Odkedy sa aj na Slovensku rozšírilo ochorenie rakovina, vzniklo niekoľko občianskych združení, ktoré sa proti nemu snažia bojovať. Jedným z najznámejších je už dlhé roky Liga proti rakovine. Pri príležitosti Dňa narcisov sme sa porozprávali o jej činnosti so zakladateľkou združenia MUDr. Evou Sirackou, DrSc.
KOŠICE. Liga proti rakovine (LPR) vznikla v roku 1990 a je členom významných medzinárodných organizácií, ktorých poslaním je spolu s verejnosťou bojovať proti zákernej chorobe vo všetkých oblastiach s ňou súvisiacich.
„Myšlienka o jej založení ma však sprevádzala od roku 1986, keď som v jednom zahraničnom časopise čítala o programe Európa proti rakovine," spomína MUDr. Siracká.
"Na ňom sa dohodli hlavy štátov a vlád západnej Európy a Líg proti rakovine - organizácií s dlhoročnou tradíciou v Európe. Stali sa realizátorom úloh tohto programu. Vtedajšia naša politická situácia však zakladanie takejto 'neštátnej organizácie' nepodporovala a tak sa LPR zrodila až po revolúcii v januári 1990."
Týmto sa stalo Československo prvým štátom bývalého socialistického bloku Európy, ktorý sa založením Ligy proti rakovine pridal k Európe proti rakovine.
Ciele, ktoré si v organizácii stanovili na začiatku, boli hlavne odstrániť tabu o rakovine a vyplniť medzery, ktoré tu pretrvávali v oblasti výchovy, informovanosti, prevencie i starostlivosti o onkologických pacientov. Postupne sa napĺňali.
„Začali sme pracovať na nových projektoch, ktoré sa neskôr stali vzorom pre iné členské európske organizácie. Zároveň sme sa stali jedinou mimovládnou organizáciou na Slovensku, zapojenou do medzinárodných projektov kontroly rakoviny a tým aj uznávaným partnerom v tomto 'východnom regióne' Európy. Zapojili sme sa do programu EÚ - partnerstvo v boji proti rakovine a stali sme sa členmi viacerých pracovných skupín s pôsobnosťou v Európskom parlamente."
Projekty LPR sú súčasťou celosvetových snáh dosiahnuť pokrok vo všetkých oblastiach, najmä však v starostlivosti o pacienta vo všetkých štádiách jeho choroby. Organizujú Deň narcisov, Týždeň proti rakovine, Onkologickú výchovu na školách, Rekondičné a relaxačné pobyty pre pacientov i Tábory pre deti.
Zabezpečujú tiež Psychosociálnu pomoc, Fórum pacientov, zriadili Ubytovacie zariadenia pre rodičov detských onkologických pacientov, vydávajú Magazín - LA SPERANZA a riešia aj mnohé ďalšie akcie a projekty.
Osud
MUDr. Siracká sa onkologickému smeru nezačala venovať až v roku 1990. Celý život upísala onkológii a pomoci pacientom. Prečo práve tento smer?
„Asi to bol osud. Už ako medička som nastúpila na povinnú klinickú prax u 'Alžbetíniek', kde sa už vtedy začínal budovať moderný onkologický ústav. Ten sa postupne stal mojím celoživotným pôsobiskom nielen v klinickej, ale aj vo výskumnej práci. Tam som založila Ligu proti rakovine."
Za celý život stretla MUDr. Siracká mnoho pacientov a vypočula si veľa príbehov. „O tom by sa dal písať román na pokračovanie. Bol to bohatý život plný zážitkov. Dobrých i zlých, smutných aj veselých. Obdobie postupného rozvoja techník, nových metód, rýchleho pokroku v diagnostike, liečbe i zaujímavé prínosy vo výskume. My, dnes už 'veľmi dospelí ľudia', ktorí sme tam vtedy pracovali, často spomíname na toto obdobie, kde nás napriek mnohým politickým tlakom spájala kolegialita, súdržnosť, vzájomné porozumenie a spolupráca. Dnes už v tomto uponáhľanom svete často chýbajú."
Táto práca je verejnosťou častejšie spájaná so smrťou, ako iné odbory. Každý lekár, zdravotná sestra i všetci pracovníci nemocníc, ktorí prichádzajú do styku s onkopacientmi, s tým musia rátať. A každý sa s tým vyrovnáva po svojom.
„Pre mňa, vtedy mladú lekárku, bolo každé úmrtie pacienta vždy spojené s pocitom bezmocnosti. A ak išlo o mladých ľudí, aj s akousi výčitkou a rebelantstvom - Pane Bože, prečo?! Na druhej strane, stretávanie sa po dlhých rokoch s ľuďmi, ktorí boj vyhrali, bolo krásnym zadosťučinením."
50-percentná úmrtnosť
Pacienti trpiaci rakovinou sa často uzavrú do seba a je pre nich ťažké otvoriť sa hoci aj najbližšiemu okoliu. Aj preto zvyknú volať na Linku pomoci, ktorú zriadila LPR.
„Je to príležitosť pre ľudí, ktorí sa chcú o svoje bremeno s niekým podeliť a chcú, aby ich niekto vypočul. Žiaľ, dnes lekári pre množstvo administratívnych povinností nemajú pre pacienta dosť času. Oni pritom najmä po oznámení diagnózy a programu liečby veľmi potrebujú, aby ich niekto z tejto pre nich novej a neznámej situácie a chaotického labyrintu vyviedol. Linka pomoci je v rukách odborníkov, lekárov, psychológov i sociálnych pracovníkov, ktorí môžu podať potrebné a seriózne informácie. Hlavne preto, že mnohí klienti sú často zmätení v dôsledku rôznych a nie dosť serióznych správ podávaných na internete."
