s veľkým srdcom. Predsa sa však od ostatných odlišujú vzhľadom. Príkladom je Tomáš Bak, ktorého sme spoznali na nedávnych plaveckých pretekoch.
Tomáš má dnes už takmer 16 rokov, ale napriek hendikepu je to šťastný a veľmi veselý chalan, ktorý sa snaží svoj život brať tak, ako ide. Je plný energie, ktorou dobíja nielen seba, ale aj svoje okolie. To, že má niečo navyše, zistila jeho matka hodinu po pôrode. "S jeho otcom sme mali vtedy po 19 rokov," spomína mama Marcela. "Boli sme mladučkí. Celé tehotenstvo prebiehalo bez problémov a všetko bolo v poriadku. Po spontánnom pôrode mi však stroho a sucho oznámili, že Tomáško má Dawnov syndróm. Zaliali ma slzy a úzkosť. Bolo to strašné. Na výsledky genetického vyšetrenia sme čakali tri mesiace. Diagnóza sa potvrdila, a to bolo všetko."
Pravda bola krutá a nezvratná. K prvorodenému synovi pristupovali rodičia tak, akoby mu nič nebolo. Nebrali na neho žiadne ohľady, nerobili ústupky a možno práve to ho posúvalo dopredu. Neskôr mu zistili problémy so srdcom, čo je pre túto diagnózu príznačné. Pravidelne od narodenia je Tomáš sledovaný na kardiológii, ale doteraz mu nič vážne nezistili. Má diagnostikovaný len detský šelest, čo ho v ničom neobmedzuje. Chodili cvičiť Vojtovu metódu, ale s odstupom času sa jeho matke zdá, že začali neskoro. Až v ôsmich mesiacoch. Nikto im nepovedal, že s tým začínajú už bábätká v perinke. Tomáš začal chodiť ako jedenapolročný. Bol pravidelným pacientom u neurológa a pokračoval aj s rehabilitáciou. Iných špecialistov v tom období nenavštevovali.
Deti s Dawnovým syndrómom sú mentálne postihnuté, na čo lekárka upozornila ešte v pôrodnici. Skonštatovala, že bude mať šikmejšie oči a psychicky zaostávať. Zo začiatku bol síce menší ako rovesníci, ale pomalší rast dobehol. "Veľa vecí si dodnes neviem vysvetliť," pokračuje mama. "To, čo nám odporučili, sme striktne dodržiavali. Nebral žiadne lieky, iba v prvom roku mu dali na neurológii Celebrolisin na posilnenie činnosti mozgovej kôry. Trvalo to pol roka. Raz do roka chodíme k psychologičke, keď sa vyskytnú nejaké problémy, tak aj častejšie. Tomáš nemá žiadne motorické obmedzenia, akurát nemá veľkú výdrž. Pri tejto diagnóze sú sprievodným znakom problémy so zrakom. Nosí okuliare. Fenotypovo je jednoznačné iný a nie je samostatný, ale inak sa od ostatných neodlišuje, samozrejme, iba mentálnym zaostávaním. Má aj bežné zdravotné problémy - laryngitídu, chodíme na gastrologickú poradňu a ku kožnému lekárovi."
Dobré a zlé nerozlišuje
Problémy nastali, keď sa Tomáš dostal do špeciálnej triedy základnej školy. Ostatní boli navonok zdraví, ale mali poruchy v správaní, opakovali ročník, nezvládali učenie. Až v 2. ročníku pribudol Tomášovi rovnako postihnutý kamarát. Rodičia si mysleli, že keď bude v kolektíve zdravých detí, tak mu to pomôže. Opak bol pravdou. Keď spolužiaci zistili, že sa dá na hocičo nahovoriť, zneužívali to. Rozdiel medzi dobrým a zlým nevie Tomáš dodnes rozlíšiť. Povedia mu urob to a to, tak to urobí. Všetci majú z toho zábavu, tak sa smeje aj on.
