Trpí alergiou, problém má s nôžkou a rúčkou

Alžbetka vyzerá ako krásne, zdravé dievčatko. Len jej rodičia vedia, koľko síl ich stojí pohľad na ňu.

Najväčším šťastím pre rodičov je zdravé dieťa. V rodine Slovenských je trauma dvojnásobná. Alžbetka totiž vyzerá ako krásne, zdravé dievčatko. Len jej rodičia vedia, koľko síl ich stojí pohľad na ňu a vedomie, že vlastne zdravá vôbec nie je.

KOŠICE. Košičania Lucia a Ivan Slovenskí majú okrem dcéry Alžbetky (3,5 roka) aj syna Lukáša (8 rokov). „Manžel má z prvého manželstva ešte dve dcérky, ktoré nežijú s nami," vraví pani Lucia. "Volajú sa Julianka a Lesanka. Lukáško chodí do školy a on je zdravý."

Pani Lucia pred tehotenstvom s Alžbetkou ochorela. Mala kliešťa, ktorý ju nakazil boreliózou. Ako spomína, myslela si, že následné problémy pramenili z toho, avšak lekári nezistili medzi chorobou a diagnózami dievčatka žiadnu súvislosť.

„Tehotenstvo prebiehalo v poriadku, akurát ma viac sledovali, kvôli kliešťovi. Sonograf neukazoval žiadne problémy. Bola som aj na 3D ultrazvuku a pravá ručička bola v poriadku. Dokonca nám malá ešte mávala," spomína jej mama.

Komplikácie pri pôrode

„Komplikácie nastali až pri pôrode. Rodila som v Snine. Malá mala okolo krku omotanú pupočnú šnúru. Počas pôrodu sa zasekla a doktor ju zo mňa vytrhol. Mohlo to byť teda horšie. Ale pri vytrhnutí jej poškodil pravú rúčku."

Pravú končatinu malo dievčatko po pôrode nehybnú, časom sa jej aj o niečo skrátila. Rúčka bola navyše bledá, bez života, visela ako handrička, koža bola scvrknutá oproti ľavej, ktorá bola ružová a prekrvená. Na šiesty až siedmy deň rúčka akoby dostala kŕč, preto vyzerala vytočená dovnútra. Neskôr jej dali na ňu dlahu, ktorú Alžbetka nosí niekedy ešte aj teraz kvôli prštekom.

Zoslabnutá rodička bola v šoku a aj dnes s bolesťou spomína, ako prežívala hodiny po pôrode.

„Primárka povedala, že je to moja vina, veľmi škaredo sa ku mne správala. Po pôrode sa ešte nevedelo, čo s tým je, či je iba nerv poškodený, alebo je ruka zlomená. Na piaty deň som teda musela ísť do Humenného, 22 km, so svokrovcami, k detskej neurologičke, aby ju vyšetrila. Alžbetka totiž nemala urobené vyšetrenia a bez lekárskej správy by ma s ňou domov nepustili."

Sestrička, ktorá jej ukazovala, ako s malou cvičiť, jej povedala, aby čím skôr odišla do Košíc, že jej tam pomôžu. „Odchádzala som teda s bábätkom na podpis. Primárka sa ešte kvôli tomu na mňa vykričala. Povedala, že som nezodpovedná matka. V Košiciach sme zistili, že táto diagnóza sa volá paréza. Začali sme tu cvičiť a absolvovali rehabilitácie, ale do pol roka sa rúčka ani nepohla."

"Vtedy sme sa po prvýkrát rozhodli ísť s ňou do kúpeľov do Dunajskej Lužnej. V tom čase sme vedeli len o tom, že je problém s rúčkou. O ďalších, ktoré prišli neskôr, sme ešte netušili. V kúpeľoch Alžbetka absolvovala všetky možné procedúry: laser, voda, elektro, masáže... Až tam prvýkrát rúčkou pohla."

