nej poruche kostí mala doteraz približne 200 fraktúr a je pripútaná na invalidný vozík. Napriek tomu vyštudovala obchodnú akadémiu, pracovala ako účtovníčka a založila si rodinu. Jej dieťatko, žiaľ, zdedilo vrodenú poruchu po nej, no Jana rozhodnutie priviesť ho na svet neľutuje. Chce spraviť všetko pre to, aby žilo lepší život a v ľahších podmienkach, ako ona. Na každom kroku sa však stretáva s prekážkami.

Jana sa narodila v Košiciach. S rodičmi však v jednej domácnosti nežila dlho. Hoci má dvoch zdravých bratov, hneď po narodení jej bola diagnostikovaná vrodená porucha - osteogenesis imperfecta (OI). Ide o poruchu kostí - ich zníženú pevnosť a neabsorbovanie vápnika. Ľudia s touto diagnózou trpia najmä poruchou rastu a častým lámaním kostí.

"Keď som bola malá, rodičia sa presťahovali na dedinu a ja som chodila do ústavu vo Vyšnom Opátskom. Okrem toho, že som tam navštevovala špeciálnu školu, mi toto zariadenie slúžilo aj ako domov - bývala som tam na internáte," spomína Jana. V špeciálnom zariadení absolvovala okrem základného vzdelania aj špeciálne odborné učilište. "V tom čase ľudia s ťažkým zdravotným postihnutím nemali veľa možností vybrať si štúdium. Jedna špeciálna škola bola v Bratislave, druhá v Košiciach. Prirodzene, ostala som vo Vyšnom Opátskom. Stredná škola, ktorú som tam vyštudovala, však bola bez maturity."

So vzdelaním, ktoré dosiahla, nebola Jana po čase spokojná. "Po deviatich rokoch od skončenia strednej školy na Opátskom som sa teda rozhodla, že to predsa len skúsim a urobím si maturitu." Ťažko zdravotne postihnutý občan však nemá veľa možností študovať na strednej škole pre zdravých ľudí. Našťastie sa jej však prostredníctvom kamarátky z Vyšného Opátskeho, podarilo dostať na Obchodnú Akadémiu na Watsonovej ulici. Otec Janinej kamarátky bol totiž zástupcom riaditeľa školy. "Spočiatku nebolo ľahké nabehnúť na študijný plán a vrátiť sa do školských lavíc, ale nakoniec som to celkom úspešne zvládla a zmaturovala som." Budova spomínanej obchodnej akadémie však nedisponovala bezbariérovým prístupom. "Pomáhali mi osobní asistenti, ktorých som mala pridelených. Vyniesli ma po schodoch a podobne..."

Jana je teda človek, ktorý sa života nebojí, problémy neobchádza, ale čelí im. Po maturite neostala doma. Podarilo sa jej dokonca to, čo mnohí zdraví ľudia nedokážu - pracovala v odbore, ktorý vyštudovala. "Ozvala som sa na inzerát v novinách. Šlo o administratívnu a účtovnícku prácu v cukrárni na Sídlisku Dargovských hrdinov. Vedúca bola skvelá. To, že som na vozíčku, jej neprekážalo. Na začiatku si ma vyskúšala a keď videla, že pracovnú náplň zvládam, zamestnala ma natrvalo." Pochvaľuje si aj kolegyne, nikto na ňu nezazeral ako na menejcennú.

Nikdy sa nebála skutočného života. Mnoho ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím prežije celý život v ústave, alebo sa po škole vráti k rodičom a sú nešťastní. "Taký život som si nikdy nevedela predstaviť. Stále som chcela niečo dosiahnuť. Šla som tvrdo za tým, aj keď to často nebolo jednoduché." Hoci mala kvôli vážnej diagnóze o poznanie ťažšiu situáciu ako zdraví ľudia, životom sa vedela prebiť. "Mala šťastie na ľudí, ktorí mi boli ochotní pomôcť. Jednak som trávila veľa času so súrodencami, zvyškom rodiny a kamarátmi, ktorí ma v tom vo veľkej miere podporovali, ale určite mi pomohla aj škola, či práca kde som sa stretávala najmä so zdravými."

