Ľudí, ktorí trpia epilepsiou, v minulosti považovali za bláznov či dokonca posadnutých diablom. Žiaľ, ani dnes si táto choroba nevyberá a zásadne ovplyvňuje naše životy. O tom, aké hendikepy so sebou prináša, či a ako sa proti nej dá bojovať, ale aj o tom, že záchvaty nie sú ani zďaleka jedinou pliagou, ktorá sa s epilepsiou spája, sme sa pozhovárali s košickou odborníčkou a dvomi pacientmi.
Na Neurologickej klinike UN LP a LF UPJŠ v Košiciach sa prakticky od jej vzniku špecializuje skupina neurológov na problematiku epilepsie. V súčasnosti je tím tvorený MUDr. M. Tormašiovou, PhD., MUDr. E. Feketeovou, PhD., MUDr. J. Múdrou a zdravotnou sestrou M. Seležanovou. "V širšom kontexte problematiky sa na našej práci podieľajú neurochirurgička MUDr. A. Kollová, neurorádiologička MUDr. D. Kozáková, psychologička PhDr. Z. Novosadová, psychiater MUDr. J. Dragašek, PhD. a kardiológ Doc. MUDr. P. Mitro, PhD.," predstavila košických odborníkov zaoberajúcich sa epilepsiou MUDr. Feketeová.
Epilepsia bola v minulosti považovaná za akúsi záhadnú chorobu či posadnutie diablom. "Spočiatku bola opradená rúškom tajomstva a považovaná za vizionársku alebo svätú chorobu. Rozvoj poznania odhalil epileptický výboj ako príčinu vzniku epileptických záchvatov (abnormálna funkcia mozgu, ktorá sa prejavuje schopnosťou nervových buniek nadmerne vytvárať elektrické výboje). V prípade, že sa u pacienta vyskytnú aspoň dva neprovokované epileptické záchvaty, hovoríme o ochorení označovanom ako epilepsia."
Nie každý prekonaný epileptický záchvat teda musí znamenať diagnózu epilepsia. Napríklad záchvat vyvolaný blikajúcim svetlom na diskotéke sa už nemusí opakovať, ak sa daný jedinec tomuto javu opäť nevystaví. Epileptický záchvat môže mať rozmanité formy. Najznámejšou z nich sú „veľké záchvaty", pri ktorých pacient stratí vedomie, spadne na zem. "Napnutie celého tela neskôr vystriedajú kŕče končatín, dotyčný si môže pohrýzť jazyk alebo sa pomočiť."
Existujú však mnohé ďalšie formy epileptických záchvatov. "Môžu sa prejaviť len určitými pocitmi, zahľadením, kŕčmi jednej končatiny, zvláštnym správaním neprimeraným danej situácii. Svedkovia udalosti si mnohokrát ani neuvedomia, že to bol epileptický záchvat. Tieto príznaky odrážajú miesto mozgovej kôry, ktoré epileptické výboje zasahujú." Ak sú vytvorené podmienky a výboj sa rozšíri do hlbších štruktúr mozgu, môže pacient stratiť vedomie alebo byť zachvátený celý mozog, čo vyústi do „veľkého záchvatu".
Najčastejšou príčinou vzniku epilepsie sú vrodené abnormality, nádory mozgu, úrazy, cievne mozgové príhody alebo infekcie. U 60 % pacientov sa príčinu nepodarí zistiť. "Súčasťou vyšetrenia pacienta po prvom epileptickom záchvate je elektroencefalografia (EEG), vyšetrenia znázorňujúce mozgové tkanivo (počítačová tomografia, magnetická rezonancia), laboratórne vyšetrenie krvi, ale aj mnohé ďalšie s cieľom odhaliť vyvolávajúcu príčinu."
Nezastupiteľnú rolu pri vyšetrení pacienta má najmä EEG, ktoré zaznamenáva elektrickú aktivitu mozgu. Dokáže epilepsiu potvrdiť a určiť jej typ. Bežný záznam trvá 20 minút, no nemusí byť u všetkých pacientov dostačujúci na zodpovedanie všetkých otázok. "U malého percenta pacientov potom musíme doplniť dlho trvajúci záznam EEG spolu s videozáznamom označovaným ako video-EEG monitorovanie." Toto je nutnou súčasťou vyšetrovania pacientov pred chirurgickou liečbou epilepsie alebo u pacientov, u ktorých je potrebné diagnózu upresniť.