LPR založila aj Centrá pomoci. Boli vybudované podľa vzorov západnej Európy pre onkologických pacientov, ich rodiny, pre všetkých, ktorí sa chcú poradiť.
MUDr. Siracká hovorí, že sú veľmi pyšní na to, že v tomto regióne Európy sme jediným štátom, ktorý také veľmi potrebné zariadenia má.
Sú tri, v Bratislave, Martine a v Košiciach. To košické sídli na Paulínyho 63 v časti Železníky. Centrá slúžia nielen pacientom a ich rodinám, ale i verejnosti. Poskytujú všetky služby bezplatne, informácie, poradenstvo, rehabilitáciu, rôzne kurzy, školenia, prednášky i spoločenské podujatia.
Všetky kontakty na Linku pomoci i centrá je možné nájsť na webovej stránke LPR www.lpr.sk.
Okrem toho, že LPR pomáha pacientom, poskytuje pomoc aj jeho rodine. Lebo aj pre príbuzných je vždy veľmi ťažké niesť túto situáciu. Hlavne, aj vďaka mätúcim informáciám z internetu.
„Podarilo sa nám začať budovať sieť psychologických služieb, ktoré pomáhajú riešiť problémy, ktoré choroba prináša. Platíme psychológov, ktorí pracujú na viacerých onkologických pracoviskách na Slovensku i pri našich pobočkách. Chceme tento program postupne vylepšovať a je to jeden z nových smerov pomoci a starostlivosti o pacienta i jeho rodinu, ktorým sa doteraz nevenovala patričná pozornosť."
LPR funguje už 22 rokov. Ako by jej zakladateľka porovnala situáciu v liečbe rakoviny v súčasnosti a v jej začiatkoch?
„Za 22 rokov pôsobnosti sa veľa zmenilo. Nielen vo všetkých oblastiach záujmu práce Líg proti rakovine, ale aj v liečbe, ktorá prináša stále nové možnosti predĺžiť život bez utrpenia a vrátiť ľudí späť do života. Napriek tomuto pokroku stále ešte 50 % ľudí zomiera. I odchod zo života by však mal byť dôstojný a to je tiež našou snahou priniesť do tejto oblasti potrebné zmeny."
Osobná skúsenosť
Za svoj celoživotný prínos získala MUDr. Siracká niekoľko dôležitých ocenení. V roku 2011 počas 64. valného zhromaždenia WHO, ktoré sa konalo 19. mája v Ženeve, získala ako prvá Európanka prestížne ocenenie Sasakawa - cena pre zdravie.
V roku 2008 - Poctu Honour of ekotopfilm 35. medzinárodného festivalu filmov o trvalo udržateľnom rozvoji - ekotopfilm 2008, za humánne aktivity a celoživotné dielo, v roku 2007 - Cenu Samuela Zocha za rozvoj a reprezentáciu Bratislavského samosprávneho kraja, v roku 2006 - Ocenenie Žena 21. storočia v rámci udeľovania ocenení Ženy roka za celoživotný prínos pre zastupovanie slovenských žien vo svete a Pribinov kríž I. triedy, odovzdaný prezidentom SR Ivanom Gašparovičom.
V roku 2005 ju Svetová lekárska spoločnosť zaradila medzi 65 významných lekárov z 58 krajín sveta. V roku 1997 dostala Krištáľové krídlo za oblasť medicíny a vedy a v roku 1983 - Národnú cenu za výskum heterogenity nádorových buniek.
„Každé ocenenie si veľmi vážim," vraví MUDr. Siracká. "Považujem ho aj za ocenenie práce všetkých, ktorí sa na nej podieľajú. Samozrejme i pre našich spoluobčanov, ktorí nás v práci podporujú, bez čoho by sa tie krásne výsledky asi nedosiahli."
Napriek tomu, že sa E. Siracká celý život stretáva s onkopacientmi, neznamená to, že ak by to postihlo niekoho z jej rodiny, vedela by to ľahšie niesť. Pretože má aj takúto skúsenosť, ktorá ju niečomu priučila.
„Moja maminka zomrela na rakovinu žlčníka. Bola to pre mňa onkológa zrazu úplne nová situácia, ktorú som sa pokúšala zvládnuť sama, aby som od šoku ochránila celú rodinu. Až neskôr som zistila, že o toto bremeno sa treba deliť a na to sú už dnes iné možnosti ako túto situáciu zvládnuť..."
Poďakovania
Dve z mnohých poďakovaní pacientov, ktorí zvládli svoju situáciu statočne, aj vďaka pomoci LPR: ... chcem sa Vám veľmi pekne poďakovať, že ste mojej dcérke priznali finančnú podporu. Aj vďaka tomu sa nám úspešne podarilo absolvovať operáciu nádoru obličiek v zahraničí. Chcem iba krátko vyjadriť moje uznanie Vašej práci, nech aj Vám zdravie slúži čo najlepšie a nech sa Vašej organizácii naďalej dobre darí...
...hneď po diagnostikovaní nádoru v prsníku som zavolala do Ligy proti rakovine. V podstate som ani nevedela, čo sa chcem opýtať, iba som vytočila číslo. Aj keď som mala skľúčený hlas a takmer som plakala, nesmiali sa mi. Vypočuli si ma a odkázali ďalej na Linku pomoci. Tam mi odborníci vysvetlili nález v ľudskej reči, poradili ďalšie kroky a povzbudili, aby som sa nebála. Vraj to nie je také zlé. A ja som teraz tu, päť rokov po a ešte raz sa im chcem všetkým zo srdca poďakovať. Urobili iba máličko, podporili ma..."
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