"Od neho sa nedozviem nič. Nesťažuje sa, nežaluje, je šťastný a spokojný. Ako menší navštevoval špeciálnu škôlku. Bolo tam naozaj vynikajúco, pracujú tam skvelí ľudia. Všetci hovorili, aký je úžasný, ale možno sme robili chybu, že sme ho nedali na začiatku do 'normálneho' kolektívu. Tieto deti sa veľa učia odpozorovaním od iných. Teraz je už ťažké posúdiť, či by to bolo lepšie, alebo nie. Bol spomedzi všetkých inteligentnejší, rozumnejší, rozprával a vyzeralo to, že tam naozaj nepatrí. Ani medzi zdravé, ani medzi choré. Našťastie má ľahšiu formu. Doktori nás neposielali nikde a ani na genetické testy. Do obyčajnej školy ho zobrali ako osemročného, navštevuje špeciálnu triedu. Je už ôsmak. Majú výbornú triednu učiteľku Natáliu Telepčákovú, a to je polovica jeho úspechu. Vynikajúcu prácu odviedla aj jeho prvá pedagogička Alexandra Urbancová."
Tomáš s učením problémy nemá. Ako prvý v triede vedel čítať a prognózy, že bude mať problémy s písaním, sa nepotvrdili. Matematika mu ide super, má dobrú pamäť a vie sa rýchlo naučiť. Keď sa dozvedel, že bude mať bračeka, tak sa snažil byť samostatný. Stačilo ho iba kontrolovať. Všetko si prichystal sám. Vo všetkom ho však treba usmerňovať, pripomínať a dohliadať, či to urobí. Sám doma ostať nemôže. To si jeho mamina nevie ani predstaviť.
Voľného času Tomáš veru veľa nemá. Vždy je zamestnaný nejakou činnosťou. O druhej príde zo školy, vybalí si veci, zje olovrant a už berú raketu a ponáhľajú sa na stolnotenisový krúžok. Večer doháňajú učenie, naje sa, osprchuje a ide sa spať. V utorok a piatok sú zase na programe tréningy plávania. O tom, že sa tam Tomáš cíti ako ryba vo vode, svedčia jeho úspechy. Posledne si z pretekov hendikepovaných doniesol dve zlaté medaily. Streda a každý druhý víkend sú vyhradené na stretnutia s otcom, ktorý sa obom synom venuje, športujú, bicyklujú sa alebo si nájdu iný program. Počítač, aj keď je to jeden z obľúbených spoločníkov, má Tomáš povolený iba vo voľných dňoch. Jednoducho, zbytočný čas na somariny mu nezostáva. Jedine vo štvrtok má možnosť sladkého ničnerobenia alebo inej zábavy.
Spieva za dvermi
Medzi Tomášove záľuby okrem už spomínaných patrí futbal, počúvanie hudby a spievanie. Veľmi rád spieva karaoke, aj keď to nikto nemôže počúvať. Nový mikrofón si skúša za zatvorenými dvermi. Frčí na počítačových hrách, pozerá telku, fandí superstaristom. Buď je to niekto z východu, alebo naposledy Martin Harich. Keď jeho favorit vypadne, potom je to zasa niekto iný. Podľa nálady. Stále chce, aby sa mu niekto venoval. Ani zo školy nepríde domov sám. So sprevádzaním by nebol až taký problém, keby pani Marcela nemusela nastúpiť do zamestnania. Jej manželstvo sa rozpadlo, keď mal Tomi 12 rokov a jeho brat Max dva. Až na úrade práce sa dozvedela, že má nárok na príspevok na osobnú asistenciu, z ktorého mohla zaplatiť asistentku. Jej úlohou je odprevadiť ho domov zo školy a počkať do príchodu rodiča.
Pani Marcela zvládla počas materskej dovolenky štúdium na vysokej škole. Tomi mal dva roky. Vtedy denne študoval aj jeho otec. Do "služby" vtedy nastupovali babka, dedko a chlapcova obľúbená teta Maja, na ktorých si veľmi dobre zvykol. Pred jedenástimi mesiacmi sa Tomimu narodila sestrička Terezka, ktorú doslova zbožňuje. Pomáha mame, zabáva ju, kočíkuje, prinesie, čo treba, postráži ju, a hlavne s ňou robí "šašky". Sám od seba jej prinesie hračky a spolu sa hrajú. Malá sa evidentne v jeho spoločnosti cíti dobre a naopak.