Nutná je aj spolupráca s kardiológom, ktorý v nejasných prípadoch zvažuje 24-hodinové alebo dlhodobé monitorovanie činnosti srdca alebo iné špeciálne elektrofyziologické vyšetrovania. "Pokiaľ sa u chorého epileptické záchvaty opakujú, je potrebné ich liečiť, aby sa predišlo ďalšiemu poškodeniu mozgu pri prílišnej frekvencii záchvatov a poraneniu pacienta počas epileptického záchvatu." Lieky používané na liečbu epileptických záchvatov sa označujú ako antiepileptiká. "Ich užívanie môže byť spojené s výskytom nežiaducich účinkov, preto sa snažíme v liečbe využívať čo najmenšie množstvo kombinácií s čo najmenším dávkovaním, ktoré dokáže účinne predísť opakovaniu záchvatov."
Nevyhnutnou súčasťou liečby je pravidelný režim spánku a bdenia, abstinencia, vyhýbanie provokujúcim faktorom (diskotéka a podobne). "Aj napriek pravidelne užívaným liekom a dodržiavaniu režimových opatrení sa u 20 - 30 percent pacientov nepodarí potlačiť výskyt záchvatov. Títo pacienti by mali byť detailnejšie vyšetrení s ohľadom na možnosť chirurgickej liečby, a to jednak tzv. resekčnej - odstránenie ložiska, ktoré je zdrojom záchvatov alebo zavedením stimulátora blúdivého nervu."
Epilepsia je choroba, ktorá ovplyvňuje každú zložku bežného života. "Výskyt epileptického záchvatu nie je možné predvídať, preto majú pacienti s epilepsiou spoločenské (pracovné, športové) obmedzenia, ktoré zhoršujú ich uplatnenie. Máloktorý zamestnávateľ je ochotný prijať riziko záchvatu svojho zamestnanca." Na jednej strane teda epileptici majú problém nájsť, či udržať si prácu, na strane druhej nemajú právo na plný invalidný dôchodok. Je to začarovaný kruh, ktorý je veľkým bremenom pre takto chorých pacientov.
Zdraví ľudia by mali vedieť poskytnúť prvú pomoc pri epileptickom záchvate. Od ich konania totiž môže závisieť ľudský život. "V zásade je potrebné zabrániť poraneniu pacienta (podložiť hlavu mäkkou podložkou), zabezpečiť voľné dýchacie cesty (pacienta po záchvate uložíme do stabilizovanej polohy, nevkladáme mu však nič do úst počas samotného záchvatu ani nevyťahujeme jazyk)." To, že treba pacientovi v záchvate vytiahnuť jazyk a vložiť mu medzi zuby nejaký predmet, je teda len mýtom. "Zovretie zubov je tak silné, že by sme človeku v záchvate len spôsobili ďalšie zranenia. Okrem toho by sa riziku zranenia vystavil aj samotný záchranca."
Pacienta je potrebné skontrolovať, či dýcha a bije mu srdce. "Ak ide o človeka, o ktorom vieme, že sa na epilepsiu lieči, nie je potrebné zavolať lekára pri záchvate, ktorý odznie do troch minút a pacient nadobudne po chvíli plné vedomie. Po prvom epileptickom záchvate alebo záchvate trvajúcom päť minút zavoláme lekársku pomoc vždy. Nevieme totiž, čo bolo príčinou prvého záchvatu, respektíve pri dlhotrvajúcom záchvate hrozí vyčerpanie organizmu," poradila Dr. Feketeová.
Zákernosť epilepsie spočíva žiaľ aj v tom, že neexistuje žiadna prevencia, či prehliadka, ktorou by sa dala zistiť vopred. To, že ju pacient má zistí až po prvom záchvate. Vyliečiť sa epilepsia nedá, iba tĺmiť pravidelným podávaním liekov.
Dva skutočné prípady košických pacientov, ktorých život zásadným spôsobom poznačila epilepsia
Prebral sa v prázdnom autobuse
Tomáš má 22 rokov. Ako niekoľkomesačnému dieťaťu mu lekári objavili nádor v oblasti oka. Podstúpil operáciu a následnú liečbu. Z rakoviny sa vyliečil, no terapia ožarovaním mu poškodila spánkovú časť mozgu. Dlho o tom nevedel. "Keď som mal šesť rokov, začal som mať prvé záchvaty. V autobuse, na ulici... Nevedeli sme, čo to je, prečo mi z ničoho nič prišlo zle," spomína Tomáš.
Keď záchvaty prichádzali opakovane, mama ho vzala k neurologičke. Tá určila diagnózu epilepsia. To, čo sa v Tomášovom živote po tomto vyšetrení zmenilo, nevie povedať. Bol dieťa a svoju chorobu si až tak neuvedomoval. "Viem, že sme len zmenili lekárku, lebo tá predtým mi nevedela pomôcť. Epilepsiu som si začal všímať vážnejšie a bojovať s ňou, až keď som mal 15 rokov." To preto, že si prvýkrát uvedomil jej najväčšie obmedzenia. "Začal som brigádovať. Kvôli práci sa mi záchvaty začali opakovať častejšie. Samozrejme, že to vadilo aj zamestnávateľovi a postupne som mal čoraz väčšie problémy nájsť si prácu."