Nebránila sa ani ďalším smelým plánom. Jej zdravotný stav ju nezbavil ambícií. Chcela nadobudnúť aj vysokoškolské vzdelanie, no potom prišiel nečakaný zvrat - zaľúbila sa. "S priateľom som sa zoznámila pred vyše štyrmi rokmi. Zopárkrát sme sa stretli a potom to už išlo nejako samo. Zistili sme, že sa máme radi." Mnohí by, celkom prirodzene, očakávali, že si Jana nájde priateľa s podobným osudom. Ten jej je však zdravý muž. "Po čase sme začali žiť v jednej domácnosti. Nikdy sa na mňa nepozeral ako na nejakú ´inú´, stále ma pokladal za normálnu."

Hoci je predstava zmiešaného páru, v ktorom je jeden zdravý a druhý ťažko postihnutý nezvyčajná, Jana to pokladá za úplne bežnú vec. "Som si totiž vedomá, že potrebujem pomoc a zdravý partner mi dokáže pomáhať vo väčšej miere ako postihnutý. Netvrdím však, že som si partnera hľadala na základe tohto kritéria. Ak by som sa zaľúbila do človeka na vozíčku, bola by som s ním.." Vo svojom okolí vraj pozná viacero podobných "zmiešaných" párov. S priateľom spolu žijú už viac ako štyri roky. Pred dvomi rokmi prišla ďalšia nečakaná situácia, o ktorej mnohí postihnutí len snívajú - Jana otehotnela.

Žena s jej zdravotným stavom však musí rátať s množstvom komplikácií, ktoré ju čakajú. Jana však ani na chvíľku nezaváhala, dieťa si chcela nechať. Pri matke s diagnózou OI existuje vysoký predpoklad, že po nej dieťa toto ochorenie zdedí. "Nikde nie je napísané, že zdravá žena porodí zdravé dieťa, rovnako môže postihnutá matka porodiť zdravé dieťa. Stále som dúfala, že sa narodí zdravé." Žiaľ, nestalo sa tak. Dnes 16-mesačný Mário zdedil matkinu chorobu. Nie však v takom vážnom stupni ako ona. "Stále verím, že to bude lepšie ako u mňa. Uvidíme aký bude vývoj. Je však dobré, že má zdravého otca, nezdedil teda žiadne kombinované ochorenie."

Janine tehotenstvo malo dve tváre. "Čo sa týka fyzickej stránky, bolo to veľmi dobré. Tehotenstvo som si užívala a veľmi som sa tešila na malého. Pribrala som 15 kilogramov, čo je na moju výšku a váhu veľmi slušné. Cítila som sa dobre. Jeden z najkrajších momentov bolo, keď som zacítila pohyby môjho drobčeka." V kontraste s fyzickou stránkou tehotenstva bola jej psychika. Lekári, ktorých navštevovala, jej nepridávali na pohode. "Prišla som k známemu košickému gynekológovi, ktorý bez toho, aby mi spravil akékoľvek vyšetrenie, po tom, čo ma zbadal, okamžite skonštatoval, že sa moje dieťa narodí choré. Podobné to bolo aj u iných lekárov. V poradni ma celý čas odhovárali od rozhodnutia nechať si ho. Chápem, že ma o možných rizikách museli informovať, no to, či si ho nechám, je predsa moje rozhodnutie. Z toho som bola asi najviac sklamaná, lebo lekári ktorí majú chrániť život sa niekedy správajú opačne, česť výnimkám."

Jej odhodlanie nepodlomil ani fakt, keď v piatom mesiaci tehotenstva objavili lekári ultrazvukom menší nález na nôžke jej dieťaťa. "Stále to nemuselo nič znamenať a aj keby, tak si myslím, že každý ma právo na život!" Po psychickej stránke Janu podržalo najbližšie okolie. "Môj priateľ a Máriov otec nikdy nepovedal ani náznakom, že by som si dieťatko nemala nechať, rovnako ma podržala aj moja mama. Podporovali ma aj súrodenci a kamarátky." O to, že sa o dieťa vo svojom zdravotnom stave nedokáže postarať, sa nebála. "Vedela som, že pokiaľ bude malé, bude si vyžadovať väčšiu starostlivosť. S ťažšími úkonmi, ako napríklad kúpanie, mi však musia pomáhať asistenti, či moja mama."