Rodičia sa až tam dozvedeli, čo sa vlastne deje, lebo lekári v pôrodnici ju presviedčali o inom. „Tvrdili, že to nebude problém, že sa to časom rozhýbe, že to je len nerv. Vyrastie vraj nová vetva a všetko bude v poriadku. Bol to však následok nešetrného pôrodu. Nervy mala v rúčke potrhané."

Musí chodiť na rehabilitácie

Alžbetka dones chodí na rehabilitácie do Košíc. Istý čas musela nosiť aj dlahu, aby sa jej rúčka neskrúcala dovnútra. Cvičí aj doma, ale nemá to rada.

„Teraz sa to trochu zhoršilo, lopatka sa jej akoby stráca. Je to tým, že ona vždy, keď podrastie, ruka zaostáva, kým jej dorastie aj nerv. Znamená to, že kým bude rásť, vždy bude treba intenzívne cvičiť a rehabilitovať. Tým sa my dostávame do problémov, ktoré máme. Veľmi jej chceme pomôcť, ale finančne je to veľmi náročné. Každé tri mesiace by mala mať pobyt v Dunajskej Lužnej, ktorý kombinujeme s iným, kde sú zase iné procedúry."

Za tri a pol roka absolvovali manželia Slovenskí takýchto pobytov sedem, čo je pre mladú rodinu s dvoma deťmi obrovská finančná záťaž. Musia platiť cestu i pre mamu a pobyt tam.

"Keď bude Alžbetka staršia, môže absolvovať liečbu aj v kúpeľoch bližšie, trebárs v Kováčovej. A to jej už celé preplatí poisťovňa. Môžeme ísť aj teraz, ale pobyt tam je na jeden mesiac, a to je pre nás dlho. Neviem, ako by to znášala a tiež finančne by nás to stálo viac. Aj keď sú tam dosť dobré výsledky liečenia, neskôr tam bude môcť byť aj sama napr. cez letné prázdniny."

Liečba je finančne náročná

Keďže liečba je finančne náročné, pomáhala celá rodina. No nestačilo to. Manželia to riešili aj úverovými kartami a postupne sa viac a viac zadlžovali.

„Nemali sme od začiatku vybavené ani ZŤP. Nevedeli sme, na čo máme nárok. Až pred rokom sme zistili, že môže mať to ZŤP a začala som oslovovať nejaké nadácie, ktoré nám finančne pomohli. Touto cestou by som sa chcela poďakovať všetkým dobrým ľuďom, ktorí nám prispeli finančne cez nadácie a aj tým, ktorí nám prispejú a pomôžu tak umožniť Alžbetke absolvovať rôzne terapie."

Cez nadácie sa im podarilo získať biolampu, ktorá pomáha zefektívniť každodenné reflexné cvičenia podľa Vojtu. Pomáha obnovovať nervovú sústavu.

„Je to pre nás veľké plus, že Alžbetka môže cvičiť aj doma. Už sme však takí zadlžení, že sme sa museli presťahovať do jednoizbového bytu. Riešime aj hypotéku."

Rodina má teda trápenia dosť, ale to nie je všetko. V čase, keď Lucia Alžbetku dojčila, zistili ďalšie problémy.

"Cítila som, že niečo nie je v poriadku. Malá nerástla, nepriberala a po mlieku stále zvracala. Zistili sme, že keď pijem kravské mlieko, malá tú bielkovinu nerozloží a z toho jej je zle. Šli sme s ňou na 'gastro' a tam zistili, že má alergiu na bielkovinu aj na cukor, že to nerozkladá. Počas dojčenia som teda musela obmedziť mliečne výrobky a mlieko vyradiť úplne. Malá musela piť špeciálne mlieko Nutrilon alergi care - mlieko pre alergikov. To nám poisťovňa preplácala."

Život s obmedzeniami

Problémom však nebol koniec. Keď mala Alžbetka tri týždne, šli s ňou na bežnú prehliadku k ortopédovi. Zistilo sa, že má problém s ľavým kĺbom.