Teraz Tomáš väčšinou dostáva "len" miernejšie záchvaty, keď mu príde nevoľno. "V škole mi napríklad stačilo, že som si trocha posedel a upokojil sa. Horšie to začalo byť, keď ma zhruba raz za pol roka 'chytil' silný záchvat. Stalo sa mi to opakovane v autobuse. Nevedel som o sebe. Prebral som sa už v prázdnom autobuse so šoférom, ktorý volal pomoc, druhýkrát až priamo v sanitke." Cudzí ľudia väčšinou pri záchvate nevedia, čo majú robiť. "Aj mne sa stalo, že som v Mestskom parku videl odpadnúť jednu ženu. Spoznal som, že je to epilepsia. Viem, ako to vyzerá."
Tomáš sa vyučil za poštára. Po maturite však len veľmi ťažko hľadá uplatnenie. "Chvíľu som roznášal letáky. Potom sa mi podarilo na rok a pol zamestnať v tlačiarňach. Aj tam som však niekedy dostal záchvat, musel si na chvíľu sadnúť. Nedalo sa to skrývať a zamestnávateľovi to vadilo. O prácu som teda prišiel." Invalidný dôchodok mu bol priznaný len vo výške 120 eur. Pre mladého človeka je to, samozrejme, málo, a tak sa Tomáš stále pokúša nájsť si ďalší zdroj obživy. "Momentálne skúšam šťastie ako finančný poradca. Uvidíme, ako mi to pôjde."
Záchvaty máva aj trikrát denne
Peter má 24 rokov. Dlhé roky bol úplne bežným chlapcom, ktorého netrápili žiadne vážne zdravotné problémy. "Študoval som na obchodnej akadémii. V poslednom ročníku som začal pociťovať akési záchvaty. Boli to len také chvíľkové nevoľnosti," spomína Peter. Neprikladal tomu žiaden vážnejší význam, fungoval ďalej, bez zmeny. Nastúpil na vysokú školu v Košiciach a snažil sa sústrediť na štúdium. Problémy sa však zhoršovali. "Keď som šiel k obvodnej lekárke, poslala ma na ďalšie vyšetrenia. Postupne som sa dostal až na neurológiu, kde zistili, že mám epilepsiu."
To už Peter vedel, že jeho závraty neboli len menšími nevoľnosťami. "Spočiatku som dostával menšie záchvaty. Pri niektorých som aj stratil vedomie, no len zopár, maximálne 20 sekúnd. Neskôr som však zažil aj záchvaty, keď som bol v bezvedomí aj niekoľko minút. Najdlhšie to bolo na sedem minút. Keď som sa prebral, dostával som sa z toho niekoľko hodín." O svojom stave poučil aj spolužiakov na vysokej škole. "Naučil som ich, ako mi pomôcť. Vravel som im, nech ma posadia alebo dajú na bezpečné miesto, aby som si neublížil, nech mi nedávajú nič piť, lebo by som sa mohol zadusiť. Raz spanikárili a hneď volali sanitku. Neskôr vedeli, že ju treba volať, až keď záchvat trvá viac než päť minút."
Na verejnosti či v autobuse zatiaľ Petrovi, našťastie, zle neprišlo. "To, že na mňa prichádza záchvat, cítim také štyri sekundy predtým, než príde. Niekedy si ani nestihnem sadnúť." Príčinu svojej choroby nepozná. Rovnako nevie, čo presne záchvaty vyvoláva. "Mal som obdobie, keď som päť mesiacov nemal žiaden, inokedy ho mám aj trikrát denne. Dostal som ho aj v období, keď som bol po skúškach, šťastný a bez stresu. Počas skúškového obdobia to však bolo častejšie."
Počas strednej školy robil Peter menšie jednodňové brigády, nemal počas nich problémy. Teraz je už inžinierom a hľadá si lepšiu prácu. Naráža však na problém, ktorý ho trápi najviac. "Nemôžem šoférovať. Keďže si hľadám manažérsku pozíciu, je to veľká nevýhoda. Zamestnávateľa nezaujíma, či som, alebo nie som chorý." S inými obmedzeniami sa už zmieril. Ako mladý človek si s kamarátmi z času na čas „vyrazí" aj von. Dá si však len dva decilitre piva. "Na nejaké diskotéky či tvrdý alkohol som už dávno zabudol."
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