S horkosťou Jana spomína aj na pôrod. Reakcie zdravotníckeho personálu boli podľa jej názoru mierne povedané nepatričné. "Keď sa Mário narodil, mal vyše dva kilogramy. Lekári mi však aj tak ´nahučali´, že dieťa nie je životaschopné a nemá šancu na prežitie. Možno práve to mi dodalo silu a malému tiež, aby sme im dokázali, že tomu tak nie je. Môj anjelik je toho dôkazom." Určite sa mýlili. Dnes má 16 mesiacov a vyzerá čulo, je to živé dieťa. Hoci Mário zdedil mamičkinu poruchu, rozhodnutie nechať si ho, Jana neľutuje ani na chvíľu. "Mário je na tom o čosi lepšie ako ja, má nižší stupeň ochorenia. Mentálne je navyše absolútne v poriadku, povedala by som, že je oproti niektorým zdravým deťom v minimálne trojmesačnom predstihu." Žiaľ, krehkosť jeho kostí je tak vážna, že k fraktúre jeho detských kostí stačí aj nevinné neopatrné prevalenie sa. Takto si už zlomil rúčku aj nôžku...

S uverejnením tohto článku Jana súhlasila preto, aby sa s ňou ľudia s podobnými problémami spojili. V snahe zabezpečiť lepšiu budúcnosť pre syna je totiž bezradná. "Keď prídem po radu k lekárom, začudovane na mňa pozerajú - čo od nich vôbec chcem. Chorobu môjho syna berú takú, aká je a nevyvíjajú žiadnu snahu o nápravu." Väčšinou ju len "odpinkajú" nemiestnymi poznámkami ako "Je po vás, čo ste čakali...". "Neustále hľadám na internete rôzne metódy liečby. Viem, že už existujú aj isté liečivá, ktoré zmierňujú toto ochorenie. Rada by som sa dozvedela, ako sa k ním dá dostať. Peniaze na zdravie môjho dieťaťa by sa už sponzoringom alebo nejako inak našli." Lekári jej navrhovali, aby sa obrátila na odborníkov zaoberajúcich sa genetikou. "Sklamali ma ich prístupom počas môjho tehotenstva a nedám im ho ako nejakého pokusného králika na to, aby si s ním robili štatistiky."

Jedinou dostupnou terapiou, ktorú sa Jana snaží so synom robiť, je plávanie. Či už v bazéne alebo špeciálnej vaničke. Tu sa však opäť stretáva s medzerami v našom zdravotníctve. "Za plávanie si musíme platiť. Navyše je veľký problém dostať sa k takej možnosti. Do verejného bazéna malého vziať nemôžem, bolo by to nebezpečné. Je to problémom aj u ľudí s Downovým syndrómom, či rázštepom chrbtice. Lekári majú prístup: ´Tak to je, nech dieťa ostane doma´. Špeciálne plávanie pritom iným deťom predpisujú. Tým, ktoré nevedia chodiť, však hoci je to známa metóda liečby, málokedy."

Jana by chcela so synom robiť aj Voitovu metódu. "Ide o terapiu, pri ktorej sa stláčajú isté body tela, čím sa stimuluje nervový systém. Bojím sa to však kvôli krehkosti kostí môjho syna robiť. Potrebovala by som niekoho, kto by mi vedel poradiť reflexnú masaž, alebo niečo podobné." Pokúša sa aj hľadať informácie o správnom stravovaní detí s OI. "Mário potrebuje do kostí dostať čo najviac vápnika, ale na druhej strane sa musí dávať pozor aj na riziko predávkovania. Informácie o tom, ako na to, sa však hľadajú veľmi ťažko."

O syna sa Jana dokáže čiastočne postarať aj sama. "Keď sme doma sami, vezmem ho na ruky a spolu sa vozíme na vozíčku. Inokedy sme spolu na gauči." Ak ho potrebuje vykúpať, alebo ísť niekam do spoločnosti, prizve si na pomoc asistentov. "Tí sú so mnou podľa toho, ako potrebujem - šesť, sedem hodín denne. Môj priateľ je na pracovnom pobyte v Holandsku, často mi teda pomáha aj moja mama."

Do budúcna si veľké plány nerobí. "V prvom rade teraz robím všetko pre malého. Zisťujem ako by som mu mohla pomôcť a popritom si užívame najkrajšie obdobie môjho života. Narodením synčeka môj život nabral úplne iné hodnoty a pohľad na tento niekedy až veľmi uponáhľaný svet." Nevylučuje ani ďalší prírastok do rodiny. "Možno mi raz Mário povie, že chce súrodenca. Potom ho pošlem za oteckom," uzavrela Jana s úsmevom.

Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári