritou bude on. Všetko ostatné bude podriadené. Manžel sa doteraz stará o finančné zabezpečenie rodinky, mama je doma a jej denným zamestnaním je David plus chod domácnosti. Každé ráno vodí syna do školy, robí s ním úlohy. Teraz, keď je David už druhák, nároky na neho vzrastajú. A on sám chce prirodzene dokázať to, čo spolužiaci.
"Aj my sme sa spočiatku nezriedka stretávali s ľútostivými pohľadmi. Ľudia nám dávali najavo svoju spoluúčasť. No to nepomôže. Museli sme akceptovať skutočnosť, že náš syn má istý zdravotný defekt. Brať ho do úvahy, no zároveň zabojovať, aby boli jeho následky čo možno najmenšie," spomína na prvé roky Davidovho života jeho mama. Bočekovci museli nanovo zorganizovať fungovanie do tej doby normálnej domácnosti. "Myslím si, že každé, aj postihnuté dieťa má na voľačo nadanie. To máte tak - David vidí veľa vecí cez vlastnú optiku. Originálne. Každý zdravý človek je predsa individualita s vlastným vnímaním, platí to aj pre nášho Davida, hoci je iný než zdraví chlapci. Jeho postrehy nás už neraz rozveselili..."
Davida veľmi priťahuje pohyb. Jeho diagnóza znamená aj isté fyzické obmedzenia, ale v tomto období by s ockom chcel bližšie spoznal takmer každý šport. "Teraz už si naši chlapi robia vlastný program," zvesela konštatuje pani Erika. Manžel s Davidkom si často vezmú svoje športové "nádobíčko" a vypadnú na čerstvý vzduch. Teraz jej chlapov opantal tenis, viackrát do týždňa sa preháňajú po kurte. "Pravdaže, vrcholový športovec z Davida nikdy nebude. No on sám je šťastný medzi zdravými rovesníkmi, ktorí sa vážne venujú športu."
Deti dokážu byť nemilosrdné, ak to majú "odkukané" z domu. David sa však s negatívnymi poznámkami takmer nestretáva. Aj tu je badať pokroky. Veľa rodičov systematicky nasmeruváva svoje ratolesti k úcte k iným, aj trebárs postihnutým deťom. Učia svojich zdravých potomkov vnímať postihnuté deti ako iné, nie menejcenné. "Som presvedčená, že na deti platí osobný príklad," tvrdí pani Erika. "Ak sa teda dospelý chová k inému, postihnutému človeku empaticky, ľudsky, bude sa tak chovať aj jeho dieťa. Preberie prirodzene model správania svojho rodiča. Bariéry sa podľa mňa v tomto smere rúcajú. Davidka čoraz častejšie berú normálne aj zdravé deti."
Rodičia pátrajú na vlastnú päsť
V akceptovaní takto postihnutých jedincov máme na Slovensku stále rezervy, aj keď je pozitívny trend v posledných rokoch evidentný. "Pre rodičov s deťmi, postihnutými Dawnovým syndrómom, je vo vyspelých krajinách vytvorený ucelený systém pomoci," vraví detská lekárka MUDr. Iveta Bošanská. Tiež zastáva názor, že postihnuté deti nie je vhodné izolovať, ale oveľa lepšie pre ich vývoj, je začleniť ich do kolektívu. "Už aj na Slovensku máme prípady takýchto ľudí, ktorí normálne pracujú, dokonca si založili rodinu. V ich detskom veku majú nenahraditeľné, veľmi dôležité miesto rodičia, na domáce zázemie nadväzuje aj systém vzdelávania týchto detí. Prax ukazuje, že predsudky vo vnímaní týchto ľudí nie sú opodstatnené. Veľa z nich má tvorivý talent a je schopných byť pre spoločnosť prínosom. Samozrejme, ich zdravotný stav ich do istej miery obmedzuje. Fyzicky aj mentálne. Je však preukázané, že sú schopní vzdelávať sa, nadobúdať nové poznatky, tvorivo premýšľať. Na druhej strane sú takíto ľudia nadmieru vnímaví k iným ľuďom."
O Dawnovom syndróme neexistuje veľa literatúry, napriek tomu, že nejde o veľmi vzácne ochorenie. Rodičia s takto postihnutým dieťaťom zväčša pátrajú o nových poznatkoch na vlastnú päsť. Každé dieťa je jedinečné, univerzálne poučky neplatia.
"Za tie roky sme sa naučili hľadať nové poznatky. Internet je v tomto smere hlavným zdrojom. Spája ľudí s podobnými problémami, potiera hranice. Odborná literatúra o Dawnovom syndróme je na Slovensku dosť vzácna..." opisuje zdroj nových informácií o chorobe svojho syna pani Erika. Jej David sa pomaličky, ale isto dostáva ďalej. Hoci teoreticky by mal mať jeho vývoj určité hranice, reálne žiadna neexistuje. David dnes dokáže zvládnuť ešte nedávno nepredstaviteľné veci. "Obmedzujú nás len bariéry, ktoré si sami vytvoríme..." tvrdia jeho rodičia.
Boli by sme radi, keby bol Davidkov príbeh inšpiráciou pre ďalších rodičov s takto postihnutými deťmi...
PLACKA
Dawnov syndróm je spôsobený jedným chromozómom navyše v zárodočnej bunke. Mechanizmus ochorenia nie je celkom známy, dôsledkami sú zaostávanie v duševnom vývoji, mongoloidný vzhľad dieťaťa, problémy pohybového aparátu. Štatisticky postihuje približne rovnako chlapcov aj dievčatá. Stupeň postihnutia býva rozmanitý, nie sú ojedinelé ani prípady, kedy sa človek s Dawnovým syndrómom plne uplatní spoločensky i pracovne. V niektorých západných krajinách (napr. severské krajiny, krajiny Beneluxu) fungujú programy na rovnoprávne začlenenie sa takýchto ľudí do spoločnosti. Sú pre nich vytvorené špeciálne pracovné dielne, v detstve pomáha rodičom ucelený program sociálnej a zdravotnej pomoci. Dawnov syndróm dieťaťa sa častejšie postihuje deti rodičov vo vyššom veku. Dá sa diagnostikovať rozborom plodovej vody, ktorý dokáže včas identifikovať nadbytočný gén plodu. Vo včas zistených prípadoch má matka možnosť rozhodnúť sa pre interupciu, alebo sa môže rozhodnúť nechať si takéto dieťa so všetkými spoločenskými, etickými a sociálnymi dôsledkami.
Marián BETÍK
Autor: Baran
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