"Je veľmi milý a dobrosrdečný, zlé veci nerobí naschvál, rád sa objíma, komunikuje ako dieťa, ktoré nevie, čo je dobré a čo zlé," vraví mama o synovi. "Keď niečo chce, dokáže to. Za minútu sa vie naučiť jednu stranu. Naučil sa aj lyžovať. Trvá mu všetko dlhšie, ale zvládne to. Keď pochopíte, o čom to je, tak sa všetko dá. Len treba veľa trpezlivosti, čo samozrejme nie je stále jednoduché. Bolieť to bude vždy, ale plakať nepomôže. Keď som čakala druhého syna, bola som sledovaná a trochu som mala obavy, že sa to zopakuje, čo by sme urobili. Nič nebolo jednoznačné. Pri dcére som už žiadne špeciálne vyšetrenia neabsolvovala. Jednoducho sme to už neriešili. Už som sa nebála."
Bude kuchárom?
Ešte rok bude Tomáš chodiť do základnej školy. Čo ďalej? Už si bol obzrieť špeciálne učilište, kde sú vytvorené podmienky aj pre takéto deti. Učia sa tam z každého rožka troška. Výsledky má dobré, predpoklady na ďalšie štúdium tiež. Keď píšu písomku, hotový je ako prvý. Ďalej ho nezaujíma, či je výsledok dobrý, alebo nie. Nenechá sa predsa predbehnúť. Pri písaní úloh doma je všetko v poriadku, pokiaľ je nablízku niekto, hoci nepomáha. Keď sa mama vzdiali, každú chvíľu má problém. Chýba mu opora. Inak úplne všetky predmety sú jeho obľúbené, nič mu nie je cudzie. V škole sa mu páči.
"Chcem byť kuchárom tak, ako môj kamarát Dávid," hovorí zavše mame. Keď mu však dá niečo pomiešať, tak to ide dosť ťažko. Trikrát zamieša a už ma toho dosť. Tvrdí, že nevládze a bolí ho ruka. Zato však rád papká. Úplne všetko. Posledne si vymyslel, že neznáša vajcovú polievku. Zo všetkého najradšej má chlieb s lekvárom a babkine buchty. Na líniu si však musia dávať pozor a mieru musí kontrolovať mama. Tieto deti majú sklony k obezite.
Tomáš rád pomáha pri domácich prácach. Vynesie kôš, povysáva si izbu a urobí všetko, čím ho poveria. Do obchodu sa ho však neodvážia pustiť. Išiel by, ale keď ho majú pre istotu špehovať, tak to radšej neriskujú. Strach je veľký, aby sa mu niečo neprihodilo. Raz ho poslala mama po chlieb na konci bloku, po ulici, ktorú pozná od dvoch rokov. "Zvládol to, ale nikdy neviete, ako sa zachová, keď má niečo urobiť sám, kto a za akým účelom ho zvedie z cesty. Strach je zrejme vo mne veľmi hlboko. Poznám mamky, ktoré dajú deťom viac priestoru a voľnosti." Možno časom taká bude aj pani Marcela.
"Niekedy mi bolo ľúto, že som na neho prísna a dôsledná. Desať rokov bol jedináčik a bola a som na neho veľmi naviazaná. Uvedomujem si, že nie je možné nič zmeniť a chcem, aby bol v živote šťastný a nič horšie sa mu neprihodilo. Zvykla som si, že sa ľudia správajú tak, ako sa správajú, otáčajú sa a niekedy mám chuť povedať im, čo čumia. Ale potom si poviem, že to nemá cenu, predýcham to a idem ďalej. Známi to prijali a na pohľady cudzích si zvyknete. Ľudia sú naozaj rôzni. Zmeniť ich postoj sa nedá. S osudom som sa zmierila a urobím pre Tomáša všetko, aby mu nič nechýbalo. O splnení sna v Modrom z neba nesnívam. Zdravie mu nikto vrátiť nemôže a viac nepotrebuje."
Ako každý pubertiak je Tomáš stále do niekoho zamilovaný. Sú to vážne lásky napríklad z vedľajšej triedy, z táborov, ktoré organizuje združenie Usmej sa na mňa. Tak sa usmievajú aj dievčatá. Objavia sa v jeho živote a odchádzajú. So spolužiakmi sa o ne hádajú, ale ony si vyberajú. Všetko je tak ako u iných detí, ale predsa len troch inak. "Niečo je pomalšie, no niečo zasa rýchlejšie. Ale naozaj sa dá všetko," dodáva na záver mama Marcela.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
