Pred šiestimi rokmi prišla Miroslava Hunčíková o dcéru. Zmysel života našla v založení a v práci v neziskovej organizácii Svetielko pomoci, ktorá pomáha rodinám s malými onkologickými pacientmi. Jej obetavá práca bola teraz odmenená ocenením Filantrop roka 2014, ktorú organizuje Fórum donorov.
KOŠICE. Život ukázal svoju tvrdú tvár rodine pred desiatimi rokmi. Lekári vtedy Miroslave oznámili, že jej dcére Gabike, v tom čase ešte školáčke, diagnostikovali leukémiu.
Ťažké ochorenie a prekážky, ktoré musia rodiny s onkologickými pacientmi dennodenne prekonávať, viedli Miroslavu a jej otca v roku 2006 k založeniu Svetielka pomoci. V tom čase bola Gabika po prvej liečbe v stabilnom stave.
Doteraz v neziskovke pôsobí okruh Mirkiných príbuzných a známych, ktorí jej boli oporou v ťažkých časoch dcérinej choroby i po nej. Podľa nej je to tím veľmi dobrých ľudí, ktorým vďačí za ocenenie. O tom, že ho získa, nevedela do poslednej chvíle.
Na cenu ju nominovali ľudia, ktorým s ďalšími spolupracovníkmi pomáha. V histórii súťaže získala najviac nominácií.
„Je to povzbudenie, motivovalo ma to pracovať ďalej. Teraz viem, že verejnosť vníma našu prácu pozitívne.“
Ostávajú na jednom príjme
Keďže sama si tým prešla a prichádzala do kontaktu s inými rodinami, ktoré zasiahol rovnaký osud, vie, s čím všetkým sa potýkajú.
„Rodičia spočiatku nevedia, čo ich čaká. Mnohé informácie im chýbajú. Ani ja som nevedela, aká dlhá bude Gabikina liečba. Je to niečo, na čo rodičia po oznámení diagnózy nie sú pripravení.“
Svetielko pomoci najprv pomáhalo rodinám finančne. Kým zdravotnú starostlivosť vo väčšine prípadov hradia zdravotné poisťovne, rozpočet rodín zaťažuje napríklad pravidelné cestovanie.
„Deti po transplantácii musia pravidelne chodiť na kontroly do Bratislavy, niekedy aj tri či štyri razy mesačne, čo rodinu stojí i 400 alebo 500 eur do mesiaca. Doprava je nákladná aj pre rodiny z východného Slovenska, ktoré vozia deti na detskú onkológiu do Košíc. Mnohé rodiny sa preto zadĺžia.“
Na výdavky rodičia pri ochorení dieťaťa nehľadia, ale je to o to ťažšie, ak je rodina závislá len na jednom príjme. Je pravidlom, že sa mamička rozhodne ostať doma s chorým dieťaťom a odíde z práce.
Neskôr si neziskovka zobrala pod patronát organizovanie výletov, tvorivých dielní a stretnutí celých rodín, aby tým nabrali nové sily.
Byt umožnil Vianoce spolu
Rokmi sa činnosť Svetielka pomoci rozšírila. Pribudla prevádzka bytu vo vlastníctve Ligy proti rakovine. Ubytovať sa v ňom môžu príbuzní hospitalizovaných detičiek, ktorí bývajú mimo Košíc.
„O jeho užívanie napríklad poprosili rodičia, ktorých dcérke pred vianočnými sviatkami diagnostikovali onkologické ochorenie. Keďže musela ostať v nemocnici, rodina spolu s ďalšími dvomi súrodencami prišla do Košíc a boli si počas Vianoc nablízku.“
Od roku 2011 môžu rodiny používať auto neziskovky spolu so šoférom. Dovtedy precestovali mamičky s deťmi zdravotnou dopravnou službou zbytočné hodiny.
„Raz trvala cesta sanitkou z Bratislavy do Prešova 12 hodín. Inokedy sa stalo, že zberná sanitka prišla po mamičku a dieťa okolo 15.30, pričom v Košiciach boli od rána a vysadila ich ako posledných večer v Trebišove. Obaja pritom cestovali sediac vpredu pri šoférovi.“
O tom, že je auto, zakúpené tiež s pomocou Ligy proti rakovine, maximálne využité, svedčí i počet najazdených kilometrov. Mesačne je to asi 5-tisíc kilometrov, od roku 2011 okolo 300-tisíc.
Posledné chvíle doma
Rodiny, ktorých dieťatku už v nemocnici nevedia pomôcť, si ho môžu zobrať domov, aby posledné chvíle strávilo v domácom prostredí v kruhu najbližších.