„Ortopéd jej chcel dať nôžky do sadry, aby jej ich naťahovali magnety. Ale kvôli rúčke nemohol. Museli sme si vybrať, čo je dôležitejšie. Riešili sme rúčku, lebo nôžka sa dala liečiť a zmierniť Frejkovou perinkou. No rúčku by sme len veľmi ťažko rozhýbavali. Bola v tom tak naširoko balená do ôsmich mesiacov. Už vtedy nás upozornil, že s ňou budeme často chodiť na prehliadky a bude potrebovať ortopedické topánočky. Musí mať do budúcnosti obmedzený pohyb, aby si veľmi neopotrebovávala kĺb."

Z čoho vznikol tento problém? Lekár Lucii vysvetlil, že keď malá ležala v brušku, musela si na ten kĺb viac tlačiť. Momentálne teda používa Alžbetka ortopedickú obuv a chodí na časté prehliadky, či sa situácia nezhoršuje.

Dievčatko teda musí žiť s určitými obmedzeniami. Jej mama hovorí, že lekári, s ktorými sa rozprávala, povedali, že to takto nemuselo dopadnúť. Vraj sa veľa detí rodí so šnúrou okolo krku a keby lekár urobil isté kroky, bolo by všetko v poriadku. Natíska sa preto otázka, či to nechceli riešiť súdne, žalobou na lekára.

„V kúpeľoch sme sa zoznámili s viacerými rodičmi, ktorí mali taký problém," vraví pani Lucia. "Jedna pani nám aj rozprávala, že to dala na súd, no prehrala. Doktor doktora nepotopí. Vraj ju na súde 'zhodili' a zle sa k nej správali. Ja som aj na internete pozerala správy o tejto diagnóze a zahraniční lekári sami písali, že tieto veci sa stávajú len ľahostajnosťou lekára. Takže sa to vôbec nemuselo stať..."

Alžbetka je praváčka, ale keďže cíti, že s pravou to nejde, pomáha si s ľavou. Je však veľmi šikovná. Keď si kreslí, pracuje ľavou rukou, ale často si farbičku prehodí, kreslí pravou, ktorú si ľavou pridržiava. To isté platí aj o obliekaní, ktoré nám sama predviedla. Šikovne sa snažila natiahnuť tričko ľavou rukou.

„Je jej to veľmi ťažko vysvetliť, lebo ona tú rúčku chce používať. Alžbetka totiž rúčku vie len zodvihnúť pred seba, nevie ju otáčať do strán, ani prsty jej nejdú otvoriť. Je aj viditeľné, že je kratšia."

Deti sú veľmi bezprostredné a aj rodičia si všímajú reakcie dcérky pri používaní pravej rúčky. „Zvykne pozerať televízor, zakloní sa a ľavú rúčku si založí za hlavu. Raz tak skúšala aj pravú a zistila, že nejde. Vtedy povedala: nefunguje rúčka. Toto už povedala viackrát, keď chcela niečo urobiť pravou a nešlo je to."

Deti v Alžbetkinom veku chodia do škôlky a aj ona sa tam pýta. Vidí totiž detičky, ako tam chodia a aj ona chce.

„Rozumovo je veľmi bystrá a svoj problém si uvedomuje. Už si aj balila tašku, že ide do škôlky. Boli sme sa teda spýtať v bežnej škôlke a povedali, že pokojne môže prísť. Detičky sú tam na podobný problém zvyknuté. Chodí tam aj jeden chlapec bez rúčky. Nechceli sme ju dať do špeciálnej, aby zbytočne mentálne nezaostávala. Od tých detičiek tiež veľa odkuká a bude sa snažiť podobne ako iné dieťa viac ju používať."

Alžbetka je živé dieťa a na prvý pohľad si človek vôbec nevšimne, že má nejaký problém. Okrem kúpeľov a cvičenia má ešte čosi, čo jej pomáha. Psíka menom Jacky, s ktorým sa veľmi rada hrá. Psík je živé striebro, ako ona. Obe jej rúčky dostávajú zabrať, keď ho chytá, hladká, blázni sa s ním. Predviedla nám to aj na konci rozhovoru a pri rozlúčke s vypätím síl a úsmevom na tváričke nám podala rúčku. Pravú.