Pre nich je tu detský hospic. Ak je to potrebné, príde lekár alebo zdravotná sestra k domácemu lôžku malého pacienta. Okrem zdravotníkov je k dispozícii psychológ pre dieťa, rodičov, príbuzných.
Impulzom na vznik hospicu bola smutná skúsenosť jednej z rodín, ktorej Svetielko pomoci pomáhalo. Jej synček bol nevyliečiteľne chorý, v terminálnom štádiu, preto si ho rodičia z nemocnice zobrali domov.
Mal veľké bolesti, rodičia chceli, aby sa mu uľavilo, preto zamierili do blízkej nemocnice, aby mu tam podali morfín. Keďže ho tam nemali, rozhodli sa ho previezť do Košíc. V polovici cesty však chlapček zomrel.
Táto skúsenosť primäla Miroslavu k ďalším krokom.
„Uvedomila som si, že je potrebné, aby tí rodičia neboli na to doma sami. Teraz majú na telefóne lekára, zdravotnú sestru, psychologičku. Ak je potrebné, urobí sa za nimi výjazd.“
Mirka chlapčeka a jeho rodinu predtým poznala. V Bratislave sa liečil v rovnakom čase, ako jej Gabika po transplantácii kmeňotvorných buniek.
Svetielko svieti na cestu
Svetielko tiež pomáha osvetliť rodičom, na čo všetko majú od štátu nárok, aké tlačivá potrebujú, na aké inštitúcie sa môžu obrátiť so žiadosťou o pomoc. V týchto otázkach im pomôže sociálna pracovníčka.
Možno práve to, že sa Miroslava upla na prácu v neziskovke, denne zháňa sponzorov, peniaze, rieši jej primárne fungovanie, jej pomáha po dcérkinom odchode kráčať životom ďalej. Vďaka jej rozhodnutiu sa o niečo ľahšie každý rok žije asi stovke rodín.
Kým iní by sa pravdepodobne snažili prostrediu nemocnice a ďalším onkologickým pacientom vyhýbať, aby vytesnili smútok zo straty dieťaťa, ona sa rozhodla inak.
„Sama poznám rodičov, ktorí sa od nás odstrihli, pretože chceli zabudnúť. Potom je tu skupina rodín, s ktorými sme v neustálom kontakte a vidím, že naša pomoc je pre nich dôležitá. A to mi dáva silu žiť. Keďže som prišla o jedinú dcéru, mám vnútornú potrebu robiť to.“
Má dni, keď si poplače
Ľudia sa jej veľa ráz pýtajú, ako je možné, že na neziskovku nezanevrela.
„Vnútorne to tak cítim. Nie je to pre mňa ľahké. Mám horšie i lepšie dni. Mala som aj pocity, že to už nevládzem a nechcem robiť. Väčšinou mi stačí odísť niekam na víkend, alebo sa z toho len vyspať. Ale moje JA mi nedá, aby som tým ľuďom prestala pomáhať. A budem to robiť, kým sa to bude dať.“
Mirka priznáva, že s mnohými rodinami si vybudovala kamarátske vzťahy.
„Takmer všetkých rodičov poznám osobne. Občas im stačí aj to, ak sa s nimi niekto porozpráva, ak sa môžu zdoveriť.“
Neziskovka žije z viacerých zdrojov. Najvýraznejšie sú príjmy z dvoch percent od fyzických osôb a právnických osôb. Prispievajú aj pravidelní či jednorazoví darcovia, pomôcť možno aj darcovskou esemeskou.
Miroslava vysvetľuje, že výročné správy pravidelne zverejňujú na svojej internetovej stránke, aby mal každý možnosť si pozrieť, ako boli vynaložené darované peniaze.
Ľudia ju považujú za silnú ženu. Nepochybne ňou je. Neznamená to však, že by ju už nič nedokázalo rozplakať. Človek sa podľa nej musí naučiť vybudovať si obranný mechanizmus.
„Aj keď si veľa ľudí myslí, že som silná, je to len vonkajšia maska. Mám tiež dni, keď si poplačem. Vtedy idem zapáliť sviečku na Gabikin hrob. Mám taký vnútorný pocit, ako by ma ochraňovala. Občas premýšľam, kde by teraz bola, čo by robila,“ končí Košičanka svoje rozprávanie.
Najdôležitejšie správy z východu Slovenska čítajte na Korzar.sme.sk. Všetky správy z Košíc nájdete na košickom Korzári
